エーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さんの特徴
下記の記事もお読みください。
※※当団体は過眠症の団体ですので、過眠症を中心に情報提供をしておりますが、エーラス・ダンロス症候群は感染症とワクチンの後遺症、慢性疲労症候群、線維筋痛症、起立性調節障害、POTS、発達障害、不登校の方の全般にも併発が多い疾患です※※
エーラス・ダンロス症候群は医療関係者に知られていないもしくは知られていても大きな勘違いを受けている疾患です。
当団体はエーラス・ダンロス症候群が医療関係者に理解を得られるように活動を行っています。
このページでは一般的な医療機関では診断を受けられないエーラス・ダンロス症候群の症例、眠気や疲れの症状が主症状で、皮膚や関節の進展症状が軽度なエーラス・ダンロス症候群の患者さんに共通する特徴をまとめていきます。
エーラス・ダンロス症候群は関節が極端に柔らかかったり、皮膚が伸展する人が多い病気ですが、皮膚の伸展や関節の柔らかさはエーラス・ダンロス症候群の診断の必須条件ではありません。エーラス・ダンロス症候群の患者さんの中には皮膚の伸展は普通くらいで体が硬い人もいます。
エーラス・ダンロス症候群は組織を形成するコラーゲン等の結合組織成分の先天性代謝異常疾患であり「先天性代謝異常症」にカテゴライズされる疾患です。一部の型は慢性疲労や睡眠障害、感染症やワクチンの後遺症を併発します。
エーラス・ダンロス症候群は、コラーゲン分子又はコラーゲン成熟過程に関与する酵素の遺伝子変異に基づく、皮膚、関節、血管など全身的な結合組織の脆弱性に基づく遺伝性疾患です。
エーラス・ダンロス症候群の第一の特徴は皮膚や関節が柔らかいことです。
具体的には訓練を受けていないのに生まれつきバレエのポーズができたり、皮膚が普通の人よりも伸びたり、手や腕や足の関節が反対側に反り返る度合いが広い人です。
他人との会話中に寝落ちするナルコレプシーの患者さんは稀なのですが、ナルコレプシーに関して「他人との会話中に寝落ちする症状がないならナルコレプシーではない」と否定するお医者さん(※多くは睡眠科以外の医師もしくは睡眠専門医を名乗る精神科医さん)もいます。
それと同様に過眠症の診断を受けるエーラス・ダンロス症候群の患者さんは医療関係者の知識不足により、一般の医療機関ではエーラス・ダンロス症候群の診断を否定され、診断を受けられない症例（皮膚の進展症状が軽症の方、皮膚の進展度による物理的な問題が起きていない方）が多いです。
過眠症を併発するエーラス・ダンロス症候群の患者さんに多い症例は具体的には先天的な体質が学年やクラスで一番体が柔らかい程度で「学校には器械体操やバレエを習っていて自分よりももっと体が柔らかい人がいるので本人的には病的な柔らかさだとは思わない」という程度です。
別の記事でも触れましたが、過眠症を発症している患者さんにエーラス・ダンロス症候群の診断基準を満たす方の割合が一般と比べて異常に多く(当団体の独自研究では約７人に１人)いらしゃいます。
これは当団体の経験論ですが、エーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さんは特発性過眠症とナルコレプシー２型の診断名の患者さんが最も多いです。しかし、エーラス・ダンロス症候群は免疫異常を引き起こしやすい性質も証明されており、当団体の経験上ナルコレプシー１型、クライネ・レビン症候群、ロングスリーパー、発達障害に併発する過眠症の方にも多いものです。
私は過眠の症状がある方の中で「皮膚や関節が柔らかい」と自覚のある方であればエーラス・ダンロス症候群を疑うべきだとお伝えします。
例えば、私は団体にご連絡をされる過眠症（特に特発性過眠症）の方で肌が薄くて、体が柔らかく訓練を受けていないのに生まれつきバレエのポーズができる患者さん（そして、その中の多くの方はデザインと絵が上手で低血圧傾向で原因不明の目眩を経験されている）がいらっしゃれば、迷うことなく、エーラス・ダンロス症候群を疑うようにとお伝えします。
エーラス・ダンロス症候群の診断を受けるメリットとして、例えば、身体手帳が取得できたり、難病指定などの金銭的な恩恵を受けられるケースがあります。
もしも難病指定が取得できた場合、毎月医療費が減額になり、医療費の出費は一定額で打ち止めになります。
それ以外に例えば、東京都の一部の地域の場合は月1万5000円年間18万円お金が貰えます。身体手帳は公共のバスや電車が完全無料になることがあります。
この金銭に関して診断前の過去に遡って請求ができないので「診断を受けるなら早い方が良いです」とお伝えしています。
エーラス・ダンロス症候群を疑われる患者さんがエーラス・ダンロス症候群の診断を受けにいくべきかどうかについては下記をご参照ください。
https://ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/diagnose-advise
※※※下記のリストはエーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さんの特徴の「傾向」ですので全ての患者さんが全てに当てはまるわけではありません※※※
リストの中の①美人で肌が綺麗で年齢不詳の人が多い、②絵とデザインが上手な人が多い、③音に関する才能がある人が多い
という３項目に関してはエーラス・ダンロス症候群の専門医さんが同意してくださったり、私の経験上そういう方が多かったという独自研究です。
エーラス・ダンロス症候群に発達障害が多いことは既に多くの研究で立証されており、発達障害にこちらの三つの項目の関連は認められていますので、そういった意味では既に研究で立証されていると主張することができます。
しかし、これらの３つの項目は客観的証明が難しいこともあり、SNSの噂レベルでは証明ができますが、エーラス・ダンロス症候群との関連を示唆した公式な文献を見つけることはできませんでした。
これら３項目以外はエーラス・ダンロス症候群に関する公式な文献に記載してあるものです。（ただし、「例」の部分のコメントは個人的な見解を含みます。）
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こちらのページのリストの症状とエーラス・ダンロス症候群の関連は
「Ehlers Danlos Syndrome ＋ その症状名の英語」
を入力するだけで英文の論文をすぐに調べて発見することができます。
引用文献はすぐに見つけることができるものであり、且つ、際限なく存在するので、こちらのページには引用文献リストは掲載致しませんでした。
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睡眠に関する症状：
・睡眠障害などの自律神経失調症のような症状がある。
例：エーラス・ダンロス症候群の患者さんの眠気の症状の特徴として、ナルコレプシーのような眠りと覚醒が白黒はっきりする状態ではなく、睡眠時間が長く、起きている時間の中に半分寝ていて半分起きているような状態、睡眠酩酊と似ているような状態が長く続く患者さんが多いです。特にロングスリーパーの方で、日中に寝落ちする速度が早いわけではなく長く半寝状態が続いてベットから起き上がれないという症状が主な方ではMSLTが陰性の患者さんも多くいらっしゃいます。
そしてPSGの結果が Nonrestorative sleep という、睡眠が浅く、断片化をしているような「傾向」のある方が多いです。（「傾向」なので睡眠科では「夜間の睡眠に異常なし」「正常の範囲」となっている場合が多い。）
この眠気の特徴に関して、エーラス・ダンロス症候群の患者さんは免疫関連の病気を引き起こしやすい傾向にあり、ナルコレプシー１型の方やクライネ・レビン症候群を患っている方も多くいらっしゃるので一概には言えません。
・モディオダールが効きやすい。
例：モディオダール効きすぎて使えなかった。モディオダールが良く効いて調子が良かった。
睡眠以外の症状：
・体の皮膚や関節が柔らかい。
例：訓練を受けていないのにバレエのポーズができる。学校の学年やクラスの中で器械体操やバレエなどの特別な訓練を受けている人を除いたら、自分が一番体が柔らかいと思う。重症例は内出血や脱臼を繰り返すケースもある。例えば、柔軟テストはクラスで一番だった、手の指の脱臼を自分自身で外したり戻したりできる、といった感じで、この症状で困っているわけではないむしろ良い症状だと思っていたという方もいらっしゃいます。
・指や足や腕の関節が反る角度が大きい。
例：メディアで取り上げられているようなエーラス・ダンロス症候群の典型症例のようには曲がらないけれども、指や関節が曲がる度合いが普通の人と比べて大きい。脚や腕を普通にしている時に関節が逆の方向に少し沿っている。
・薄い皮膚、餅をこねたような肌、血管が透き通るような肌。
例：スムーズで綺麗な白い肌。３０歳を超えた時に若く見える。（※皮膚が弛んでいて逆に歳をとって見える症例もあるので注意）。
ちなみに私自身は25歳まで大幅に年上に見られ、30歳以降は年齢よりも若く見られるようになりました。
歳を取って見える症例は下記になります。
（※メディアが取り上げる症例は極端な症例です。以前テレビで、脱力発作が酷くて身体中にサポーターを巻いて介助者付き添いで外出するナルコレプシーの患者さんが放送されましたが、実際のナルコレプシーの患者さんにそのような患者さんは１／２０以下です。下記のような極端な症例はエーラス・ダンロス症候群の患者さん全体の１／２０以下ですが、メディアではそのような症例が取り上げられがちです。私は日本＋英語圏の患者コミュニティにも参加してますが、患者さんはどちらかと言えば中年の人で年齢よりも若く見える人、50代の人が30代前半に見える人の割合の方が圧倒的に多く、私個人の経験では下記のような極端に歳を取って見える症例の方は一度もお会いしたことがありません。）
・軽度の側湾症を指摘される。
例：パスポートの身分証明写真を撮るときに自分はまっすぐ立っているつもりなのに、肩の位置が左右で違うと言われて姿勢を修正される。この件に関して接骨院に受診をしているが「側湾症の原因はあなたが成長期に怠惰で姿勢を正しくしていなかった生活習慣のせいだ」と言われ続けていた。（※エーラス・ダンロス症候群の側湾症の発症は後天的な生活習慣の怠惰が原因ではありません。）
・O脚や扁平足の人が多い。その他、体の部分的な骨の形が特異的である人も多い。
・常に腰が痛い。関節が痛い。
腰がいつも痛くて整骨院に通っている。腰はいつも痛いけれども、重いものを片方で持つとさらに痛くなるので、両方に均等に重心がかかるようなリュックを背負うようにしている。理由はよくわからないけれどもいつも腰が痛かった。原因不明で全身の随所が痛い。
・肩こり、体の全身が凝る人、マッサージが大好きな人が多い。
整形外科とマッサージの課金、出費が大きい。
・リウマチ、関節炎がある。もしくはこれらの診断を受けてないが、とりあえず原因不明に体が痛い。
ご本人には関節炎もリウマチのなくても、高齢の血縁者にこの傾向がある場合があります。
・皮膚の進展度が大きい。
皮膚を引っ張って伸ばすとすごい伸びる。（型によっては伸びないこともある）
・腕を伸ばすと肘のところに「梅干し」ができる。
例：肘の皮膚が弛んでいるので腕を伸ばすと肘の皮膚が梅干しのようになっている。
・傷ができるとその傷が跡になってずっと残ってしまう。
例：古い傷に「シガレットペーパー」と呼ばれている細かい皺が集まったような傷ができて跡がずっと残っている。傷が跡になってしまう。
・自律神経失調症や身体表現性障害（＝思い込みにより発症している病気）と言われたり、普通の医療機関で「原因不明」「精神的な問題」と言われる体調不良が沢山ある。
例：エーラス・ダンロス症候群の診断を受けた後に自分は他の患者さんと全ての症状が合致することがわかった。「これも！」「あれも！」と色々な症状がエーラスダンロス症候群の症状であったことが判明した。
（エーラス・ダンロス症候群が自律神経失調症や身体表現性障害の診断基準を満たす症状を併発することは様々な文献に記載されています。しかし、エーラス・ダンロス症候群のこれらの症状は未だに医療関係者に「精神的な問題」と否定される傾向にあります。）
・原因不明のめまいがある。
例：昔から原因不明のめまいがあり病院に受診をしていたが、理由がわからないので「精神的なこと」と言われ続けていた。頑張っている時には確かにあまり起きない気がする、今まで自分でも精神的なことだと自分自身に思い込ませてきた。
・医療機関で低血圧気味を指摘される。過去に起立性調節障害の診断を受けていた。
例：医学的に問題になる程度ではないけれども少し低血圧気味であると言われていた。昔、起立性調節障害の診断を受けていた。
・アレルギー体質である。アレルギーや免疫疾患を持っている血縁者がいる人が多い。
例：喘息、アトピー性皮膚炎を持っている。親族や自分自身がアレルギーや免疫疾患を複数抱えている。
・免疫の異常を引き起こしやすい。
例：ナルコレプシー１型、クライネ・レビン症候群の診断を受けていたり、ワクチンを打った後から調子が悪い、慢性疲労症候群、感染症後やワクチンの後遺症（コロナ後遺症のような、ライム病のような症状、原因不明の微熱、食物アレルギーなど）に似ている症状がある。
・慢性疲労症候群の診断を受けている。もしくは疲れやすい。
例：いつも他の人よりも疲れやすいと思っていた、親戚にも疲れやすい人がいる。昔は大丈夫だったけれど、３０歳４０歳くらいで慢性疲労症候群の診断を受けたけれども検査結果には異常がないので精神的なことだと医療機関に否定され続けていた。（※エーラス・ダンロス症候群は慢性疲労症候群とそっくりな症状を引き起こすことがあります。エーラス・ダンロス症候群はコロナ後遺症や感染症とワクチンの後遺症のような免疫異常が起きやすい疾患です。３７度前半の微熱、感覚過敏、食物アレルギーなど慢性疲労症候群とオーバーラップの大きい症状の併発がある方もいらっしゃいます。慢性疲労症候群専門のお医者さんにはエーラス・ダンロス症候群をご存知の方がいらっしゃいますがその数はまだ少ないです。）
・体内に炎症が起きている時に体調が悪い。
例：過去に歯根虫歯や子宮内膜炎などの炎症を引き起こす疾患を患っていてその時に体調悪かった。（※体の慢性炎症がある時に体調が悪い人が多いので慢性炎症系の疾患をしっかり除外することをお勧めしています。）
・発達障害の診断を受けているもしくは傾向がある人が多い。
例：子供の頃は気づかなかったけれども大人になってから発達障害だと思うことがある。（絵とデザインとハンドメイドが得意で英語が得意科目な高学歴な人の比率が多い。）
・絵、デザイン、ハンドメイドが上手である（芸術の才能がある人の比率が異常に多い。）
例：プロの人と比べたらそれほどではないけれども一般と比べたら絶対に上手なレベルの人。ご本人もしくは血縁者にプロの画家やデザイナー、美大卒の人がいる、絵画コンクールで優勝している、複雑な図面を扱う建築設計の仕事をしている。ハンドメイド作品をミンネで出品中。視覚的な才能に恵まれている。
・爪が薄い。
例：普通に爪を伸ばしているとある程度のところで割れてしまうので、長く伸ばせない。ネイルのお店の人にネイルが薄いと言われたことがある。
・原因がよくわからないけど、消化器が悪い。逆流性食道炎もしくは消化不良で胃もたれの症状がある。
例：消化不良でお腹が張っている。朝食べ物が消化できていない感じがして胃もたれがする。喉に何かがつっかえる感じがあり、精神科で「ヒステリー球」と言われていた。胃や大腸などが炎症を起こす消化器の病気にかかっている。
・年齢不詳の肌の人／美人が多い（男性の美男率は普通、女性の美女率は高い）。
例：一般的に美人。プロのモデルをしている、もしくはプロのモデルではないけれどもイベントコンパニオンや撮影会モデルをしていた。
エーラス・ダンロス症候群の患者さんは色が白くて透き通るようなモチモチの肌の方が多い印象です。この特徴が女性であればほぼ確実に美人になりますが、男性でこの特徴があっても確実にイケメンにはならないというのが「女子美人but男子普通」の傾向の理屈です。アトピー性皮膚炎の併発が多く、患者さんの中には肌がただれている方もいます。肥満の患者さんもいます。美人は確率論なので必須条件ではないです。
発達障害は年齢不詳の美男美女が多いと言われていますが、この特徴は発達障害を併発しているグループに多い印象です。
・血縁者にも同じ症状、特に歳をとった時に症状が重くなる傾向にあるので高齢の血縁者にはもっと他の症状が出ている。
例：血縁者も疲れやすい、みんな腕に梅干しがある、血縁者も体が柔らかく色白の美人でバレエが得意、おばあちゃんが亡くなった直前の数年間に原因不明の全身の痛みを訴えていた。親族全員が自律神経失調症、原因不明の体調不良。自分の甥っ子が側湾症の手術を受けている。亡くなっている血縁者の祖先の方には体のどこかの皮膚が脆くて裂けてしまいそのことが死因になっている血縁者が多い。例えば、内臓が破裂している、内臓穿孔、傷が治らなかったことによる感染症、動脈瘤、動脈血管の出血、脳卒中、脳の血管の出血などそういった血管や内臓の皮膚が脆く、そのことが死因になっている高齢の血縁者がいる。
・同じグループ型の方同士では顔に同じ特徴がある。（※型ごとに別の特徴があります。）
例：FACEBOOKのエーラス・ダンロス症候群の白人さんのグループに登録したら自分はアジア人のなのになぜか白人の人で自分の親戚と思えるような自分の顔のパーツの位置が自分にそっくりな人がいてびっくりした。過眠症サポートネットワークで顔出しでエーラス・ダンロス症候群を公言してる人の中に赤の他人なのに自分の兄弟姉妹と思える似ている顔の人がいて、顔だけでなく体型、背格好、髪質、手の形まで似ていてびっくりした。（※エーラス・ダンロス症候群はグループがいくつかあるので同じ遺伝子型ではないと顔や外見は似ていません。）
・ご本人もしくは血縁者に精神疾患、免疫疾患、体の痛みの病歴のオンパレード。
例：ご本人もしくは血縁者に精神病の病歴がたくさん連なっている。睡眠障害と慢性疲労の症状、原因不明の身体中の痛み、アレルギーの症状などは医療機関から精神的なことだと否定され続けていた。例えば、リウマチ、ヘルニア、線維筋痛症、糖尿病、パーキンソン病、発達障害、統合失調症、鬱、パニック障害、各種アレルギー。
・寝汗が多い、発汗の異常。
例：更年期障害ではないのに寝汗が多く自律神経の乱れと思われるような多汗の症状がある。発汗の異常は自律神経失調症と診断を受けていた。
・視覚障害、視力の問題
例：エーラス・ダンロス症候群の一部の型では視力に問題を抱えますが、この特徴は全員ではありません。ちなみに筆者の私は視力が２.０です。
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エーラス・ダンロス症候群の患者様に音楽や語学(外国語)の才能に恵まれている方が多く感じられます。この件に関する一つの理由は、エーラス・ダンロス症候群は日本語では文献が極端に少ないのですが、英語であれば多くの文献にアクセスでき、英語が読める患者さんがエーラス・ダンロス症候群の英文の文献を読むことができるため診断に辿り着きやすいという理由もあると思います。
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上記のリストに当てはまるところが多いと感じた方はエーラス・ダンロス症候群の専門医さんを受診してみてください。
当団体グループではエーラス・ダンロス症候群の診断が受けられる病院リストを作成中です。
（日本国内ではエーラス・ダンロス症候群の正しい知識をお持ちの医療関係者の方が正直あまりいないのが現状です。）
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