水疱性類天疱瘡になったおはなし。①

この病気、難病指定されてます。
と今年の10月中旬に医師から言われたこと。

はじめまして。あんきもと申します。
水疱性類天疱瘡という病気になり、
入院してるので日記書こうと思い、始めました。
文章を綴るのはとても苦手です。お手柔らかにお願いします…

身体に異変が出始めたのは、
2023年12月頃。

寝てる時に脚に痒みが。

脚を見ると蚊に刺されたみたいな跡がポツポツと。

最初、布団を干してないからダニに噛まれたのかと思い、次の日にコインランドリーで洗濯してすぐ乾燥。

よし。これで大丈夫。

それでも普段の生活で背中や脚が痒い。

2024年1月頃

皮膚科へ受診した。

脚や背中を見せると、
ありゃ。ひどいわね。
この薬を塗ってみてください。

と塗り薬を処方してもらう。

毎日塗り込むが全くダメ。

毎週受診して、アレルギーの飲み薬も追加で
処方してもらうが全く効かず…

2件目、違う皮膚科へ受診した。

初めの病院と同じでここも具体的な病名を言ってくれなかった。
パソコンのカルテをみると『アトピー性皮膚炎』
へぇ…これアトピーなのか….
違う薬を処方してもらうが、これもダメ。

4回目の受診からエキシマライトをあてましょう。
とすすめられた。

エキシマライトとは、皮膚の炎症、脱毛、湿疹などを改善させる光線治療法らしい。

このエキシマライトはすぐには治らないから、根気よく続けてほしい。と言われ、毎週のようにエキシマライトをあてにいった。

エキシマライトをあてても改善しないし、飲み薬、塗り薬を飲んでも全然治らない！！！！！

もうイライラしてくる！！！！

この病院じゃダメだ！と思い、2024年9月下旬
3件目の皮膚科。

医師に診てもらうと、
すぐ、これは結節性痒疹だね。
と初めて病名を言われた。

これはミチーガという注射をすると改善してくるからやってみよう。とすすめてくれた。

この長い間モヤモヤがやっとスッキリした感じがした。（2件目の病院でちゃんと聞けばよかったけど）

10月に注射治療する予約をした。

その間に、腕や脚に謎の水膨れが出現してきた。

えっ、嘘でしょ…

潰れると、また数時間後に出現。
今まで体験した事ない。自分の身体に何が起きてるの？怖すぎる。
水脹れが破れ、皮膚がめくれる。
足の裏にも水ぶくれができて歩くのも辛い。
ガーゼと包帯を巻く日々。シャワーが痛くて泣きながら浴びる日々。もうしんどすぎる。

皮膚科へ受診しに行く。

これ、とびひだね。

傷口からバイ菌が入ってきてるわ…
抗生剤飲もう。と。

この日の夜すぐに抗生剤を飲む。

深夜に急に手のひらに異変が…

手のひらに透明のぶつぶつが出現してきた。
しかも傷口から関係ない、腕、脚、顔、首にも水膨れ。

もう嫌….

幸いこの2日後にオフだったので
皮膚科へ行くことができた。

先生に診てもらう。

待って…口開けて！

と口の中を見てもらって、

先生から、

大きい病院行って欲しい。これ、入院するかも。

と深刻な顔で言われた。

大学病院の紹介状を用意してくれた。

すぐに親と上司に連絡して、
2日後に大学病院へ向かった。