女性ネットワーク自己紹介①

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト　女性ネットワークでは、毎月オンラインで集まって、近況などについて話し合う時間を設けています。

これからnoteを活用して、女性ネットワーク参加者の自己紹介や活動報告をしたいと思います。

今回は、自己紹介①です。

参加者の「もえさん」と「えりさん」の紹介をします。

もえさんの自己紹介

こんにちは、もえと申します。

私の障害は遠位型ミオパチーという障害で簡単にいうと手足の筋肉から壊れていく進行性の筋肉の病気です。

筋ジスプロジェクトに参加したのは2019年だったかな。

自分の障害がわかったのは2007年ごろ。毎日つまづくようになって何かがおかしい、と思いながら毎日を過ごしていました。でもその頃は一人暮らしをしていて一般企業で働いていました。

そんなある日、よくつまづくのはつま先が上がらないからという事に気づき、医者に相談すると、すぐに検査入院して! と言われて二週間の検査入院後、遠位型ミオパチーだとわかりました。

私はそれまで障害者と会ったことも話したこともほとんどなくて、どうすれば良いかわからずショックを受けてただただ悲しむ日々。

だけどある日このままではだめだ! と障害者としてどうすれば楽しく生きていけるのかを模索しました。そして自立生活センターというものがあることを知り、相談。それが約３年前の話。

今は兵庫県にある自立生活センターで活動しています。

そして筋ジスプロジェクトの活動にも参加させてもらっています。

もちろん障害があるとわかってからも、自立生活センターで活動することになってからの間にも紆余曲折ありましたが、それはまた機会があれば書いていこうと思います。

これからよろしくお願いします。

えりさんの自己紹介

皆さんはじめまして。えりです。
私は脊髄性筋萎縮症という障害で、３歳から電動車いすを使用しています。パソコンの入力や細かい動作はできますが、全身の筋力が弱い疾患ですので、生活全般に介助が必要です。
現在は自立生活を目指して地元の自立生活センターで勉強中です。コロナ禍の折、実際に会うことはなかなか難しいですが、zoomなどオンラインツールを使って、すでに自立生活をしている多くの方の話を聞いたりして、自立生活について勉強をしています。
その中で、筋ジスプロジェクトの女性ネットワークに誘っていただきました。長期の入院経験などはなかったのですが、皆さんの話を聞いてみたいと思い、メンバーに入れていただきました。月に1回の会議を通して、メンバーの皆さんの話を聞きながら、障がい者に関する様々な問題や、障がい者の生活について勉強させていただいています。
これから、自立に向けての思いや、障がい者を取り巻く環境について自分の考えなどを、ここに書かせてもらえたらと思っています。
また、「なるべく自分が思ったように、想像したように使いたい！でも身体がうまく動かない！」というもどかしさを解消するために、私の生活の中には、たくさんの小さな工夫があります。私の工夫方法が、一人でもいいので、どなたかの参考になったらいいなと願いつつ、そういった自分なりの工夫なども書いていけたらと思います。
よろしくお願いします！

次回も自己紹介を行います！また次回もご覧ください。

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト　女性ネットワーク
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woman.plhn☆gmail.com（ご連絡の際には、☆を＠に変更してください）