本態性振戦の診断から約１年〜近況について〜

私は本態性振戦があり、アロチノロールという薬を飲んで震えを抑え日常生活を送っています。

現在は薬で震えも落ち着いているので通院は3ヶ月に1回です。

私が本態性振戦と診断された時の記録はnoteに書いているので是非読んでいただけると嬉しいです。

最近困っていること

薬を飲み始めて一年以上が経ちました。ここで困っていることが一つ・・・

薬の持続時間が短いことです。今は10mgを1日1回朝に服用していますが、朝の起床が早いため6時くらいに薬を飲むとお昼頃には効果が切れています。すると午後の仕事にも影響がでるんです。

薬を飲む回数を増やすことになった

私がどうしても午後にも薬の効果を残したい日が週に2回ほどあります。通院では以前に一度先生に相談したりはしていましたがそこまで困っていなかったので経過を見ていました。
今回は仕事への影響を考え飲む回数を増やしたい意思があることを伝えました。すると、気になっている日は5mgまたは10mgを追加で服用してOKとなりました。この薬は1日20mgまでの服用なら良いそうです。自己調整していくことになりました。
ですが、血圧がさらに下がるのでそこは注意することと、夏は普段よりも脱水になりやすいので気をつけてと言われました。薬を初めて服用するときも先生から同じ説明は受けましたが普段から眩暈は良くする方なのでそこまで気にはならずでした。あとは血圧もそこまで低下することはなく、若干脈がゆっくりになるくらいでした。ですが薬を増やすとふらふらするのかなぁと少し心配ですが仕事への影響の方が精神的にしんどいので服用しようと思っています。

通院に関連する最近の出来事

最近の受診で、１年に一回仕事で採血を受けているか聞かれました。これは一年前の採血でCKが4桁で膠原病を疑ったためです。再検査でデータは落ち着いたんですが経過観察は必要とのことで(足の網状皮斑もあるのできになるが皮膚科では異常データまでは無かった)確認されました。

最近職場で採血をしていたので、検査していると伝えたんですが結果を見ると検査の範囲が狭く気になる項目の検査がなかったのです。
また次回の通院のときに先生に報告です、おそらく採血になりそうです。

長〜く付き合っていくしか無いですね。