クリスマスプレゼントとして受け取ったのは、ちゃんと伝えられていなかった自分の病名だった

「フォン・レックリングハウゼン病」
これが私の生まれ持った病名だった。
いまだと、レックリングハウゼン病になるのだろうか。別名だと、神経線維腫症1型と言われるらしい。

「なんとなくそうなんだろう」と思っていた。だから、特別驚きはしなかった。
ただ、あまりにも軽度すぎて病名を伝えられていないのは…と思うところもある。

正直にいうと、私のこの病気は完治しない。症状が重ければ、対症療法で対処するしかない。カフェオレ斑は、保険適用で消せるらしい。だからといって、消したいかと聞かれたら、そこまで思わない。確かに、左肩に大きなカフェオレ斑があり邪魔に感じるのも事実だ。首にも、小さなカフェオレ斑がいくつもあった。それらは、手術や放射線治療の影響で無くなった、というのが正確な表現になるのかわからないが気にならなくなった。

基本的に、胴体と言われる部分においてはカフェオレ斑があるものの、プールや海辺に行くこともないので支障はない。
ただ、毎年定期的に眼科の診察に行かなければ行けないのが面倒くらいだろうか。引っ越す前に、幼少期からお世話になっている脳神経外科の先生が言うには、出産直後に撮影した頭部MRIの画像を見る限りは問題がない。だから、紹介状も書く必要がないらしく、紹介状すらもらえなかった。しかし、今は違う。

舌がんで、経過観察中の立場である。治療方針をどうするのかにも関わる。
「視神経のあたりに腫瘍ができやすい病気」とは言われたものの、定期的な診察をするくらいしかできることがない。
「普段と違う頭痛がしたら病院へ」と、幼少期からお世話になっている脳神経外科の主治医に言われたが、その時にはもう手遅れな気がするのだが、実際のところどうなんだろう。いま現在、オプジーボ療法の副作用で整理が止まっているので脳内の異常を調べるために頭部MRIを撮影するならば、過去のMRI撮影データとか引っこ抜けないだろうか、とひそかな期待はしている。

もうちょっと重ければ、ちゃんと病名を告げられていたのかな…と思うこともある。でも、眼科の定期的な通院だけで済んでいるのは運がいいのだろう、と思っている。その運の強さで、何とか生き延びている気はするが、それについてはまた別の機会にエッセイとして投稿しようかと思う。
来年のクリスマスも、こうして自分の日常についてエッセイとして残せることを楽しみにしながら、明日以降も自分に正直に生きようと思う。

ココナラ
https://coconala.com/users/5089838/
梶山 紗唯∣エッセイスト
https://note.com/kajiyama_sai
Amebaブログ
https://ameblo.jp/kajiyama-sai
X(旧Twitter)
https://x.com/kajiyama_sai
YouTubeチャンネル
https://www.youtube.com/@kajiyama_sai
mond(質問はこちらから)
https://mond.how/ja/kajiyama_sai
楽天ROOM
https://room.rakuten.co.jp/kajiyama_sai/items
LINE@(お問い合わせ)
https://lin.ee/Wc8f5HM