膠原病 混合性結合組織病（MCTD）になっちまったー⑥

診断されたあと　　

それからの生活は一転した
しかしまだ何も始めていない
気持ちだけが先走っているだけだ

すぐに実践できることは
今まで以上に笑顔でいよう
考え込むのはひとり時間の時だけにする
周りに心配されたくない
特に子どもの前では笑って過ごそうと誓った

診断された直後から長期間
自宅を離れたままだから
未だ何も進められない状態である
帰ったらやるべきことが山積みだ

MCTDと診断されたが
まだMCTDについて理解できていない
調べても難しいからよくわからない
私はバカなのかと笑ってしまう
気づかないだけで現実逃避しているのだろうか
とにかく調べても頭に入ってこない
すぐに面倒になり飽きてしまう

家族が異常なほど心配している
痛いほどよく伝わってくる
特に主人は常に不安な表情で
大丈夫かといつでも聞いてくる
自宅を離れている時は
今まであまり連絡してこなかったのに
具合は大丈夫かと毎日鬼電してくるようになった

ありがたいが今からこの状態だと
症状が進行する前に互いに疲れきってしまう
これでは身体の少々の痛みでも伝えられない
辛くても我慢できなくなるまでは
言わないようにしようと決めた
大丈夫、私は痛みに強いからと
自分に言い聞かせた

あー、暗い話はやめてね
私は元気だから
どんな時でも楽しく過ごそうよ
ネガティブは敵だ
ポジティブに生きようよ
心の叫びである

最近どんな小さなことでも考え込むだけで
何かしらの症状が出てくることがわかってきた
物事を深く考えないように努めているが
気づかないうちに抱え込んでいる時は　
痛みがサインになるからわかりやすい
気分転換が必要だ
新しい趣味でも見つけようかな

隙間時間はできるだけ横になるようにしている
幸いなことに横になると身体は楽になる
考える間もなく意識が遠のいて眠ってしまう

Dr.から休養と言われたが休養とは何だろう
椅子に座ってお茶を飲みボーっとすることなのか
自宅から出ないことなのか
横たわることなのか
何もせずただひたすらベッドで寝ることなのか
考えだしたらきりがない
ひとつの単語からいろいろ出てくる
面白いな

以前は事ある毎に大好きな青い海がある
遠い場所に行きたくなっていたが
今は行きたいと思わなくなっている
これも病気のせいだろうか

もともと引きこもりがちだったが
更に輪をかけて引きこもるようになった
出かけようと思っても
直前で面倒になりやめてしまうことが増えた
一日、数日、自宅にこもっていても
気分は滅入らない
むしろ誰にも気を使わないでいいから楽だ
天気も気にしないですむ

病気になんてなりたくなかった
なってしまったものは仕方がない
だったら病気と仲良く共存していこう
これからも楽しく生きていこう

MCTDよ、これからよろしくね

新しいパートナーとの新しい生活がスタートした
これからどんな世界が広がるのだろう
どうか楽しい世界でありますように