はじめまして。 私はつい最近、夫が進行性の難病かもしれないと判明しました。 家族として、妻として、最愛のパートナーとして、 一つ一つの選択が正しかったのか、わかりません。 立ち直ったり、振り返ったりしながら、 同じ境遇の方に届けばいいなと思いながら、 ゆっくり更新していきたいと思います。 それから、もっとこの病気が世間へ広がって、研究や治療がもっと進歩していきますように。
医師からの診察の結果、 現時点では何とも言えない。 小脳がやせていく難病は確かにあるけど、 ほとんどの人が50歳以降の発症で、まず考えにくい。 動きの検査でもほぼ満点で問題なし。 生まれつき小脳が小さめに生まれてくる人がいるから、 ここ数年で小さくなっているのかの判断がつかないと。 さらに造影剤を使った詳しい検査もできるけどどうする？ またしても選択肢を与えられてしまった。
それから予約を取って、大学病院を受診。
私はこの時、まだどこかで、 小さいだけで結局問題なかったということになるんじゃないか、という気持ちと、 不治の病だったらどうしよう、、と両方の気持ちが入り乱れていた。 夫自身はというと、 「 小脳 萎縮 」、「 小脳、小さくなる 」など検索、 そこには、脊髄小脳変性症とのワードと ５年で車いす、１０年で寝たきり、その後死亡など書かれていたようで、 自分は死んでしまうんだ、とかなり落ち込んでしまった。 その時のことは正直よく思い出せないが、 「まだ決まったわけじゃないし！
半年経過したところでもう一度受診。 神経内科での診察は問診の他に
そこから約半年、筋トレを継続しながら様子を見た。 それでも良くなることはなく、 気にしていたからか余計に症状が気になった。 ふらつきが強くなっているような気もするし、 なんとなくむせ込みの回数も増えているような気もする。 本人に聞いても、いつもと変わらないと自覚はない様子。 私の気にしすぎなのか。 次に受診は中まで一緒に行こう。 そう心に決めた。
しょうのうがすこしちいさい？ 小脳ってなんだっけ。 なんの機能があったっけ。 検索していた中で、「小脳」というワードが出てきたことを思い出した。 「でも、学生時代にスポーツ、筋トレに取り組んでいた人が反動で、 ふらつきが出ることもあるみたいだから、筋トレとかして、少し鍛えてみたらってことだったよ。」 と、様子見の指示。 そ、そうなんだ。 様子見と言われたらそうするしかないか。
再び出直した私たち。 今度こそ朝イチの順番を取るぞ！と意気込み、 眠い目を擦りながら二人で向う。 結局取れた順番は、午前中の最後。 でもまず一安心。 今日で白黒ハッキリするはず、、。 例のごとく、私は駐車場で待機し、夫を待つ。 「小脳が少し小さいんだって。」 戻ってきた夫はそう言った。
いてもたってもいられなくなった私は、 夫に脳神経内科の受診をすすめた。 夫は様子を見たいの一点張りだったが、 私の安心のために受診してもらうことにした。 運よく近所に口コミのいいクリニックがあり、 予約不要とのことだったため、 夫の休日を使って向かった。 当時はコロナ渦ということもあり、 付き添いは憚れたため 私は駐車場で待機を覚悟。 受付を終えたであろう夫が車に戻ってきた。 「今日はもういっぱいだって。」 うそーーーー あんなに覚悟を持って行ったのに、、、。
それでもやっぱり続く違和感。 加えて滑舌（かつぜつ）も少し気になった。
初めて違和感を感じたのは、付き合い始めてすぐの頃だった。
