【4】退院してからの生活

退院する前の病棟で、看護師さん達とたくさん写真を撮った。

将来看護師さんになって、ここで働きたいなと思うくらい、みんなとても優しくて素敵な方だったなあ。

退院後の生活で辛かった事

腎臓に負担をかけないためには“安静“が必要なので、退院後も激しい運動（走ること、体育など）がNG。

想像してみてください。小学2年生の子が「走っちゃダメよ」と言われた時のこと・・・

登校時、何人かで楽しく学校に向かっていても、みんな途中で走るので、おいて行かれて、泣きそうになりながら、“走っちゃダメ“と自分に言い聞かせる。

体育はもちろん見学。藤棚でボール遊びをするみんなを、いいなぁ〜と眺めていた。体育祭は、テントの中。お母さんがお弁当を作って来てくれたから、嬉しかったけど。

学校の尿検査は、1人だけ提出しないし（病院で定期検査しているのと、学校で出しても異常値が出るから）、クラスのみんなからは、何かにつけて“KEIKOは病気だから“と思われていた。

『できなくて悔しい、悲しい、1人だけ違うのが恥ずかしい、。。。』

そんな思いを何回しただろう。

退院後の生活で嬉しかったこと

一方で、制限がありながらも、普通に生活が送れることがとても幸せだった。

入院生活のおかげで、とても明るくて積極的な性格になっていたから、大抵のことは笑顔で乗り越えてきた。

入院中にベッドで考えていた、こんなコトバに誓って。

小学生から生徒会に立候補して、演説なんかしちゃって、

中学校では潰れそうな部活を救いたいなんて思って、女子卓球部に入ってみたり。（この頃には3カ月に一度の受診になっていた）

高校では、チアなんかしちゃって。（笑）（この頃には、半年に1回の受診）

大学では、留学や震災ボランティアをしながら、看護師を目指していた。（1年に1回の受診〜定期受診卒業！！）

『入院していた病院の小児科で働いて、おんなじ病気で頑張っている子を支えたい。』そんな明確な夢もあったから、進路選択は迷いなんてなかった。

引っ込み思案で消極的だった病気前の私の人生では、絶対起こり得なかった選択をいっぱいした。

人の気持ちを良く考えれるようになったし、周りを見れるようになった。

人生って面白い。

病院の先生や、母が心配していた、ステロイドの副作用“身長が伸びないかも“ “第2次成長に影響があるかも“等々の心配も吹き飛ばしてしまった。

今では、少し体力的に頑張りすぎちゃうと、たんぱく尿が出たり、紫斑が出たりするんだけど、ほとんど健康体で、毎日を生きている。

健康で毎日を当たり前に送れること、奇跡だなあと思う。ありがたいなあと思う。

写真・文：KEIKO