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ネフローゼ症候群(巣状糸球体硬化症)の当事者として、医療や福祉の話題から、趣味のダンス…

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ネフローゼ症候群(巣状糸球体硬化症)の当事者として、医療や福祉の話題から、趣味のダンスまで幅広く書いています🕴🏻 皆さん、よろしくお願いします🙏🏻🙏🏻🙏🏻

  • 入院　season2 〜コロナ禍編〜

    ネフローゼ症候群の再発で、再入院した時の記事です。コロナ禍の入院は大変でした…。 2021年1月末〜2月末

  • 入院　season1

    ネフローゼ症候群の巣状糸球体硬化症で入院した際の振り返りです。2020年5月〜8月

  • 読み返す記事

  • 献血の輪

    献血をしてくれた人の記事や、勉強になった投稿などをまとめました。 血液製剤による治療を受けた立場から、この輪が広がって欲しいなと思います🙏🏻

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献血をお願いする「建前と本音」

※この記事は大体３分くらいで読めます！ 献血不足について山之内すずさんとぺこぱを起用したCMがテレビで放映されているので、ご存知の方も多いとは思いますが、 今、全国的に献血が足りません。 献血車などで出向く先は主に若者が集まる「密」になりやすい場所だったため、 コロナ禍での大型イベントの中止や人々の往来の自粛が、この原因なのは明白です。 もちろん、今は感染拡大のために、人の流れを抑制するのが最優先事項であることも確かです。 献血を必要としている人は全国で１日約３００

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    • ネフローゼ５年記念？〜泣きながらでも飯を食おう〜

      2019年の5月、３ヶ月半入院した。 んで、なんやかんやあって、 ３ヶ月半後に退院した。 これを書いている２０２４年からちょうど５年前の８月１１日だった。 飲水制限しているせいで、 汗っかきな自分が、 ほとんど汗をかかなかったことをよく覚えている。 自分の身体が変わったことに気付かされて、 悲しかった。 安心感とか嬉しさよりも、 これからどうすればいいのか分からなくて、 「退院おめでとう」と言って貰っても、 困った顔をしていたと思う。 (マジですいませんでした！) 入

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      • 「ふれる社会学」を読んで

        ※書いてたら約5000文字のそこそこ大作になりました。 編著・ケイン樹里安、上原健太郎 「社会」の輪郭をなぞる と表紙に書いてある通り、 社会学の入門書として最適です。 ・巷に溢れるニュースに何とも言えないモヤモヤした気持ちがある。 ・「社会学」に興味はあるけど、とっつきにくい。 ・ノリだけで社会学科に入っちゃったけど、何を勉強したらいいか分からない っていう人にオススメの１冊です。 ちなみに、三つ目は自分の過去の経験を基にしています…笑 難しい学説が並ぶ学術書に門

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        • おすすめyoutube　〜DJタイムにお祈りすな〜

          だいぶ放置してしまいました。 久々なのでリハビリがてらにこの動画をおすすめしようと思います！ 真鍋さんと言えば、知らない人はほぼいないであろう映像クリエイターで、DJとしても有名な方です。eleven playとのコラボレーションでも、変態的とも言えるテクノロジーを活用した作品が本当に凄いです…。あと、インスタで何故か凄い頑張って踊ってる動画をアップしてたりして、クールなイメージがあったので、こういう姿を晒すのも怖くないのか〜と好感を持ったりしました。 対談相手のDJ K

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        献血をお願いする「建前と本音」

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        マガジン

        • 入院　season2 〜コロナ禍編〜
          9本
        • 入院　season1
          4本
        • 読み返す記事
          1本
        • 献血の輪
          27本

        記事

          コロナ禍で医療費削減？

          ※５分くらいで読める「国民健康保険」に関する記事です 2020年度（2020年4月～2021年3月）の国民医療費が、前年度から2～3％台の幅で減少しそうだ。このような大きな低下は、国民皆保険となった1961年4月（1961年度）からの60年間で初めてである。 Twitterに流れてきた記事で、一際目を引きました。 「新しい生活様式」「ニューノーマル」「withコロナ」と、 いよいよ以前の生活に戻るのではなく、 これまでとは違った日々の過ごし方を模索する、 いわば「生活」

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          コロナ禍で医療費削減？

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          「おめでとう！」って言われたら？

          ※この記事は３分ぐらいで読めます これは、１回目の入院→退院後（２０１９年８月頃）の時の話です。 友人、知人、とにかく多くの人から 「退院おめでとう！」 と言って貰いました。 「最近退院した」と聞けば、 このような言葉を掛けることは、 常識の範囲内であって、 特段引っかかるような言葉では無いと思います。 ところが、１回目の退院後は、 この言葉に対して引け目を感じていました。 退院しても治らない病気であること、 むしろ退院してからの方が不安感は強いこと、 などの理由で

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          入院をざっくりと実況する　最終回　2/22〜2/25

          ２８日目　２月２２日 ・体重が53キロ！やっぱり落ちてるなぁ…。 ・月曜日なので、採血→朝食→レントゲン。シャワーが無いだけで余裕あって良かった。それにしても、６時に叩き起こされて採血ってどうなのよ…。まぁいつも起きてるから配慮されての結果なのかも。 ・担当医から、今週の退院を見込んでいるとのこと。よっしゃ。油断出来ないけど、聞けただけでも嬉しい言葉だ、…。 ・リハビリで外に出た！清々しい…！！しかも、コンビニで買い物も出来た！！！ リハビリへのモチベーションは上がりっ

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          2020年免疫力の上がる映画の名言・名シーン

          ※4分程で読める記事ですが、大した情報はありません！ この記事が意外と２０もスキを頂いてるので、 味をしめて映画verを書きます！ 映画は好きですが、２０２０年はあまり観られず…。 早く書こうと思いながらもう２月も終盤とタイミングは逃し切ってますが、 それでも書くぞ！なぜなら暇だから！！！ ※極力ネタバレしませんが、多少はあるのでご注意ください 「ジョジョ・ラビット」ジョジョ「ぼく踊りたくない。ダンスって仕事ない人がやることでしょ」 ロージー「ダンスは自由な人たちのた

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          入院をざっくりと実況する⑧ 2/19〜2/21

          前回分はこちら↑ ２５日目　２月１９日 ・体重がまた減った！安心安心。 ・シャワーを浴びてから、少し寝る。最近睡眠が浅いかも…。11時までウトウトして、リハビリ！今日はなんと、ローソンへ！ 外に出て陽の光を浴びるのがこんなに貴重な経験になるとはね…。飲み物買ったり、本を受け取ったりして、部屋に戻る。階段は少しフラついたりもするけど、前回よりは取り戻した感がある！ ・昼ごはん！カレー！！！！！優勝！！！！！！ ・午後は勉強したり、本読んだり、有意義に過ごせた。カレーのお

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          ともえ庵のたい焼きがすげえ

          ※６分ぐらいで読める記事ですが、「ともえ庵のたい焼きが食べたい」しか言ってません たい焼きは、鯛を形とった金属製焼き型で焼いて作られた食べ物であり、餡入りで小麦粉主体の和菓子である。明治時代から食べられている日本の菓子。 主に日本国内で製造、販売、消費されている。 https://ja.m.wikipedia.org/wiki/たい焼き 「たい焼き」って何だろう？ 皆さんは、「たい焼き」って何だろう？ って思ったことはありませんか？ 僕はあります。(強め) そのき

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          読めて良かった！献血に関する記事

          献血に関する記事をマガジンにまとめましたが、特に 「この記事を読めて良かった！」 「勉強になった！」 と感じた投稿を３つ紹介しますので、 ・献血に興味のある方 ・献血に関して知りたい方 ・献血したいと思っている方 などなど 是非読んでみて下さい🙆🏻‍♂️ こちら、何と200回以上献血されたツジヒデさんの記事です！ 回数も驚きですが、気負いなく献血を繰り返しているであろう様子に感激しました。 また、200回以上の回数をこなしている方ならではの献血に対する姿勢も素晴らしい

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          入院をざっくりと実況する⑦ 2/15〜2/18

          前回分はこちら↑ ２１日目　２月１５日 ・なんと昨日だけで２kg減った！これは嬉しい…。とは言え、低気圧でヘロヘロなので、７時までひたすら寝る。 ・シャワーやレントゲンなど、月曜日らしく忙しい午前を過ごす。リハビリで歩いたりしたけど、体調が良く、足も軽い。 ・午後に入ってから、担当医にお願いをする。「コーラが飲みたいです…。」 https://twitter.com/ibis_1815/status/1361202507020599296?s=21 https://

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          入院をざっくりと実況する⑦ 2/15〜2/18

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          入院をざっくりと実況する⑥ 2/12〜2/14

          前回分はこちら↑ １８日目　2月１２日 ・三時頃に目が覚めてしまい、そこから有耶無耶に睡眠を取る。金曜日なので、シャワーを浴びて、３回目のリツキサン点滴を受ける。副作用は無いが、今日はやけに身体が怠い…。 ・昼食後、14時頃に諸々の点滴が終了する。無事に終わって良かった〜と安心しながら、怠さに任せて寝る。 ・ここのところ、集中力がほぼ全く無い。座って勉強しても、PCに向き合っても、10分程で疲れを感じるようになった。 倦怠感からくるものなのだとしても、前回の入院ではここ

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          入院をざっくりと実況する⑥ 2/12〜2/14

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          入院をざっくりと実況する⑤ 2/8〜2/11

          前回分はこちら↑１４日目　２月８日 ・５時前ぐらいに起きる。ネトフリのシェフズテーブルを観た。このシリーズは、前衛的な料理人も出て来るけど、とにかくドラマがあって、情熱が伝わってきて勉強になる。 今回の舞台のペルーは、アンデス山脈、アマゾン川、内陸と分断されていた時代もあって、それらを標高毎に表現したメニューが話題なのだそう…。 味音痴だけど、食べてみたくはなる。 南米の文化は、アジアとかヨーロッパと違いそうで興味ある。 ・ほんわかおっちょこちょい系(←失礼)の看護士さん

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          入院をざっくりと実況する⑤ 2/8〜2/11

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          入院をざっくりと実況する④ 2/5〜2/7

          前回分はこちらです↑ １１日目　２月５日 ・見た夢の話。 中学？のクラスの副担任として働いていた。 しがらみはあるし、休みは無いし、給料安いけど、なんだかんだめっちゃやりがいある！ けどもうこんな仕事しねえ！ と複雑な心境で授業の準備やら生徒の相談に乗ったりしていた。 教員は全く目指してないのだけど、てんやわんやで楽しい夢だった。ちょっと年とキャリアが俺よりも上、ってだけでイビってくる教員がいたことを覚えてて、目が覚めてもイラッとしてウケる。 ・７時前にゆっくり起床。それ

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          入院をざっくりと実況する④ 2/5〜2/7

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          入院をざっくりと実況する③ 2/1〜2/4

          https://note.com/ibis_1815/n/n89dc8bd8e974 前回分はこちらです↑ ７日目　２月１日 ・なかなか寝付けず、寝たり寝なかったりで朝になる。不思議と眠気はあまり無く、調子も良い。体重も少し減っていた。 ・採血の時にやたら血がドロドロだったので、「こんなもんですねぇー？」と恐る恐る聞いたら、単純に飲水制限が原因だろうとのこと。血栓の心配はあるので、ワーファリン(血液をサラサラにする薬)の投薬も考えられるとのことだった。あれ納豆食べれな

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          入院をざっくりと実況する③ 2/1〜2/4

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