【ピアニスト】アリス・沙良・オットさんが難病を公表された件【多発性硬化症】
このことは公表当日からニュース記事で存じ上げてはいて、コンサートで聴いたことあるしなんならそのことnoteに書いてるし、機会があればまた聴きたいピアニストさんだからどこかしらの記事で触れるべきなんだろうとは思いつつ方向性が定まらずにここまできてしまいました。つらみ。ちなみに、以前聴いたときの話はこれ↓公式MVも載せてあります。
いやー、なんか、どんなことについてもそうなんですが騒ぐために騒ぐことはしたくないと申しますか、考察も言いたいこともなにもなくてただリアルタイムでネタにするだけ、みたいなことはたとえそれが芸能ネタであっても極力避けたいとは思っているために、どうしようかなと思っているうちに時間が経ってしまった感じ。人様を消費するのはわりと無理。
ところで、ニュース記事などではなかなか見当たらなかったので最後に全文を掲載させていただきましたが、多発性硬化症をカミングアウトすることについて以下のようにおっしゃっていたので、これは書くしかないっしょ〜と（太文字は筆者による）。
多発性硬化症は世間で最も多く間違って認識されている病気の一つであり、公表し隠さず病気と向かい合うことにより同じくこの病気に罹っている方（特に若くして罹患され病気に直面されている方）に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。
そんでまあ肝腎の多発性硬化症がなにかということについてもリンクを貼っておきます。大学卒業して図書館使えないしどっちみち勉強足りなさすぎて自分の言葉じゃ説明できなさみが深かったので、とりまリンク。ググれば何でも出てくる時代ではあるけど、門外漢すぎると情報の選択が難易度高くてフェイクニュース垂れ流しマンになりかねないから結局勉強しなきゃしゃあないってオチなんすよね人生。
兎にも角にも、症状は人それぞれとのことなので具体的なことについては一概には言えないと思うんですけれども、アリスさんの症状が落ち着いて安定した生活を送ることができればそれが一番なによりだし、なによりでなによりだと思いました（日本語）。
なんつーか、個人的には前回書いた出来事がダメージでかすぎて自分自身からもありとあらゆるエゴを取り去りたいと思った結果なんも言えなくね？となってる部分があって、自己満足だったり感情論でない文章にしたいとは思っているものの（良し悪しというよりはアレルギー的にね）、スタンスが迷子すぎてわりとまじで妖怪どうしたものかしゃんになっているという。ムロツヨシさんがNHKの「LIFE!〜人生に捧げるコント〜」という番組で妖怪どうしたろうかしゃん（平成の指示待ち妖怪）やってるけど、似て非なる系のことを適当に言っただけですすみません。
盛大に話が逸れた。以下に公式サイトと、そこから飛べる多発性硬化症についてのコメント全文を載せておきます。ニュース記事でもリンクとかなくて当日探して読んだのですが、これは本当に全文読むべき案件。いやまじで俺のわけわからんふわふわっとしたコメントじゃなくて、全文を読んだほうがいいと思う。そんなわけで、ご都合がよろしければスクロールおにゃしゃす٩( 'ω' )و
↓英語およびドイツ語でのコメントはこちら。
◆アリスさんコメント全文
今日は私の個人的なお知らせをさせて下さい。
ここ最近、体調を崩しコンサート活動にも影響が出てしまい、お気づきになり、不安に思われた方もいらっしゃることかと思います。私は、いくつかの検査を受けた結果、今年の1月15日に多発性硬化症と診断されました。
昨年、初めて医師から多発性硬化症の疑いがあると言われた時は、私の世界は崩れ、次から次へと続く検査の間、恐怖、パニック、そして、絶望感に襲われ続けました。この診断は、何を意味するのか？ 私の人生に、私の仕事にどんな影響を及ぼすのか？
それ以降、多発性硬化症という病気がどういうものか、また、及ぼす影響について調べる事に沢山の時間を費やし、色々な医師の助言も受けてきました。最新の情報と知識のすべてから、私がいかにこの病気を間違って理解していたかに気付かされました。多発性硬化症は、中枢性脱髄疾患の一つで、人によって違う症状が現れる自己免疫疾患の病気です。現在において治癒は不可能な病気ですが、ここ何年かに亘る医学の進歩によりこの病気に罹った多くの人が殆ど障害なく日常生活を送ることが可能になりました。
私が今立たされている現状を自分自身でより詳しく把握できるまで少し時間がかかると思います。また、困難な状況に立ち向かわなければならない多くの機会に接することと思います。しかし、私に適した治療法、それに合わせて適正なバランスのとれた生活を見出し、これからも今までのような生活を続けていけることができると強く確信しています。これからも、予定されているシーズンのコンサート活動へ意欲を持って臨みます。
皆様にこの病気をお知らせするのを決心することは、容易な事ではありませんでした。しかし、正しい道だと信じています。 多発性硬化症は世間で最も多く間違って認識されている病気の一つであり、公表し隠さず病気と向かい合うことにより同じくこの病気に罹っている方（特に若くして罹患され病気に直面されている方）に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。カミングアウトすることは、弱さでは無く己の環境と進む道を勇気付けていくものだと思います。
ここ数ヶ月の間、多くの理解をいただき身近で勇気づけ支えて下さった方々への感謝の気持ちは計り知れません。私の病気を知りショックを受け感情を耐えるのでだけさえとても大変なことであったと思いますが、それ以上に私の健康状態のことで周りから質問責めに遭われ、大変ご迷惑をかけてしまいました。
このように私の現状を説明させていただくことで、色々な誤解を解きご安心頂けたらという思いがあります。また、ご理解いただけることを強く願っています。
時に人生は人を思いがけない道へと誘い込み、今、私はその新しい道の入り口に立っています。そこから最善を尽くすかどうかは自分自身にかかっている、と私は信じています。
アリス
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