筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

全国の自立生活センター(CIL)を中心とした障害者団体で活動する障害当事者や支援者など…

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

全国の自立生活センター(CIL)を中心とした障害者団体で活動する障害当事者や支援者など、様々な人たちがつながるためのネットワークです。私たちは日本全国の筋ジス病棟を"体制"として地域に開かれたものにするために活動しています。 活動内容や連絡先などの詳細は、先頭記事をご覧ください。

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『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは?

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト(通称:筋ジスプロジェクト)は、全国のCIL(自立生活センター)を含む障害者団体を中心とした障害当事者、支援者など様々な人が繋がるネットワークです。 その他、研究者やジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などの方々もメンバーとなっています。 日本全国にある筋ジス病棟を「体制」として地域に開かれたものにするため、 ・入院(入所)患者さんとの繋がり作り ・筋ジス病棟からの地域移行の促進 ・入院患者の処遇改善 などの活動を行っています。

    • 第50回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~THE 日常生活用具♪~

       筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 11月20日(水) 午後2時~3時(1時間) 【開   場】:午後1時30分~ 【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間) 【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」 ★参加者を限定しない、オープン参加企画で実施いたします。 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。

      • 第49回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~さぁ、重訪で外出だ♪~

         筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 10月23日(水) 午後2時~3時(1時間) 【開   場】:午後1時30分~ 【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間) 【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」 ★参加者を限定しない、オープン参加企画で実施いたします。 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。

        • 活動報告 9月29日「語りの夕べ」

          皆様、お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田よりバーチャル患者会活動報告です。 先日、9月29日14時から「語りの夕べ」を行いました。今回は新潟病院に入院されている羽豆和幸(はず かずゆき)さんヒストリーでした。 まず、僕はずっと「はまめ」さんだと思っていましたが「はず」さんだと知りました。羽豆さんは「一度聴けば憶えてもらいやすい」と言われていました。 羽豆さんは出身が佐渡島なのですが、生まれは青森県三沢市なのだそうです。 生まれて退院して家に帰ってから、お母さ

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        『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは?

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          欣司の旅日記 二日目

          こんにちは、欣司です! 掲載第二号は再びとなりますが、過去に私のFacebookへ載せたものに 加筆・修正を加えたものです。 よろしくお願いします。 今回は退院したら行きたいなと言っていた「釧路」に行ってきました! 釧路へは子供の頃から遊びに行く街という感じだったので、どこを見ても懐かしい気分です。 そんななじみ深い街に水族館ができたと聞いていたので見に行きました。 水族館は二階にあり、中は車いすで回るには少し狭い気がしつつも難なく回れました。 水槽の高さもちょうど

          活動報告 長良医療センターの件

          筋ジス病棟バーチャル患者会の松田より活動報告です。 長良医療センターの患者であるバーチャル患者会メンバー・服部信浩さんから「起床時にメガネをかけてもらえない」という訴えがありました。 元々、服部さんからはバーチャル患者会加入以前より、筋ジス病棟オンライン交流会のメーリングリストに再三の訴えがあり、バーチャル患者会の方で力になれればと僕がFacebookを通じて連絡を取ったところからこの案件は始まりました。 バーチャル患者会として長良医療センターの院長先生宛ての手紙をしたた

          活動報告 長良医療センターの件

          【報告】今年も厚労省と意見交換会をしてきました

          7月31日、今年も厚労省と意見交換会をしてきました。 今回で4回目となる意見交換会、私にとっては3回目でした。 今回は厚労省側からは6名、筋ジスプロジェクト側からは12名で13:30-15:00過ぎまで行いました。 国立病院機構大牟田病院職員による性的虐待事件と異性介助問題及び地域移行に関する要望書として、 1.大牟田病院での性的虐待事件のような犯罪が二度と繰り返されることのないよう、厳正かつ早急な対応をお願いいたします 2.第三者機関、障害当事者(特に女性当事者)が参画し

          【報告】今年も厚労省と意見交換会をしてきました

          第48回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~日課ぽっかを話そっ!~

           筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 9月18日(水) 午後2時~3時(1時間) 【開   場】:午後1時30分~ 【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間) 【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」 ★参加者を限定しない、オープン参加企画で実施いたします。 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。

          第48回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~日課ぽっかを話そっ!~

          欣司の旅日記 1日目

          こんにちは、欣司です! 掲載第一号は過去に私のFacebookへ載せたものに 加筆・修正を加えたものです。 よろしくお願いします。 R6 6/22 今日は帯広畜産大学の寮祭へやってきました。 帯広に来てから、出かけた中で最も南になります。 家から車で15分ほどで到着し、冬場の除雪でお世話になったボランティア団体「とことこあるこう」のブースはどこだろうとウロキョロしている所へボランティアの代表が駆け寄って来てくれました。 代表ともう一人の方が学内を案内しますということ

          第47回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~Communication is important~

           筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 8月21日(水) 午後2時~3時(1時間) 【開   場】:午後1時30分~ 【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間) 【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。 ②声を出すことが難しい方、話すのが苦手な方は、チャットでの

          第47回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~Communication is important~

          熊本再春医療センター永井裕7年ぶりにミスチルのライブ前の様子

          熊本再春医療センター永井裕7年ぶりにミスチルのライブ前の様子

          熊本再春医療センター永井裕7年ぶりにミスチルのライブ前の様子

          熊本再春医療センター永井裕7年ぶりにミスチルのライブ前の様子

          熊本再春医療センター永井裕7年ぶりにミスチルのライブに行って来ました!

          バーチャル患者会メンバーの永井裕さんがロックバンドMr.Childrenのライブに行かれました。 永井さんから喜びの手記をいただいております。 永井 裕より 2024年、令和6年、7月27日、土曜日、マリンメッセ福岡 僕が大好きなロックバンドMr.Childrenのライブに行きました。 7年ぶりでした。 3月に発表がありました。主治医から許可を貰いました。 4月にチケットを申し込みました。当選しました。 5月に病院の外出行事もあったから車椅子に乗る練習をしました。 6月に

          熊本再春医療センター永井裕7年ぶりにミスチルのライブに行って来ました!

          第46回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~オープン参加企画~

           筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 7月24日(水) 午後2時~3時(1時間) 【開   場】:午後1時30分~ 【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間) 【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」 ★参加者を限定しない、オープン参加企画で実施いたします。 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。

          第46回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~オープン参加企画~

          2024年6月30日「語りの夕べ」尾関さんヒストリー①

          皆様、お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の深田博貴より、活動報告をさせて頂きます。  筋ジス病棟バーチャル患者会は、先月30日に、「語りの夕べ」を行いました。今回は、岐阜県の長良医療センターに入院されている、尾関泰一(たいいち)さんに、ご自身の幼少時代~高校時代について、語って頂きました。  尾関さんは、神奈川県横浜市で生まれました。生家は、大学のキャンパスの近くで、幼少時代によく近所を散歩していたそうです。  その後、お父様の仕事の都合で、愛知県春日井市に引っ越

          2024年6月30日「語りの夕べ」尾関さんヒストリー①

          第45回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~外出&面会できてるかな♪~

           筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日   時】:2024年(令和6年) 6月19日(水) 午後2時~3時(1時間) 【開   場】:午後1時30分~ 【開   始】:午後2時00分~3時00分(60分間) 【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。 ②声を出すことが難しい方、話すのが苦手な方は、チャットでの

          第45回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ!~外出&面会できてるかな♪~