「産まれてしまった…」
シホちゃんが産まれた時の
ママの心の声。

お腹の中にいる時から
病気があるのは知っていた。
「病気が重かったらどうしよう…」
不安になるのは当たり前だ。

しほちゃんは
ゴーハム病で
両手両足の骨（四肢骨）が
溶ける骨溶解が見られ、
ヌーナン症候群で
血液凝固異常がある。

そのほかにも
頭蓋骨腫瘍摘出で
頭蓋骨の一部はその時に
取り除いている為、
その部分に触れないように
保護帽を被り
注意が必要。

そのほかにも
心房中核欠損の手術
口蓋裂、発達・発育不良…
などがあります。

4歳になってようやく
歩行ができるように
なりました。

5歳になって、春から
足の親指が血豆で
２倍に膨れ上がり、
爪が剥がれると同時に
小指が骨折していることも判明。

その後も足の中指の骨折、
さらに鼻骨が盛り上がるなど
ゴーハム病などの
様々な症状が続き
薬物治療が始まりました。

ですが、薬の副作用で
発熱が続き
現在は入院しています。

来週はしほちゃんの
6歳の誕生日。

しほちゃんはまだ話せません。
でもどんなにママが好きか、
写真の表情を見ればわかる。

この家族を選んで
産まれてきた
しほちゃん。

お誕生日
お家で過ごせますように…