皮膚筋炎になって大変だった話。
はじめに
2023年7月中旬ごろに皮膚筋炎という病気を発症しました。
最終的な診断は入院した9月ごろになりますが、それまでの2ヶ月間原因不明の体調不良が続いて色々な病院を受診しました。
今となっては医師からの説明もあり、体調不良にも説明がつきます。
ただ当時はどこに行っても原因がわからないと言われ、不安な日々でした。
知識がないと気がつけない病気だと思うので、自分が入院するまでにたどった経緯を時系列で書いていこうと思います。
皮膚筋炎って？
筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気です。
手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹（ゴットロン 丘疹 ）、手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑（ゴットロン徴候）、上眼瞼の腫れぼったい紅斑（ヘリオトロープ疹）などの特徴的な皮膚症状がある場合は、皮膚筋炎と呼ばれます。
膠原病と呼ばれる病気の一種になります。
名前からは想像できないですが、皮膚・筋肉・肺にも症状がでます。
（人によって違うらしいですが自分はほとんどに当てはまっていました）
2023年7月中旬ごろ
発生原因がわかっていない皮膚筋炎ですが、自分は微熱から始まりました。
比較的風邪などはすぐ治る体質で、微熱程度なら1日寝たら治るといった感じでした。
1週間経っても微熱が続く
ところが、1週間経っても治らず、喉もイガイガしてきたので病院へ行くことにしました。
扁桃炎と診断される
診断結果は扁桃炎でした。漢方薬と解熱剤を処方してもらい、これで安静にしていれば治るだろうと思っていました。
2023年8月1日〜6日
ここからは1週間ごとにどんどん体調が悪くなってきました。
声がめっちゃかすれる
7月からの扁桃炎が治らず声も以前比べ、さらにかすれてきました。
自分は扁桃炎という経験があまりなく、こんなに声かすれるもんなんだ。ぐらいに思っていました。
週末に同期（高校からの同級生）の送別会があったのですが、欠席したのをよく覚えています。
2023年8月7日〜13日
この頃から何だかわからないけどなんか疲れるなぁと思っていました。
熱も下がっていないのですが、こんなにも長い間熱が続くと平熱と勘違いしてか、案外普通に生活はできます。
長時間歩けなくなる、歩くスピードが遅くなった
途中で休憩しないとダメなくらいに疲れるようになりました。
階段はもちろん、平坦な道でも少し歩いただけでどっと疲れが出ていました。
週末にはライブ（水樹奈々名古屋公演）もあったのですが、人生で初めて途中退席しました。
ペットボトルを開けづらくなる
ペットボトルの蓋も開けづらくなってきました。
開けようと力を入れると、手のひらにマメ？みたいなものがよくできるようになり、指先にもマメというより傷みたいな黒いものができるようになっていました。
2023年8月14日〜20日
日常生活に支障が出るようになってきました。
ドライヤーが辛くなる
手を肩以上に上げるのが辛くなってきました。上がりはするんですが髪を乾かし切る前に疲れてやめてしまうようになってました。
逆に頭を下げるという対応でなんとか乗り切りました。
食欲がなくなる（食べると疲れる）
食欲も無くなってきました。
正確には食べる動作（咀嚼や飲み込み）で疲れてしまって完食できなくなるという感覚でした。
2023年8月21日〜27日
病院に行ったほうが良いと言われるぐらい体調の悪さが全身にでてきていました。
原因がよくわからないからとりあえず耳鼻咽喉科に行く
病院に行ったほうが良いと言われたものの、原因が不明なためどこにいって良いかわかりませんでした。
とりあえず、喉あたりの調子が悪いから耳鼻咽喉科に行きました。
喉が腫れているとの診断で前より強めの薬を処方してもらいました。
声が完全に出なくなる
言葉を発しようと思っても、鼻から抜ける感じで言葉が声にならないようになりました。鼻を押さえながら話すとなんとか声になるような状況で、自分の症状も伝えられないようになりました。
2023年8月28日〜9月10日
9月あたりが一番つらい時期でした。
水が飲めなくなる
突然水が飲めなくなりました。飲むときはゼリー状にするか、体を斜めにしながらじゃないと鼻からでてくるようになりました。
ご飯が飲み込めなくなる
固形のものが飲み込めなくなりました。いわゆる
嚥下障害というものです。
これになってから栄養摂取がかなり難しくて、一日に必要なカロリーを摂取できない日々が続くようになりました。
夜寝れなくなる
嚥下障害になると、寝ているときに唾液が口の中に溜まってしまい、途中で起きる状態が続きました。寝床の近くにバケツを置いておいて目覚めるたびに唾液を吐き出して（飲み込めないので）また寝る。
という日々が続き満足に睡眠も取ることができませんでした。
嚥下障害の病院に行ってみる
そこでの診断は嚥下障害とのことでしたが、なぜ発生したのか。がわからないと言われ、近くの大きな病院を紹介してもらいました。
2023年9月11日〜9月15日(入院まで）
もうここまでくると何も考えられなくなってました。
ただ自分の体が日々弱っていくのを感じつつどうすることもできないといった状態でした。
脳外科の先生にみてもらう
嚥下障害は脳の異常から発症することもあるとのことだったので、脳外科の先生を紹介してもらいました。そこでは血液検査とMRI・問診などを行い、調べてもらいました。
血液検査で判明
血液検査の結果、血中に流れ出てる筋肉の数値が異常値だと言われました。（１０００超えてるみたいな）
脳外科の先生が調べてくれて、病院内のリウマチ科と皮膚科を紹介してもらいました。
たまたま慶応大学病院の先生が応援に来てた
行ったリウマチ科の先生が慶応大学病院から来てた先生でした。
体感入った瞬間に病名伝えられる
顔・手あとは簡単な筋力テストを行ってすぐに「皮膚筋炎」の疑いがあります。と言われました。（こんなにすぐわかるものなのか）
明日から入院して治療したほうがよいと言われ入院が決定しました。
今、思うこと
まず、いろいろな人ありがとうございます。本当に死ぬかもって思ったのは人生で初めてでした。
膠原病というもの自体いままで知らず、病気になって初めて知ったものです。そのため初期から症状は出ていたにもかかわらず、知識がないので別の病気だと思って病院を転々としたりすることはよくあることだそうです。
早期発見早期治療が重要になるので、もし自分の経過と似ている部分がある方は「膠原病・リウマチ科」という選択肢も視野に入れてみてください。