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後遺症当事者としての活動始まりました。

私は四年前に夜中に自宅の階段から落ちてしまい、くも膜下出血と水頭症になりました。
後遺症として、高次脳機能障害と失語症があります。
以前から失語症のサロンに参加して支援の方々に支えられるうちに、私もいつか支援する側になりたいと思うようになりました。

そこで、去年から失語症会話パートナーの養成講座を受けて、昨日から地元のサロンで活動し始めました。私が当事者として参加することを皆さんがすごく応援してくれます。
地元のサロンはあったかい雰囲気でした。

会話パートナーの先輩がくれた言葉。
私達は想像するしかできないけど、あなたは当事者さんのつらい気持ちが分かるんだもの。
自分がしてくれたら嬉しいと思うことをしたらいいんだよ。
会話の一つ一つが学びと感じるし、刺さることばかりです。

養成講座で失語症の病気について言語聴覚士の先生が教えてくださった講義が何度かありました。
私は長い文章が頭に入らないし、読みやすい本や勉強する機会がこれまで無かったんです。
私だけなのかなって悩んでいたことが、よくある話だと知って納得したエピソードがたくさんありました。会話パートナーとしてだけでなく、私自分を知る良い機会になったんです。

今までは支援する側、家族だけが知ってればいいことだったのかな?

入院した頃はそれどころではないけど、回復してくるとだんだん自分に向き合うようになります。でもその頃に私は情報が無くて困りました。

当事者が自分のことを知る権利はあるはずだし、知ることで自分との付き合い方や対処の仕方も分かるようになると思うんです。

当事者が失語症のことを知る会を企画しませんか?って

当事者の方で積極的に活動されてる先輩方に、誘ってみようと思っています。
みなさん自分の経験をもとに支援側で頑張って活動されてる方です。
私一人じゃできないから、協力したらできるかも。
言語聴覚士の先生で協力してくれる先生はいるんじゃないかな(期待)


あと、運営の裏側の仕事の手伝いを始めました。
サイトやブログなどやれることがたくさんありそうで楽しみですが、どこまで関わるかは悩みどころです。

4月は425の日で当事者の方たちの作品展があります。
私も作品を出すつもりです。
私はいつも慣れない場で話すことに困るので、それが相手が見て分かるようなマークをイラストで描こうかなと。まだイメージは頭の中だけだけど、あと2ヶ月大切に育てていきます。
名古屋市栄で行うので、良かったらぜひ見に来てください。


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