世界で初めて発見!?夫の病気について20230105

こんにちは☆SaMaです！
興味をもって記事を開いてくださり、ありがとうございます(^ ^)

そして前回の初記事にスキをくださった皆様、これからnoteを続けていくにあたって、めちゃくちゃ嬉しく励みになりました！
大感謝でございます♡

皆様のnoteを読ませていただき、私の知らない世界はこんなに広いのか！！と新しい扉を開きまくり「noteっておもしれぇ」モードに入っております。
ちょうど、赤ちゃんが両親の鞄の中身をポイポイ出しちゃうあのかんじです。

さて、本題である夫の病気について書いていこうと思います。
※あくまで、闘病家族としての理解と知識なので間違いがあるかもしれません。ご了承いただけると幸いです※

診断名は神経膠腫(グリオーマ)といって、脳腫瘍の一種です。
腫瘍ができている場所は、左頭頂葉から左前頭葉(手足を動かしたり手足から感覚を感じる場所です)

簡単にいうと「脳の中にできた癌」です。
脳のどの部分にできるかによって症状は様々ですが、夫の場合は上記の部分にできていて、脳の左にあるので、身体的には反対の右手足に運動や感覚の麻痺が出やすいのです。
幸い夫は左利きだったので、生活動作はなんとか左でできています。

いわゆる標準治療(手術、抗がん剤、放射線治療)は全く効果はなく、再発のたびに「ほんまにかわってるわ〜」と主治医に言われるくらい難儀な腫瘍でして、とにかく"速い！しつこい！変なやつ！"と夫にそっくりな腫瘍なんです(決して悪口じゃありません)

私が勝手に作った三拍子の解説は以下です。
①速い：再発が速い
②しつこい：同じところから何度も再発する
③変なやつ：悪性なのに浸潤せず境目がくっきりしている

脳腫瘍には良性と悪性があります。

良性：腫瘍と正常な部分との境目がはっきりしていて、ゆっくりと増殖する

悪性：増殖が速く周囲の組織に浸潤していき、脊髄などに転移していく

おわかりでしょうか？
そう、夫の腫瘍は境目がはっきりしていて浸潤はしないけど増殖が速い、"良性にみせかけた悪性野郎"なんです。もう、詐欺師みたいなもんですね。

最新の技術とプロフェッショナルな先生方が色々と工夫して手術をしても、毎年のようにしつこく復活するので、数年前に遺伝子解析というやつに出してくれました。

そして、わかったことが…

世界で初めてみつかった遺伝子融合(ででーん)！！

えー！？
そら変わってるし、誰にもわからんわ！

どうやら研究論文も去年発表されたと主治医が教えてくれました(英語なので翻訳ツールを使ってabstractだけ読みました)。

とにかく世界で初めてみつかったタイプのようなので、今のところ治療方針は変わらず"再発したら手術でとる！"方法しかありません。

しかし、いわゆる『がんゲノム医療』というやつで脳腫瘍以外の癌に使っているお薬が合う可能性がわかれば、少し希望がもてるかもしれません。

夫は毎年のように手術をして、頑張ってリハビリをして、体の動きが良くなってきた頃に不調を感じ始めて再発しての繰り返しなので、しんどい日々を過ごしていますが、できるだけ前向きに生きていくために頑張っています(さすが猪突猛進頑張りおじさん！)

妻としては、今のところは幸いすぐに命をとられてしまう心配はないので、ここまできたら気長に待つしかないなぁと、時の流れに身をまかせ、一日一日楽しく過ごせるようにと心掛けております。

長くなってきたので今回はこのあたりで終わっておきますね。

これからも、色んな治療経験やハプニング、夫婦の日々の記録を書いていきますので、お時間があるときに読んでいただけると励みになります。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました( ´ ▽ ` )ﾉ

SaMa