いつから普通じゃなくなった？
いつからじゃろーね、何となく人と違う身体をしとるなーと思い始めたんは。
（自分が聞いたり調べたりした内容を書いとるけ間違っとるかもしれんけどそこは大目に見てくれると嬉しかったりするかも）
2018.5 難治性の皮膚疾患！？
30歳になる年のゴールデンウィーク。父親の生体肝移植のドナーとして自分の体を調べてみようと思いたち、前から気になっとった謎の出来物達を診てもらうことに🏥
ただの大きなニキビとかそういうのが悪化しやすい体質なんかなぁ？ぐらいに思っとったけど、他者が血や体液でズボン汚れとる姿なんか見た事ないしなぁとは思っとった🧐
→近所の皮膚科に行ってみたらその場で慢性膿皮症（化膿性汗腺炎症）と診断されて抗菌薬と整腸剤とアクアチム軟膏で治療開始💊
化膿性汗腺炎とは
この病気、希少だとか難治性だとか言われとるけど、平均して病名診断されるまで7年かかるとかいうややこしい病気らしい。
そもそも病名がマイナーだし、似たような疾患も多いのが理由っぽい。うちは運が良かった🏥👨🏻⚕️
名前の通り汗腺が化膿するんじゃけど、免疫異常で毛穴が塞がってしまう説があって、塞がった毛穴が体の奥へ奥へと内容物と共に広がっていく過程で膿んだりする🩹
バイ菌の検査してもなんも出てこんのが免疫の病気じゃないかってことらしい。
放置すると塞がった場所が体の奥で繋がってトンネルになって、蜂の巣みたいにたくさん穴が空いたりするんとー😱
膿んだら体内に向かって腫れていくような痛み、リンパの腫れによる発熱、動くのも痛くて難しくなって、限界を迎えると今度は体外に向かって腫れて破裂して内容物が血や膿と一緒に出てくる。粉瘤と間違われやすいけど、似てるようで全然違う病気だと思っとる。
それを同じ場所で繰り返す。繰り返すと傷が塞がることすらしなくなって、膿が出続けたりする。
膿じゃけーさ、臭かったりする時もあるんよ。人と会えんし外出なんか出来んのよね🏠
うちは手の平2枚ぐらいがMaxの腫れだったけど、ゴリラみたいな歩き方しとったな、あん時は。タオル当ててもすぐ染みてどーにもならんかった。
ほんで、色んな抗菌薬飲んだけどなんも効かんし副作用でお腹下すしで最終的には軟膏のみで腫れては自壊排膿を繰り返すようになったんよね。
自分で傷口の手当てするのもほんましんどくて、ちょっとでも体勢変えるだけで激痛の中、手当てしやすいように滝汗流しながら耐えてガーゼ交換とかしよった。
→突然の関節炎
ある日仕事中に膝が痛いなぁと思い始めて、数時間もせんうちに膝が腫れ上がって曲がらんなった。これじゃ仕事にならんわってことでスポーツクリニック行って検査…めっちゃ初期の両変形ひざ関節症って🤣
そのままリハビリ通うことになったけど、あれよあれよという間に反対側の膝、肩、鎖骨も痛くなり始めて🤕
腕動かすと激痛だったけ骨折した時の白い布のやつで腕吊っとった。湯船に浸かると膝が痛くて出られんなったり、掛け布団の重みが痛くて寝られんかったり…結局1年以上リハビリ通ったけど原因も分からず痛みがよくなることもなく😂
→2022.5 皮膚疾患の手術からその後…？
色々と飲んだり塗ったりしても良くならず2年が経過。症状が酷くなって痛みや発熱で日常生活すらままならんなって月に3日程度しか出勤できんし劣等感やばいしで総合病院に転院して摘出手術を局所麻酔で8箇所同時に受ける。最初4箇所って言いよったのに手術台の上で取る箇所増えたんよ。
こん時さ、毛の処理せんといけんかったんじゃけど、主治医が「👨🏻⚕️どうする？ちょっとだけ残す？」とか言う面白い先生で局所麻酔だったんもあって笑いながら手術受けたっけなぁ🤣
感染症の可能性があって2泊3日の入院で点滴しながら経過観察。傷跡の保護に優肌絆(ゆうきばん)っていう肌色のテープを3ヶ月貼り続けた。ケロイドとか防げるらしい🩹
→抜糸する時、主治医に下痢が酷いと伝えると難病指定医だったこともあって合併症で炎症性腸疾患を同時に発症しとる人もおるんよーって詳しい話をされた。近所の皮膚科じゃそんな話なかったよ？
免疫の異常なら自己免疫疾患を併発しても不思議じゃないわなーとか思いながら話ききよったな。
指定難病の疑いが…
ほんで潰瘍性大腸炎かクローン病の疑いで大腸カメラを受けるも、何も見つからず🤔
他に症状が無いか診察してもらっとるうちに羞明・複視とかあって視力も悪く「ぶどう膜炎疑い」がかかり、関節がよく腫れることから関節炎、口内炎多発、外陰部潰瘍あり、首周辺に毛包炎のようなものがよく出来るのもあって皮膚症状かねー？ってことでベーチェット病の検査をすることになる。
なんそれって感じ。シンプルに。
いやほんまなんそれってならん？なるよね？🤨
ベーチェット病とは
ベーチェット病は全身炎症性疾患で、色んなとこに炎症が起こるんじゃけど、自己免疫疾患って言われとるけ何もないのに免疫機能が暴走してせんでもええ戦いをするらしい⚔️🤜🏻💥
色んな型があって、炎症の部位や症状の組み合わせによって変わるんとー。
→んで、こん時に自宅で失神してメガネ👓のフレーム割れてしもて、神経型ベーチェット病の検査もしようって脳神経内科いってMRI撮ったりもしたな。ここでIgG4の数値が高くてIgG4関連疾患も診断された。この病気は臓器が腫れたり固くなったりするらしい。うちは心肥大が見つかってソコかなー？ぐらいな感じで特に治療はしてない。ステロイドが有効らしくてベーチェット病でもステロイド使うことあるっぽいしあんま気にしてなかった。
眼科ではぶどう膜炎っぽい症状があるけど炎症らしきもんはなく、経過観察をすることに。
ついでに耳鳴りが気になっとって耳鼻科いったら感音性難聴中等度。ベーチェット病の人は耳に出ることもあるんだとか。音が重なると聞き取りにくくなるタイプの難聴で、役所とか行くと対面の声を拾いたいのに周りのガヤガヤにかき消される感じ。全部の音がガヤガヤになる。シンプルに困る。
血液検査でHLAb-51が陽性で、白血球、血沈、CRPが高く、皮膚症状・外陰部潰瘍・口内炎・関節炎があることから不全型ベーチェット病と診断されてコルヒチン、ステロイド5mgを主に治療が始まる💊
このHLAなんちゃらってやつ、なんなん？って思いよったけど白血球の血液型らしいよ。よく聞くA型とかB型とかは赤血球の血液型なんとー。んでこの型が陽性の人はベーチェット病を発症しとる人が多いんとー。
んで治療が始まるんじゃけどさ、実感なんてなんもないし、「え、自分が難病なん？いやぁまさかぁ🫢」っていう不思議な感情でいっぱいだった。けどね、思い当たる節がありすぎるんよね。
疲れたらすぐ熱を出したり、熱が出た！って内科いっても原因不明でよー分からんし、てか口内炎がひとつの主症状とかさ。口内炎なんてポピュラーすぎて病院行こうなんか思わんかったもん。じゃない？そー思わん？
→関節炎にエトドラクも処方されたっけな。この頃は股関節も痛くなって足を開けない状態だったけど、2ヶ月ぐらいして関節の痛みも可動域も数値も良くなった。
→ほんでね、大学病院を紹介されたけど三半規管の炎症で難聴やら車酔いが酷く当時の総合病院よりも遠いとこへ行くのしんどくて無理！って見送っとった。🚌💨
三半規管バグって平衡感覚皆無だったせいかエスカレーターとか乗るのほんま苦手だった。なんで皆そんなスイスイ乗り降りしよん？って。
→2023.4 大学病院の先生の元へ
主治医が開業するってことで次の新しい先生が難病診れるか分からんし嫌でも病院🏥変わらんといけんなって、どーしよーって思いよったら近くに大学病院の膠原病内科の先生が週1で来とることを知り、紹介状書いてもろてそこに転院。総合病院より近かったしこれまた運が良かった、よかった？のか？
→皮膚科から膠原病内科とかいう聞き慣れんとこに変わって、しかも主治医が外来に出てきたばっかの若い先生で不安いっぱいだったけど、症状をよく聞いてくれて、診察に感情がすごいこもっとって安心感マシマシになったのをよく覚えとる️📝
症状的に検査しようよーってことで元の総合病院で新たに検査をし直し、ベーチェット病の診断があったこともあって前回より深めに内視鏡を入れてもらった。結果、大腸カメラで回盲部に潰瘍が見つかる。
ベーチェット病の腸病変は回盲部っていう小腸と大腸の境目付近に潰瘍が出来ることが多いらしい。消化器内科の先生ありがとう。いやほんま。
この頃は明らかな下血があった。ミートソースみたいな感じ。卵の白身みたいなんと一緒に出ることもあった。腸に炎症があると粘液便ってのが出るらしいよ💩
これ以前は真っ黒なのも出よったけど、胃はめっちゃ元気で胃潰瘍なんかならんよこんな丈夫な胃…って内科の先生に言われた。でも痛いの胃の辺りなんじゃもん。胃が悪いとタール便が出るとか言うじゃんね？
仕事と治療
職場に経緯を話すと、一旦離れて治療に専念してまた戻っておいでって言うてくれたのもあって、仕事を辞めて助成の申請をし、腸管型ベーチェット病に進化した体へヒュミラの投薬が始まる💊
生物学的製剤ヒュミラ
→この注射は炎症の原因となる物質を抑える働きがあるんだったかな？
ヒュミラは自分で注射するんと病院でしてもらうんと選べるんじゃけど、一般的な注射器💉じゃなくてボールペン🪄みたいな感じで押すと出る。説明下手？笑
要はほとんど痛くないし怖くない。けど管理がめんどくさい。要冷蔵なんよこれ。薬局で貰って保冷剤入り保冷バッグに入れて持ち帰って即冷蔵庫にINせんといかんの🥶
どっちもどっちじゃけど、まぁ家でやろかなーぐらいの軽い気持ちで自己注射の指導受けた🏠💉
→そういや、慢性膿皮症は術後小さい再発があったけど、ヒュミラを開始したことで慢性膿皮症は全く出現せんなった。がしかし。ベーチェット病の体質的なもんで傷口が安定せん。くっついとるのに膿んだりする。ヒュミラ3ヶ月目ぐらいでそれも落ち着いたっけな。
肝心のベーチェット病の症状は口内炎とか外陰部潰瘍とかは少なくなったけど、腸管型の勢いは治まらず。主に激しい下痢、腹痛、下血、発熱🤒など。
→三半規管の調子も良くなってきたし、大学病院できちんと検査してみようってことで大学病院へ検査のみ行くことになる🚌💨
この頃から週3で日に3時間ずつ仕事に復帰。無理せずしんどい時は休みながらなんとかこなせるように。
3種の内視鏡検査
大学病院で胃、小腸、大腸の内視鏡検査を受ける。この頃はまだ自分がベーチェット病だと自覚が湧いとらんくって、ほんとにベーチェット病、なんよね？たまたま色んな症状が合致しただけじゃない？って感じ。いや、そもそもベーチェット病がそういう病気なんじゃけどさ🤒❤️🩹
胃カメラは鼻と口の両方を経験したけど、痛いのは鼻で苦しいのは口。次受けるなら口にする。鼻血やばいもん。口は苦しかったらごっくんしたりゲップ出したりすれば楽になるし。
小腸はカプセル内視鏡をごっくんして便と一緒に出るやつ。便器に専用のシート引いて便をキャッチして専用の棒でカプセルすくって専用の袋に入れて返却するん。一応そのまま流すよりは環境に配慮したり体内に残ったままだとマズイし的な感じで視認できた方がいいらしい。
ほんま説明下手じゃな笑
位置の特定のためにポシェットに機械を入れて体に巻き付けるんじゃけど、身動き取れなさすぎて妹に「妊婦さんと同じ動きしよるよ」って言われた🤔なんちゃって妊婦さん体験してもた！😊
大腸はもう慣れたもんで3回目じゃしなんてことはなく終わった。下剤飲むとめっちゃ寒くなるのだけ慣れんしやだ。毎回毛布借りてくるまっとるもん。
検査の結果、小腸と回盲部に炎症や潰瘍が見つかる。潰瘍は膿んどったらしい。前回の大腸カメラよりはちょっと悪化気味🫠
若い主治医は大学病院に帰って大学病院の先生と連携して診てくれよったらしく、ヒュミラが効いてなさそうじゃし年明けにレミケードやってみようかーって。
2023.10ぐらいの話だったかな🍁( '-' 🍁)ｱｷﾊﾟﾝﾁ
→2023.12 急変からの入院
休みだ！ラーメン🍜食べるぜいぇーい！ってラーメンをお昼に食べて、食後2時間ぐらいしたらいきなり激しい腹痛と寒気。おや？熱か？🤒コロナとインフル流行っとるしなぁやだなーって思いよったらぐんぐん熱が上がり夕方には40度を超えた。
→コロナやインフルが流行っとったのもあって夜間救急で検査だけしてもらうも陰性。中に通されて先生とあれこれ喋っとって、元の病気のこともあるし、あるし…⁉️あ❗️やばい足つった‼️🦵🏼
…なんだっけ？😅
あそうそう、こんだけ熱あって陰性なのはおかしいし元の病気が何かしら悪さしてそうじゃけ解熱剤を飲んでも変わらんのんなら救急車で大学病院へ。って言われ、腹痛は酷くなるし熱も下がらんくて翌日の朝に救急車でGO🚑 =꒱‧*
→救急搬送
救急車の中で意識何回も飛びかけてやっと🏥ついたらめっちゃ診察ダラダラされて、膠原病内科を受診しとらんかったせいもあってカルテ無いのは分かるけどカルテ作成でほんまダラダラされて、血液検査しようにも血管浮いてこんくて針届かんとか言われるし造影剤は痛くて入らんしで、何とか検査終わったらCRPが7（炎症の数値）でベーチェット病の腸炎。そのまま入院決定。あー、ベーチェット病なんだなぁって自覚した瞬間だった。
CRPは1あると炎症反応が陽性になって、10あるとだいたい入院。30までいくと命の危険があるレベルらしい。
元々が大学病院の先生だったのもあってその日休みだったのに連絡受けて主治医きてくれて、大変だったねーって肩ポンポンしてくれた時は泣いたよね。もー好き😍笑
→腸炎てことでお腹を休ませるために絶食になりステロイド40mgやら色々点滴される。カリウムも足りてなかったらしい。このカリウムがさー、刺激強くて痛くて無理すぎて錠剤に変更してもらったんよね。
この時は息をするのもお腹に響いて痛みで動くことすらままならん状態で、入院翌日にはCRPが22で貧血やらホルモンやらも低かったっけな。
→神経型の検査もしようってことで髄液検査や造影剤CTの検査を受けるんじゃけど、主治医から髄液検査の説明されよる時に泣いてもーたんよね🤣怖くてというよりは痛くてしんどいのに痛くてしんどいこと増えるのやだーって言いながら泣きよった笑
結果、数値はそんな高くなかったんよなー。検査自体もそこまで痛くなかったし。ビビりすぎた🤣
→炎症の数値も落ち着いてきて熱も下がって6日後に食事再開、とは言ったものの野菜ジュース🧃のみ。7日目に重湯が出たんじゃけどさ、これがまー美味しいのなんのって。ファスティングにハマる気持ちがめっちゃ分かった気がした。久しぶりに食べる白米（重湯じゃけど）ほんま感動した。なんも味ついてないのに🍚😋
あ、絶食中もお水だけは飲んどったよ。
順調に回復しとるってことでそのまま年明けに予定しとったレミケードを入院中に投与開始。
髄液検査の後遺症？副作用？で背中が痛すぎて、更にステロイドで不眠状態に。1〜2時間しか寝れず、頭も回らず、言葉が中々出てこなくて喋るのしんどかったなぁ。
更にステロイドの副作用で精神的にきやすくなったり、ステロイド糖尿になったり、ステロイド筋症もこの頃から自覚あったっけ。血糖値上がりやすくなったり筋力落ちたりするんよ😨
→レミケードがアレルギーもなく無事に終わり退院。ヒュミラは終了し今後はレミケードと付き合うことに。
妹が迎えに来てくれて院内のスタバドリンクを退院祝いに奢ってくれた😋もーこれが美味しいのなんのって…🥹
沁みるね、色んな意味で🥹
レミケードとは
ぬぁ。レミケードってなんぞや？って思うよね。ヒュミラと似た薬で日本で初めての生物学的製剤になるんじゃけど、うちもよく分からんのんよね。点滴で2時間かけて落としていくんじゃけど、免疫が落ちるのもあって感染症に気をつけんといけんの。
日和見感染やニューモシスチス？チスシス？肺炎に気をつけて！って脅かされた🤣
→2024〜
ステロイド、コルヒチンなど11種類の薬とレミケードで治療中💊
コルヒチンの影響か、髪と爪が脆くなって、切れたり割れたりが頻発するようになった。
爪は縦や横に裂ける感じで割れるし痛くて自分でジェルネイルで補強を始める。抗がん剤をしよる人も爪の補強したりするって化学療法室の看護師さんが言いよったよー💅
セルフネイラー爆誕🎉🎊💐👏♥️笑
これが今後人生のモチベになるとは思ってもなかったなー。
→2024.7
中々腹痛や下血が治まらんってことで8週に1回レミケード投与するようになって、使ってもいいMaxの量に。最大量の投与3回目の前に大腸カメラの検査してお腹の中は傷跡はあれど潰瘍や炎症は無くなっとった。
🌄朝の薬💊↓
プレドニン15mg→11mg
イムラン50mg→100mg
コルヒチン0.5mg
エソメプラゾール20mg
バクタ400mg？
エルデカルシトール1粒
グラクティブ50mg
スーグラ50mg
ボナロン1包（週1）
🌃夜の薬💊↓
エスゾピクロン3mg
デエビゴ10mg
夜は眠剤を飲んでも1〜2時間おきに起きて寝不足が続いとるけど、日中無理をしないを徹底してしんどくないように生活したら意外と大丈夫…というか慣れた？
ベーチェット病もとい膠原病患者さんは疲れやストレスで悪化しやすい。👨🏻⚕️無理は禁物ですって言われて自分を大切にせんとなーって意識が芽生えた。
自分の体調に変化があったり気になることがあったら我慢や遠慮せず病院行こう🏥
んで言いたいことメモして一旦全部ぶつけよう。
重要なことだけ拾ってください！のスタンスよ。
何かあるなら早い方がええし、何もないならそれでええじゃんね？
人には普通ってのがあって、何も問題ないのが普通だとしたら何かある時点でもうそれはその人にとって普通じゃないんよ。
治療中の人はそれがもう日常でそれがもう普通になっとるかもしれんけどさ。自分含め。
でも大きい小さい関係なくさ、比較なんかせんでいいと思うんよ。
しんどい時はしんどいでいい。それでいいよっていう優しい世の中になるといいなー。
てことで！👋