ジストニアと向き合う中で見つけた「頑張る」の新しい形

「もうこれ以上頑張れないのに、頑張りたくないのに、まだ頑張らないと治らないの？」


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このnoteのタイトルは
「頑張りたい理由がある人へ」です。

ジストニア患者さんやそのご家族を支える活動を始めるにあたって、タイトルを決める時に、この「頑張る」という言葉を使うかどうか、すごく迷いました。

アスリートがテレビで「頑張ります」と苦しそうに言うのを見て、
こっちが辛くなることがあるから。

「頑張る」よりも、もっとその競技を楽しんでほしいなと。

けれど、いろいろな言葉を考えてみても、最終的にやっぱりこの「頑張る」に行き着くんですよね。

じゃあ、なぜこの言葉が苦手だったのに、それでもしっくり来るのか。

もう少し考えを掘り下げてみました。


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私の中で「頑張る」という言葉には、
歯を食いしばったり、気合いや根性を入れたり、限界までやり続けたり、そんなイメージがありました。

でも、病気と向き合っている人たちは、すでにみんな頑張っているんですよね。

だから、「頑張りたい理由がある人」と言うと、まだ頑張らないといけないのか、とか、もうこれ以上頑張れないよって気力を削がれる人もいるのではないかって、それが心配でした。

それでも、なぜ「頑張る」をタイトルに使ったかというと、この言葉のイメージが、私の中で変わったからなんです。


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眼瞼けいれんを発症し、全身性ジストニアへと進行していったとき、
「自分はもう頑張っている」と思っていました。

でも、うまくいかなくて、悪化する一方で。

そのうち、ふと思ったんです。

考え方を変えないとダメだ。

思考を切り替えないと、ずっとこのままだって。

そしたら、体調が少しずつ良くなっていきました。

今では、私にとって「頑張る」とは、
これまでの流れを断ち切ることだと
捉えています。


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これまでのやり方や考え方を変えるのは、すごく勇気がいることです。

できればそのままでいたいし、変えたことで事態が悪化したらどうしようって、怖さもありますよね。

でも、うまくいっていないとき、悪い流れに乗っているときは、何かを変えないと、状況はずっとそのままです。

だからこそ、その部分を頑張ってほしいと思っています。

そのために今、ジストニア患者さん向けの動画講座を作っています。

辛い中で「歯を食いしばる頑張り方」
は避けてほしい。

頑張るのであれば、状況を変えることにエネルギーをそそいでほしい。

この動画を通して、「頑張る」という言葉のイメージがジストニア患者さんの中で変わってくれたら嬉しいです。

頑張るのは、今を乗り越えるためではない。

もっと楽に生きられる未来に向かうため。

そのことを知ってほしいと思っています。

現在、ジストニア患者さん向けの
動画を作成中。
３月中にお届けできるよう、動いています。
興味を持ってくださった方は、
ぜひ楽しみにしていてほしいです＾＾

※ヘッダー写真は、クリエイターさんの画像をお借りしています。
ありがとうございます😊