#未来のためにできること 病気や怪我で夢を諦める子供たちを多く見てきました。 必死に生きようとする子供たちがなぜ、病気や怪我で夢を諦めなくてはならないのか。 私は遺伝の難病をもって産まれ、家族の協力を経て骨髄移植を受けた。 小児科で長くお世話になり、私は病気と必死に闘い今こうして一緒に笑って遊んでいる子たちの為に何かしたいと志した。 そして、自身の入院経験を踏まえ退院までの間を充実させる事を考えたが、 小児患者を支える家族の立場で考えれば、目先の楽しさよりも自立した将来の
「闘病経験を将来に活かして、恩返しがしたい」 この誓いを入院中に立て、退院した今も変わらない。 でも、どう形にすればいいか… そこで勢いで参加したボランティア活動 何かアイデアを見つけられるかもしれない！と思い 骨髄移植のドナー普及活動をする団体に参加 そこで思わぬ出会い 自分の闘病経験を映画にした俳優さんが宣伝で来ていて、 とても気さくで何もない自分に好意的に接してくれた。 病気は違えど治療内容が似ていた為、今までの苦労や悩みなど共感してくれた。その時の自分にとって
骨髄移植から約２年が経過・・・ 体調は問題なく、学校とバイトの日々 骨髄移植の副反応（GVHD）を抑えるべく現在もステロイドを飲み続けている。 退院後は入院で動けなかった分を取り戻そうと積極的に行動していたが ステロイドの反動で骨が脆くなり、徐々に動くことが億劫に・・・ 医者からの診断は、「大腿骨頭壊死症」 「動けない」を理由に全て投げ捨てたら本当に終わりだと思い、 自分の現状を受け止め、マイナスがうまれた分さらに努力しないといけないと言い聞かせ、今まで通り以上に頑張
自己紹介小学生の頃、遺伝の病が見つかり通院や入院を繰り返し闘病中 2020年に骨髄移植をするため小児科での約一年の入院 移植は成功し現在は副作用（GVHD）の治療中 共有・交流できるコミュニティの場入院中や退院後、症状や副作用を問わず 誰でも参加ができ共有・交流できる コミュニティの場を作りたい！ 考えたきっかけ骨髄移植では免疫抑制のため無菌室での治療になり、 コロナ禍ということもあり外部との接触は限られていました。 始めは早く退院したいと待ち望んでいたが、 実際に退院が
肝臓が悪くなり帯状疱疹になり、ステロイドの影響で高血糖になり甘いものの制限からの血便で大量出血し絶食が始まり治って退院かと思いきや、次は肺炎。３８℃の熱が一週間続き咳も止まらず入院が伸びた・・・ 退院はゴールデンウイーク明けを予定。これ以上何も起きなければ・・・ 移植患者に起こると予想される副作用はだいたいコンプリートしたらしい。
早く退院したくて毎朝の回診で医者に少しでも早く点滴や薬の量をさげてもらうよう直談判している。薬関係はたいてい通らない。が意思を伝えてる。入院生活関係なら通る時がある。 「焦らず一つずつ」と医者に言われ回診が終わる。早くここから出たい。
夜中に血便で大量出血をして絶食が始まり飴の摂取を許可されたが感覚的に薬と変わらず空腹は続き、点滴で栄養を送る食生活に。 ９日目の昼、重湯と豆腐の清汁が出た！ かすかに感じる米の味。胃に溜まる感覚。流動食に感動した・・・
大学は一度も行くことなく休学する選択になり、退院して復学するまでの間何をしよう。 大学生の休学といえば、海外に行っていろいろ経験したりするのだろう。 でも半年入院した移植患者が退院してすぐ海外に行ける訳ないし、金もない。勉強はするが勉強だけでは勿体ない・・・ 結局、思いつくのは体を戻すためのリハビリや資格とか新しい言語を勉強するとかそれくらいしかない。コロナ禍で外出もできないし、へたに外に出て感染症なんてかかったら終わりだ。
今日で絶食7日目（治療） 最初の内視鏡検査で血便の出血原因が分からず、とりあえず腸を休めようとういことで始まった絶食生活。点滴で栄養を送り続けているが体重は減り続けている・・・ だが、今朝の排弁で食事の兆候が！ いつもならば血のみが出てくるが、今日は茶色！ 絶食の甲斐があった今週末の我慢！！
「あなたの知らないあなたの強み」 この本はあの「宇宙兄弟」の登場人物や漫画のワンシーンを交えながら 人が持つ「凝縮性」「受容性」「弁別性」「拡散性」「保全性」 この５つの因子から個人の強みが分かる。そして知る。 本の内容は、この５つの因子について詳しく説明そして改善 その因子を持つ人の関わり方や考え方を理解し、より良い人間関係を作りより良い職場環境を作ろうという、自身を知り相手を知る。 自分の強みを知ることで、今まで出来なかったことや一歩踏み出せなかったことが考え方
身体の調子は良く食欲もありとても元気。 でも、体は半年の入院で筋力と体重がかなり落ち日常生活に支障が出る程に、肝臓が悪化し免役力は赤ちゃん並みで血球も低く足には帯状疱疹さらに腸からの出血で食事ができない。 大体の原因は、持病の治療の副作用のGVHDか長期間使い続けた薬が原因で徐々に薬や点滴の量を減らしてはいるが使っている間は、またどこか悪くなるかもしれない・・・
治療に対して自分で何もできないのだから、あーしたいこーしたいボヤいていても仕方ない。変な期待ばかりするから余計ストレスになる。 読書して、勉強して、アニメ見て、ゲームしよう！ 好きなことして、ストレスを溜めず日々を送ればいずれ治るだろう・・・
体の状態がだいぶ良くなり、内視鏡検査を終えて今日から大部屋生活。 内視鏡の結果は、はっきりとした出血の原因は分からずカプセル内視鏡検査にチェンジ。 血便が止まらない限り食事が摂れず点滴で栄養補給なのでずっとお腹が鳴ってます・・・ 退院に向け無菌室を出て外の環境に慣らせる為に大部屋に移動と言われたが無菌室自体、無菌ではなく個室として使っていた為環境はあまり変わらない・・・
貧血が続き輸血を繰り返す中、夜中に便意で起きまさかの血便で大量出血。終わった後のふらつきは物凄く、ナースコールはせず寝た。 次の朝、強い頭痛があり看護師に夜中のことを伝えると物凄く驚きすぐに先生に報告し、採血をすると輸血して増えた量を超え異常に血液量が減っていました。それから２４時間点滴生活が始まりました。 次の日は、大量出血の原因を調べるため内視鏡検査を受けることに。その前に胃と腸をすっきりさせなければならない為、薬が入った不味い飲み物を排便した時固形物なくなるまで
肝臓の状態は治療がしっかり効果が出ていて回復傾向にある。 だが、副作用で骨髄抑制され血液がうまく作れず最近は輸血の頻度が増えている。 長期間免疫抑制剤を使っていた為増えたサイトメガロウイルスとヘルペスウイルス。この二つが非常に厄介。 ヘルペスウイルスで帯状疱疹が出て常に足が痛くトイレや移動が困難。トイレや着替えも一苦労・・・ サイトメガロウイルスは肺炎など引き起こすらしいが、今のところ症状は何もなく数が増加しているのが確認されただけ。症状がないことはいいことだが、こ
入院しているからこ何かしなきゃ！と思う理由は、外界との接触がなく周りの人間が何をしているかが分からないから、行動をしている。 実際、周りの人間は車の免許を取ったり友達と遊んでたり家でゴロゴロしている人間がほとんどだった。 何を焦っていたのだろう。一様患者だし患者らしく大人しくしていれば良かった・・・なんて甘いことは言ってられない。周りが時間を無駄に過ごしている間に差を広げてやろう、チャンスだ！
