前後していますが、治療を始めてすぐの頃、医師から「小児慢性特定疾病の申請をしておきましょうか。」と言われました。 保健所に提出しておくと、世帯収入に合わせて医療費に上限が設けられるのです。 ムスメは、成長ホルモン分泌不全症で、マイナス3SDで、保険適用になるうえ、住んでいる市では子どもは中学3年生まで医療費は無料です。 世帯収入もたぶん制限かかるほどは今後もないだろうし、いらないんじゃ？と思いましたが「何があるか分からないから」と言われました。 市の方針でこどもの医療費助成
治療開始から2ヶ月後の診察で先生から「次回採血しますね」と言われました。 この時に初めて知ったのですが、治療を受けている子は3ヵ月に一度の血液検査があるのです。 ちょっとクラっとしました。 毎日の注射に加えて、採血まであるのか。 ムスメは治療前の検査で、採血と点滴が大嫌いになりました。 クリニックに行く度に「注射（採血）しない？」と聞いてくるようになっていましたし、「しない」と言っても家を出る前には泣くのです。 診察が終わるとけろっとしているのに、待合室、診察室ではずっと
成長ホルモンの自己注射を始めて、いくつかの変化がありました。 3歳児なのに、保育園の身体測定で前月から1ミリも身長が変わらないなんてことも多かったのに、毎月数ミリずつは必ず伸びるようになりました。 治療を始めてからは、月１度クリニックで診察をしてもらっていますが、その際の測定時にも一ヶ月で1センチ以上伸びていることもありました。 特に最初の一年はよく伸びるそうで、親としてはクリニックで身長を測ってもらうたびにワクワクしたものです。 治療を始めてから、日々の生活で分かる２
両親による押さえつけから始まってしまった自己注射。 翌日は注射器を見せるだけで泣き、再び押さえつけ。3日目には「このままではやばい。ムスメのストレスがとんでもないことになる」と夫婦で話し合いました。 夫は夜勤や準夜勤がシフトであり、2人ならなんとかなるが、私1人の日は打つこともままならないと言う事態になることが明らかでした。 話し合った結果、製薬会社さんが口にした「3歳でしょ？寝てからした方が、、、」と話を思い出し、眠ってから打つことを試すことにしたのです。 夫とは生活リ
毎日の自己注射が必要になるにあたり、ムスメにどう説明するかも悩みました。 製薬会社さんから注射の説明を受ける少し前、大きくなるための治療をするよ」と伝えていました。それには注射を毎日打たなくてはならないとも話していました。 クリニックからもらったハンドブックやDVDを使いつつ、どんな注射することなどを伝えました。 そして、なぜしなくてはならないかは、たしか、「成長ホルモンくんが少ないから足してあげよう。そしたら大きくなれるよ」的な話だったかと思います。 いただいていたDV
2023年1月現在、小学１年生のムスメを持つ母親です。 ムスメは3歳半ごろから低身長治療を受けています。 ご存じの方もいらっしゃるかとは思いますが、低身長の治療は、成長ホルモンを就寝前に自己注射します。 治療が始まってからもうすぐ4年目を迎えるので、もう慣れてはきましたが、最初はとても不安で、「我が子に針を打つなんて！」と、辛くて仕方なかったこともありました。 また、この治療を知らない親世代にはとても心配されましたし、自分も後から考えたら必要以上に悩んだこともありました。
娘の成長ホルモンがまともに出ていないことがわかり、治療の開始についての話が進みました。 この時、周りにこの治療をしてる人は一人もおらず、ネットで探しまくりました。 全く知識のない中で、治療に関する資料とDVDをもらったのですが、正直、あんまりよく理解できませんでした。 なんとなく理解できたこととして、 ・この治療はとても高価な治療なこと ・一度始めたら第二成長期まで続くこと ・注射は毎晩寝る前の決まった時間にする方がいいこと これくらいでした。 そして、ただただ自己注射
1回目の検査から数週間後、2回目の検査がありました。 あまり覚えてないのですが、この日の検査では、最初に薬を飲んだか注射されて、点滴はありませんでした。 ただ採血が何度もあるため朝の採血時に入れられた針は、腕に刺さったままです。もちろん娘はずっと泣いています。 さらに前回の恐怖心が残っているため、娘は必要以上に泣いていて、とてもしんどい数時間を過ごすことになりました。 ただ、終わったらすぐに自由になることが分かっていたので、「終わったら遊びに行こうね」と慰めながら検査時間を
Hクリニックを尋ねたのは、3歳健診から2カ月ほどたったころです。 実は低身長の治療については、調べておりましたが、自己注射が必要なことくらいしか知りませんでした。 これまでの成長記録（母子手帳＆保育園の記録）などを持ってH先生の所に行き、かかりつけ医から教えてもらってきたことを伝えました。 先生から両親の身長などいくつかのヒアリングがあり、その日は採血と左手のレントゲンを撮って帰りました。 ちなみに低身長症には、いくつかの原因があるそうです。 娘は、成長ホルモンの分泌が正
小学1年生の娘は、「成長ホルモン分泌不全性低身長症」という病気です。 「小児慢性特定疾病」に分類されています。 この診断がついたのは、3歳を過ぎた頃でした。 私たちの住む地域では、3歳になって1ヵ月ほど過ぎた頃に集団検診の呼び出しがかかりますが、ここで指摘されたことがきっかけでした。 娘の出生体重は、2500ｇ未満でした。つまり「低体重児」です。 誕生3日目から黄疸治療を2クールこなしたり、2ヵ月になる直前に風邪（38度超えの熱）で入院したりとありましたが、成長曲線にそって
