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膠原病 混合性結合組織病(MCTD)になっちまったー⑤


診断されるまで 〜その⑤〜

検査結果がわかる日
その日の朝はとても清々しい気持ちの朝だった
特別な感情もなく普段通りの朝を過ごせた

まだ2度目の通院
受付から検査と内科診察受付まで
どれくらい時間がかかるかがわからない
早めに病院に着くよう家を出た

前回と同じく5月なのに肌寒い日だった

再診だからか待ち時間もなく
スムーズに受付できた
まずは唾液腺エコー検査へ 
予約時間より1時間ほど早かったので
院内でお茶をしようと考えていたら
受付担当者から
前の予約の方がいらっしゃらなければ
早く検査を受けられる場合がありますよ
と言われたのでそのまま待つことにした
結果、予約時間より数分だけ早く呼ばれた
検査は10分ほどで終了し
診察室前で待つよう言われた

待っている間、リウマチ・膠原病内科に
入室する患者の中に男性が3人もいた
3人ともご高齢の方だった
不思議な感じはしたが男女比率が低いだけで
男性でも罹患する病気であることを認識できた
3人とも診察時間は短かった
女性患者との時間の差が面白かった

ひとりの高齢女性患者が看護師に近付いて
検査終わったんだけどすぐ呼ばれる?
と聞いていた
看護師は尿検査(血液検査だったかな)の
結果が出ないと呼ばれません
結果が出るのはだいたい30分後なので
データが送られてきたら呼ばれますよと答えた
なるほどと思った
では私のエコー結果も少し時間かかるかもね

エコー検査終了後30分ほど待ったら
診察室に呼ばれた

挨拶をし椅子に座ろうとした途端にDr.から 
予想外の違う結果が出た
MCTDです
血液検査で抗U1-RNP抗体が陽性でした
MCTDを知ってますか
矢継ぎ早に告げられた

なんじゃそりゃ!?心の叫びだ

知りません
SLEだけ調べたので全く知りません
と笑いながら答えてしまった

私は大変な事が起こると笑ってしまう
という妙な癖がある
心にダメージを受けないよう
自己防衛が働くのだろう

まだ初期段階であること
冊子を見ながら治療薬の説明を受け
さまざまな症状は出ているが
生活に支障はない今の段階では
薬の副作用の方が心配される
慌てて薬を飲む段階には至ってない
という話を聞いて悩むことなく
飲まずに経過観察ということを選んだ
あのいくつもある副作用を聞いたら
できるなら服用は避けたくなる

日常生活での制限はないが
いくつかの注意点の説明を受けた

紫外線には注意が必要
買い物で出かけるのは仕方ないとしても
日焼け止めは必ず塗ること

痛みや頭痛がある時の鎮痛剤は
アセトアミノフェンを勧められた

無理をしない
疲れたらもちろん疲れる前に休養すること

お酒は飲んでも大丈夫
私は部類の酒好きなのでホッとした 

経過観察の検査と診察の予約は半年後となった
薬を飲まなくても次の経過観察は
1年後の患者もいるらしいが
1年も空くと不安なので半年が丁度良かった

診察を終え看護師から次の再診の説明を受け
会計を済ませて病院を後にした

あースッキリした!

これは本音だ
強がりではない
病気の進行は不安であり恐怖でもある
ただ病気に対しての対策はできる
体調不良の原因がわかったことで一安心できた
とても清々しい気持ちであった

診断結果を家族へ連絡した
主人は強いショックを受けていた
子どもはサクッとネット検索したようで
病気の重要性を早々と認識した

次は実家の両親に連絡した
こちらも衝撃が強かったようで
その日は何度も携帯がかかってきた

因みに双方には免疫系の病気で
詳しくはネットで検査してね、と伝えた
説明が難しいからだ

私は至って元気
診断されてもいつも通りに笑えるんだよ
心配しないでほしい

午前中に全てを終えたので
午後を有効利用できる

2日後に自宅を離れるので買い物の必要はない
お腹は空いていたが食べたい物が見つからず
ただひたすら街ブラした

自宅へ戻りかかりつけ医に
電話で詳細を報告した
先生のおかげで早期発見できた事に感謝した

それから程なくして主人から着信があり
ショックで午後の仕事が手がつかないと
私が疲れてるだろう
早めに帰宅するから外食しようと言われた
気を使っているのだろう
主人は持病と
再発のおそれがある重大な既往歴を持っている
食事に気を使うので外食は避けたいが
押しに負けて外食する事になった

あーいろいろ面倒くさい
早く出発して滞在先でのんびりしたい


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