IgA腎症の治療 | ステロイドパルス療法3クール3日目（入院30日目）
こんにちは！僕です。
今日で入院からまる1ヶ月が経過しました。時間が経つのは速いです。ステロイドパルス療法は3クール3日目、扁桃摘出手術から26日目です。
昨晩は22時には睡眠導入剤無しで就寝、起きたのは3時半でした。やはり6時間の壁が超えられません。でも5時間半は寝られたので調子は悪くありません。
6時にモーニングルーティーン、体重はちょい戻って嬉しい、体温と血圧に大きな変化はありません。
7時過ぎに血糖値の測定、値は126です。ちょっと高めですが2クール3日目の朝も122だったのでまぁこんなものでしょう。
8時前に朝ごはん。
朝ごはんは、食パンx2、マーマレード、マーガリン、ビーフンと野菜のソテー、果物（黄桃）です。
昨晩から普通の食事に形式が変わったので、全粥だったものからパンや白米に変わっています。食パンには持参した国産はちみつを塗っていただきました。
10時頃に主治医の先生が回診に。退院後の薬の飲み方について相談。なんせ朝ごはん食べない派なので、朝ごはんを食べずに薬を飲んでも問題ないか聞いてました。
11時過ぎに最後のステロイド点滴と薬液吸入開始。今日はいつもより1時間くらい遅いスタート。
まもなくして血糖値の測定、血糖値は158とかなり高め。食事前血糖151以上だったのでインスリンと注射をプスッと。昼食前の高血糖は初めてだったので驚きました…。変わったことといえば食事の形態が変わったので、そのへん関係あるのかなと思ったり…。
12時頃にお昼ごはん。
お昼ごはんは、米飯、鰆の香り焼き、印玄の塩茹、酢の物、マクトンクッキーx2。
マクトンクッキーは1枚で50kcalなので、2枚で100kcal。摂取カロリーの調整に使われるデザートです。以前はもう1品デザートが出てまして、ダブルデザートだったのですが、1日に摂取する目標総カロリー数が下がったのかな…。年齢的には2,300kcalが必要そうなのですが足りない気も。ただ、殆ど動いていないですし、ステロイドを使っている事もあって少なめになっているのかなと思います。
午後はベッド上で漫画を読んだりSwitchで遊んだり。漫画は「推しの子」「アンサングシンデレラ」「牧場OL」読んでました。「推しの子」は「かぐや様を告らせたい」の作者さんなんですね。ストーリも表紙だけ見るとラブコメとかサブカルチックな内容が想像できますが、読み進めていくとビックリ！でもすごい引き込まれるストーリーになってまして、もう次巻が楽しみです。
15時に薬液の吸入。
16時頃には腎臓内科の先生たち皆さんの回診。部長の先生からステロイドはゆっくり減薬していくので、感染症を防ぐためには1年くらいは外出をなるべく控えましょうという指示が。
そうなんですよね…。高用量のステロイドを減薬していくのに、最低1年はかかってしまうので、それに合わせて人混みを極力避けなければいけない生活を送らなければならないのです。公私ともに。いろいろ制限がかかりますが、できることをできる範囲でのんびりやっていければなと思ってます。
17時過ぎに血糖値の測定、値は143。おそらく昼にインシュリンを打ったので夕方は低めになったのだと思います。夕飯前のインスリンがなかったので、寝る前と明日朝の血糖値は高めに出るんじゃないかな…。
18時過ぎにお夕飯。
お夕飯は、米飯、チンジャオロース、サラダ（with マヨネーズ）。ここに個人的に売店で買っておいたゼロカロリーのゼリーを追加してました。
さて、1日に500mgもの高用量ステロイドを集中的に点滴するステロイドパルスも今日で無事終了。明日から4日はクールダウンになりますがステロイドは1日あたり40mgを経口摂取していきます。
退院後は2ヶ月くらいで1～2割ずつ減薬していって、最終的には経口摂取もしなうても良いところまで減薬していきます。副腎ホルモンは数mgが体内で作られているので、経口摂取量としては1mg未満になるまでゆっくり減薬というスケジュールになると思います。途中で断薬するとかなり危険なので、本当の根気強く薬を減らしていかないとなりません。
退院後のことはまた後で考えるとして、退院までの1週間弱はゆっくり休む（とにかく6時間以上は寝たい）ことに集中しようと思います。
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