キャッスルマン病のこと（検査編）

　前回、自分の持病のことを投稿したら、自分が書きたいと思っているニュージーランド、ウェリントンのことよりも読まれているようです。こちらはいま、写真がフィルム時代のものも多いので、スキャナーで読み取り作業をしているところです。なので、先に、この希少な病気について、また書いておきます。
　今回は診断前、診断後の検査について、自分が受けたものを書いておきます。病気には個人差がつきものなので、必ず以下の検査があるとは限りません。もし、同じ病気の方がお読みでしたら、お医者さんとよく話をしていただきたいと思います。私と同じとは限りません。きっと。また、数少ない病気なので、初めから「～病の疑いで検査します」ではなく「一体なんだろうな？」と進んでいくことになります。
　１）　診断まで
　前にも書きましたが人間ドックで、血液検査から判明していくのですが、まずは、炎症性反応の値が上がっていたのが最初です。でも、よくあることなので、日ごろのかかりつけの医師と相談し、様子見となりました。次の年も、人間ドックで炎症反応の値が高く、かかりつけの医師から、「まずリウマチを検査しましょう」となって、その医院でリウマチの血液検査、でもそれは大丈夫だったので、以前、大きなことが疑われたときにかかる総合病院の内科に紹介してもらいました。
　そこではまず、膠原病を疑われ、詳しく血液検査がありましたが、皮疹を見て、「膠原病にも詳しい皮膚科の先生がいるから、今から見てもらおう」となり、皮疹の一部を切り取って検査。ここで、多発性骨髄腫も疑われ、頭のレントゲン（多発性骨髄腫では骨がもろくなっていることがあるのでほねの様子を見る）と尿検査（骨髄腫特有の反応があるそうです）を受け、この結果血液内科を受診することになりました。
　普通のCTのほか、PET-CTも取りました。また、骨髄液の検査も受けました。最終的には自分が、首のちょっと横が腫れているのですが、これもリンパ腺の腫れですか」と訊いてみたのがきっかけで、その組織を手術（これは耳鼻科の担当！）で取って検査、血液検査と合わせて、どうやら「キャッスルマン病」らしいとなりました。担当の先生も確証までは至らず、先ほどの骨髄腫も気になるので、がん専門の病院にセカンドオピニオンを先生から紹介され、たぶん紹介先の先生と合わせて、確定したのだと思います。
　２）診断後
　自覚症状はあまりないので、２か月に１回の経過観察となりました。血液検査だけでしたが、肺のリンパ節も気になるので、呼吸器内科にも受診するようになり、普通のレントゲン検査。これが少し続きました。しかし、血液内科担当の先生が外来を担当しないことになり、またその曜日に代わりに入る先生がいないことから、今お世話になっている病院に紹介してもらいました。理由はその病院に近いから、とここは毎日誰かが血液内科の外来を持っているからでした。
　検査は同じ、血液検査、レントゲン、あとここでは尿検査もあります。年に１～２回CT検査。あと、肺が気になるので１日入院し「気管支鏡」の検査も受けました。肺にじかには悪さをしてないようなので、年に１回「呼吸機能検査」を受けています。
　ただ何年かして貧血がひどくなり、炎症性反応やIgA, IgGの値も高いので、１週間入院しプレドニン（飲み薬）開始しました。入院は副作用のチェックです。血糖値も上がる（というか独特の変化をします）ので、１日数回の血糖値検査があります。これに伴い入院中歯科のチェック（口内炎ができやすい）もありました。
　この後今では、１か月に１度の受診（呼吸器内科は４か月に１度）となり、血液検査、尿検査、年に１～２回のCTが今の流れです。呼吸器ではレントゲンが毎回、年に１回呼吸機能検査があります。
　さて、秋にはプレドニンからアクテムラに治療の主役が変わります。その様子を次回報告出来たら、と思っています。
　それにしても、いろんな検査を受けてきたものです。検査は楽しくはありませんが、でも慣れるとつらさはないです。でも呼吸機能検査では、看護師さんに申し訳ないけど、「つらいです」と言ってしまいます。５種類の検査で、息を吸ったり吐いたりは体力を使います。