ジストニアとの17年。私の回復の過程とその先

2007年から発症して以来、悩まされ続けた全身のジストニアが、今どうなっているのか？

簡単にまとめてみました。

細かい症状については書ききれませんでしたが、ざっくりと「闘病中」→「現在」の形で紹介しています。

少しでも参考になれば嬉しいです
＾＾


【瞼】
・メガネがないと瞼が開きづらかった
→今は、あってもなくても開けられるように

・眼瞼痙攣があり、眩しさも感じていた
→どちらの症状もなくなった


【四肢】
・体の一部分だけを動かすことが苦手だった
（例：右手を動かすためには、左手も一緒に動かさないといけなかった）
→今は、何も考えずに自由に動かせるようになった

・四肢の脱力
（例：指の角度によっては、ペンすら持ちあげられないことがあった）
→脱力感がなくなり、ペンも普通に持てる

・四肢の硬直
（例：指の角度によっては、ペンを手から離せないことがあった）
→ペンやお箸を持っても、硬直することがなくなった

・杖がないと歩けなかった
（例：足首の捻れや脚全体の硬直）
→今は杖なしで自由に歩ける

・一人で立つことが難しかった
→今は問題なく立てるようになった

・しゃがむことができなかった
→しゃがめるようになった

・前に進むことが難しかった
（例：後ろ歩きになったり、その場で回転してしまったり）
→今は、前後左右、自由に方向転換できる

・動く歩道や砂利道を歩けなかった
→今は問題なく歩ける

・スニーカーしか履けなかった
→今はパンプスも履けるようになった

【全身症状】
・一度外出すると寝込むほど疲れていた
→今は、外出後の疲れを感じなくなった

・全身に不随意運動があった
（足の指や四肢、首、眼球、舌など）
→それが今はなくなった

・座っているときや立っているときに、姿勢を保つことが難しかった
（例：片側に倒れたり、前に倒れたりしていた）
→今は、長時間座ったり、真っ直ぐ立ったりできるようになった

【首や喉】
・首や喉が締め付けられて声が出なかったり、呼吸にも影響していた
→今は、声も出やすくなり、呼吸も楽になった

【不定愁訴】
・不眠で悩んでいた
→今は、寝つきがよく、だいたいは朝までぐっすり眠れる

・一度寝ると、朝起きるのが大変だった
→今はスッキリ起きられる

・便秘がひどかった
→今はお通じが良くなった

・かすり傷程度の痛みでも、ジストニアに影響していた
→痛みに強くなり、影響されなくなった

・冷え性だった
→今は真冬でも家の中は素足で過ごせる

・食中毒になりやすかった
→今は普通に食事をとれるようになった

・お酒が飲めなかった
→今は少量だけど楽しめるようになった

・顔色が悪かった
→肌ツヤが良くなった

・湯船に入る体力がなかった
→ゆったりお風呂に入れるようになった

【精神症状】
・落ち込みやすかった
→精神が安定し、性格も明るくなった

・自分の気持ちを表に出せなかった
→今はブログでも書けるようになった

・頭の中がモヤモヤしていた
→今はスッキリするようになった

・悩みやすく、気分転換が苦手だった
→今は悩みにくく、気分転換もうまくできるようになった

・ジストニアのことばかり考えていた
→今は、未来について考える時間が増えた

・日々の中で楽しみがなかった
→今は楽しみが増えた
（例：映画や海外ドラマ、スイーツ作り、ファッションやメイク、新しい交流、ジストニア患者さんのサポート活動など）

【まとめ】
唇の不随意運動だけはまだ残っていますが、動きが止まりそうな瞬間が
増えてきました。

全体的に、ジストニアだけでなく、ほかの心身の不調まで回復しているのが実感できます。

それは、ジストニアにこだわることなく、全身の不調を良くしようと意識して行動してきたからだと振り返っています。

この考え方が、より多くのジストニア患者さんに広がるよう、これからも活動を続けていきます。

少しでも、日々が楽に、そして喜びに満ちたものになるように。

現在、ジストニア患者さん向けの
動画を作成中。
３月中にお届けできるよう、動いています。
興味を持ってくださった方は、
ぜひ楽しみにしていてほしいです＾＾

※ヘッダー写真は、クリエイターさんの画像をお借りしています。
ありがとうございます😊