IgA腎症の治療 | 退院前日(入院35日目)
こんにちは!僕です。
ステロイドパルス療法が終了して退院前日となりました。扁桃摘出手術からは31日目です。
昨日は23時頃に就寝、5時過ぎに起床しました。睡眠時間6時間、途中で覚醒しなかったので睡眠の質は比較的良かったのではないでしょうか。
6時になったら最後の蓄尿を行い、モーニングルーティーン。体重は+200g、体温と血圧は変化なしです。体重は下げ止まったかな??
7時過ぎに血液検査と血糖値の測定、血糖値は76で良好な下がりかたかな。
8時に朝ごはん。
朝ごはんは、食パン、イチゴジャム、マーガリン、ハムと野菜のソテー、果物(りんご)です。
9時になったらシャワーへ!先週はタイミング悪くて入れていないので、1週間ぶりのシャワー浴です。
いつもどおりにシャワー浴びていたのですが、それだけで信じられないぐらい体力を消耗していました。1週間前と比べても絶望するくらいです。シャワーを終えて病室に戻ってからも15分くらいは息が上がりっぱなし…。
10時過ぎには薬液吸入を30分。
11時前に血糖値の測定、値は108で良好。
11時からは栄養指導を受けてきました。
かいつまむと、たんぱく質と塩分を控えましょうと言うお話です。僕の場合の目標値は下記。
摂取カロリー:1,800kcal/日
たんぱく質:60g/日
塩分:6g以下/日
体型からすれば2,200kcalぐらいは必要なのですが、それよりもだいぶ低い水準。たんぱく質も減らさないといけないので、炭水化物や脂質で補わないとなりませんが、高用量のステロイドを使っている影響で、高血糖と脂質代謝異常のリスクを考えると食べられるものや量はだいぶ厳選しないとならなそう…。
腎臓よりもストレスでダメにならないかが心配ですが、ちょっとずつ減らしていって習慣化することが重要だと思うので、あまり気張らずにのんびりやろうかなと思います。
約1時間の栄養指導が終わり、部屋に戻ったらお昼ごはん。
お昼ごはんは、米飯、豚肉の炒め物、サラダ(with マヨネーズ)、ゆめせんべい。
お昼を頂いてお腹がこなれたら、洗濯物を一気に片付けます。ぜんぶ洗って乾燥して畳んでおけば、明日の帰り支度のときも楽ですしね!
15時になったら薬液の吸入。
扁桃摘出+ステロイドパルス療法の効果はかなりあった治療でした
薬液の吸入が終わったあとすぐくらいに、担当医の先生が蓄尿と血液検査の結果を持ってきてくれました。
時系列で見ると下記。まずは蓄尿検査の結果から。数値は1日のタンパク量
2020/04/14:1.19 g/日
2020/04/17:0.78 g/日
2020/07/03:1.68 g/日
2020/07/13:0.49 g/日
2020/07/20:0.22 g/日
2020/07/27:0.36 g/日 ← New
1日のタンパク量の目標は 0.12 g/日を目指しているので、入院中にそこまで下がるまでには至りませんでしたが、最大時と比べても1/5程度にまで抑えることができているので、かなり効果があったと言えます。
尿蛋白補正値を時系列で見ると下記。今後は蓄尿検査をすることは無いと思うので、基本的にはこっちの数値で見ることになると思います。
2020/03/27:0.82 g/g・gCre
2020/04/20:0.52 g/g・gCre
2020/05/18:1.05 g/g・gCre
2020/06/01:1.00 g/g・gCre
2020/07/06:0.67 g/g・gCre
2020/07/09:0.34 g/g・gCre
2020/07/13:0.31 g/g・gCre
2020/07/16:0.17 g/g・gCre
2020/07/20:0.12 g/g・gCre
2020/07/27:0.26 g/g・gCre ← New
尿蛋白補正値の目標値は0.15 g/g・gCre未満。日によって多少の変動はあるにせよ、ここの基準はなんとか達成できそうなくらいに回復しそうな気はします。
扁桃摘出+ステロイドパルス療法によって、寛解になる症例のうち治療後1年以内に75%のIgA腎症患者が寛解、更にそのうち半分は治療後半年以内に寛解が得られたというデータもあるので、投薬による治療を焦らず気長に進めていきます。
高用量のステロイド服用中は、基本的に外出を控える必要がある
退院後の諸注意についても先生に聞きました。
・外出(特に人混み)は基本的に避ける
・食事の塩分はかなり気をつける
・退院後の復職は自分の体調と相談しながら
繰り返しになりますが、ステロイド服用中は感染症にかかりやすくなるため、基本的に不特定多数の人と接することは推奨されません。スーパーでの食材の買い出しさえ、いちばん空いている時間帯に行くのが原則。よって、数ヶ月~年単位でリモートワークに切り替えざるを得ません。
塩分については、むくみ、高血圧を引き起こすトリガーになるのでできるだけ薄味で。
復職タイミングについては、今朝のシャワー浴での体力低下を加味して考えないとなりません…。もしかしたら予想以上に自宅療養が必要になるかも…。
という感じの注意点に気をつけながら、ステロイド投与が終わるまで生活していくことになります。
つぎは退院後1ヶ月程度たった頃に、経過を見るために通院をすることになりました。
そして退院の準備に
主治医の先生とのお話が終わると、退院時の会計や退院時間についての確認が続きます。
荷物も少しずつ片付けながら過ごします。
その合間、17時過ぎに血糖値の測定、値は132。ちょっと高めだけど問題なし。
18時過ぎにお夕飯。最後の晩餐。
最後の晩餐は、米飯、シルバーの南部焼き、切り干し大根の煮付け、海藻と野菜の和え物でした。最後もここにゼロカロリーゼリーを追加。
ということで、入院中の治療や検査などはこれにてすべて完了しました。あとはもうひと晩寝ておうちに帰るだけです。
入院中はいろいろありました。長かったなぁ…。明日退院しますが、僕の間隔時計では浦島太郎さん状態なので、自宅に戻ってからはゆっくりと自分の時間を取り戻したいなと思います。
日常に戻れるのだろうか…。
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