こぁちゃん

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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症⑤ … 歩行車

進行に伴い、外では杖から歩行車に変わった。 1年ほど使ったあたりで、抑速ブレーキ付きの歩行車に変わった。 その間、室内は、病院みたいと言われたが、住宅改善で手摺りを沢山付けた。 室内は、手摺りを卒業したら車椅子と思っていたからだ。 しかし、OTさんから室内用歩行車を提案された。 これは便利だ! ぶっちゃけ手摺りが不要じゃないかと思える箇所も。 ちなみに住宅事情や症状は人それぞれなので、よく考えて判断してください。 よく福祉具屋が取り扱いがないと断ってくるケースがあります

    • 脊髄小脳変性症と多系統萎縮症④ … 治療薬

      この病気にはない! 少なくとも国に認められている治療薬はない! 唯一認められているヒルトニン(注射薬)、セレジスト(口径薬、ジェネリックとしてタルチレリン)、どちらもTHR誘導体の対症薬だ。 最初はタルチレリンを処方されたが副作用の関係で、今はセレジストを処方してもらっているが、軽症のうちは効果が実感できたが、今は実感できない。 神経内科医曰く、ふらつきを助ける効果と進行を遅らす効果あるとのこと。 その言葉を疑いつつも服用している。

      • 脊髄小脳変性症と多系統萎縮症③…遺伝性と孤発性

        • 脊髄小脳変性症と多系統萎縮症② ... 転院

          診断された病院は総合病院、なのに神経内科がなかった。 内科に神経内科に詳しい偉い医者が週一で来ていた。 タルチレリン(セレジストのジェネリック)の副作用もあり処方もなし。 手続き等はケースワーカーに。 処方もないなら来なくて良いよと言われ不安になり 専門クリニックに転院。 診断から3年経っていたので再度検査。 診断結果は多系統萎縮症かもねだった。 「来なくいいよ」って言った意味が分かった。 要は神経内科医に出来る事はないんだwww 転院後は本物は違うよとのことでセレジスト(確

        脊髄小脳変性症と多系統萎縮症⑤ … 歩行車

          脊髄小脳変性症と多系統萎縮症①

          病気になるまで、どちらも初めて聞く病名だ。 診断は2017年11月に孤発性脊髄小脳変性症の皮質性小脳萎縮症。 ふらつきが酷くなり歩行車、キーボード操作の打ち間違えも多くなったので、2022年3月末で退職。十字サインや自律神経の失調も見受けられるようになったので、多系統萎縮症か? この病気の状況は人それぞれのようなので、自分の知識や体験を書きます。

          脊髄小脳変性症と多系統萎縮症①