3/26 #パープルデー

パープルデーって聞いたことありますか？

あまり馴染みはないと思いますが、
昨日3/26はパープルデーと言われる、
「てんかん」の啓発を目的として、紫のアイテムを身につける日でした。

パープルデージャパン
https://www.purpleday-jp.net

「てんかんって名前はよく聞くけど、実際どんなものか知らない。」
そんな方に、てんかん発作経験者として、
伝えられるものがあるかなと思ってnoteに残します。

※全体を通して、自分が該当する「特発性小児てんかん」についての記載が多いです。てんかんの種類の中でも症状が軽い種類であると認知しています。

そのため、もっと過酷な体験をされている方は多いと思います。それを踏まえて以下ご覧ください。

「てんかん」とは？

簡単に言うと、
大脳の神経細胞に流れている電気的流れのリズムが一時的に壊れ、発作が起きる病気で、100人に1人くらいいる珍しくない病気です。

日本てんかん協会のHP貼っておくので、
詳しくはこちらをご覧ください。
https://www.jea-net.jp/epilepsy

何を隠そう、私も「てんかん」持ちであり、
過去に数十回と発作を起こしてきました。

直近の発作は5年前(大学1年生)で、
今自分的には完治してる気になってるけど、まだ年に数回通院してます。

〈てんかんの種類〉

てんかんには様々な種類があり、
小児期に発症し成人する頃に治るものもあれば、
全ての年齢で発症するものもあるため、大人になってから発症する人もいます。
わかりやすい図があったので、貼っておきます。

私の場合は、特発性の小児てんかんであったので、
原因はわかりませんが、大人になるにつれて症状は減ってきています。今はだいぶ落ち着いており、自分がてんかんである事は忘れて生活してるくらいです。

症候性とは、
例えば、脳血管障害など、脳の病気から派生して発症するもので、出生時に低酸素状態だった子が生まれつきてんかん持ちだったりします。この場合、完治はされにくいそうです。

〈私のてんかん歴〉

まず、私のこれまでのてんかん歴を簡単にお伝えします。

9歳:初発作
学校でクラスのみんなとドッジボールをしていたら急に倒れたそうです。翌日、同級生に、死んだかと思ったと号泣されたのが脳裏に残ってます。

小学校高学年
基本的に毎回学校での発作でした。半年に1回くらいの頻度で発作が起きていたと思います。
授業中にいきなり椅子から倒れたり、
通学中に道路で倒れたこともありました。
小学6年生の修学旅行で日光に行った時も、一夜目の夕食タイムで倒れました。この時はなんかお腹が異常に痛くて先生のところに行ってそのまま倒れたそう。母が車で日光まで迎えにきてくれて泣く泣く帰宅しました。(友達が私にお土産沢山買ってきてくれたのが本当に嬉しかったあ〜)

中学生
中学は部分発作が多く起きていました。
もはや自分でも、てんかんによる頭痛なのか、
他に原因があるのかわからなくて、てんかんを理由にしていることに罪悪感を覚えていました。
中学はよく早退や遅刻をしていて、保健室登校もよくしてました。なんかクラスに行くの勇気がいるんですよね。かといって自宅にいるのも罪悪感でとりあえず保健室にいくみたいな。

高校以降
高校では、中学で沢山迷惑をかけたのでプレイヤーとして部活をやることはやめてマネージャーになりました。マネージャーになりたての初めての練習試合で、一日中走り回った結果、帰宅中に倒れました。自転車を押している状態で倒れて、手がふさがっていたため、頭を地面に打ってしまいました。チームメイトが救急車呼んでくれて、気づいたら病院でした。
でも高校の発作はこの一回きりになります。体調はだいぶ落ち着いてきました。
環境が変わると発作が起きやすいのでしょうか。
大学に入学して間もない頃、久し振りに発作で倒れました。もう発作は起きないと安心しきっていた矢先、とってもショックでしたね。

現在
社会人一年目ですが、特に就労制限なく働いています。入社時に産業医の先生と面談をしていますが、現状を話したところ、無理しなければ通常通り働いていいと言われています。

〈てんかん発作について〉

部分発作か、全体発作かで症状はだいぶ変わります。
自分がどっちなのかは正直あまりわかっていないのですが、記憶がなくなる時と記憶がある時があるので、順に説明します。

「記憶がある時」
私の場合、「自律神経発作」の症状が出ていました。なんかよくわからないけど頭がガンガンするといったコトが度々起きていました。大事なのは「なんかわからないけど」ってところです。原因がてんかんなのかわからないまま休んでいました。
少し休めば落ち着くため、授業中や部活中に休ませていただくことも多かったです。保健室の先生には本当にお世話になりました。

「記憶がない時」
本格的な発作が起きるときは、いつも前後の記憶がなく、気づいたら私はいつも保健室で寝ています。
発作が起きる前の前兆的なものは、ある時とない時があって、とっさにやばいかも！と座り込んだ時もあれば、前兆を感じず、バタンと突然倒れてしまい、地面に頭を打ったことで2針縫った経験もあります。

記憶がないため、全て周りの人から聞いた話ですが、
・全身痙攣
・脱力による尿漏れ
・視点が定まってない
といった状態になるみたいです。

また、
・全然動かなくて死んだかと思った
・問いかけには応答していて、普通に会話してる
・動くなと言ってるのに動き回る
なんて事も言われました。
動いてる時と、気絶しているような時があるみたいですね。

また、てんかんは他の病気と並行してかかっている人をよく見かけます。私も中学生の頃は「起立性低血圧」とも診断を受けていました。朝起きれず苦労してました。

母がいつもたたり起こしたり、血流を流してくれたりしていたおかげでしっかり学校に通えてました。本当に感謝しかないです。

〈てんかん発作時にやってほしい事〉

これは人によるのかもしれないのですが、
私のような特発性の小児性てんかんの場合は、
倒れた時に外傷がなければ、救急車は呼ばなくて大丈夫です。
時間が経てば発作は治まるので、寝かしてればOKです。

※てんかんの種類によっては、薬の摂取がないと発作が落ち着かないものもあるみたいなので一概には言えません。

〈てんかんが私に及ぼしたもの〉

私の場合は、小児てんかんのため、
大人になったら治ると言われていたし、
発作が出ない限り健康です。
決して重たい病気ではないはずですが、
精神的には辛いものがありました。

①「普通の人間じゃない」という感覚
中学生くらいまで、自分が欠陥品のような感覚を抱いていました。「どうせ私なんか」という思考ばかりで、足元ばかり見ていたと思います。(友達と過ごす時間が、こういう感覚を忘れられる時間でした)

②窮屈な感覚
健康でいるために、「規則正しい生活」はマストでした。何か負担の多いことをしようとすると「遥奈はしなくていいよ」と言って頂くコトが多く(友達には本当に恵まれていたと思います。沢山気にかけてもらってました。)、当時の私は未熟だったので、「やらせてもらえない」って拗ねたりしていました。

話が少し逸れますが修学旅行とか地獄でした。
夜の「恋バナ」や「枕投げ」って、
いかにも修学旅行の醍醐味だと思ってるのですが、同じ部屋のみんながそうやって楽しんでる中、私は部屋の端っこで寝ていました。(いや、正確には寝れませんでした。)混ぜてもらえなくて、寂しかったのは強く覚えているなあ〜〜

③いつ倒れるかわからない恐怖
発作は急に起きます。
なので、いつもその恐怖がつきまとって離れてくれません。

④記憶力が悪く、忘れ物が多い
これはてんかんが原因かわからないです。
ただ、てんかん体験談とかを読むとよく見かけるので、てんかんの症状の一種なのかもしれないと思ってるので記載しておきます。(ただ個人的にはこれはてんかんのせいにしちゃいけないと思ってます。でも時間に間に合わないとか、何かするの忘れるってことは人より多くあると思います。23際になった今でも全然治らない.....てんかんのせいなのか？って思いは少なからずあります...)

④逃げ道がある\無理はしない
良くも悪くも何かできない事があっても、「てんかん」を言い訳に割り切る事ができる。昔は割り切れなくて「遥奈は無理しないで」なんで温かい言葉を受けるたびに少し傷ついて苦しんでました。
最近は、「頑張りすぎない」をモットーに生きてるくらいに割り切れていて、無理をして体を壊す(発作を起こす)くらいなら無理をしないという考えるようになりました。
これのおかげで精神的的に安定したと思います。

〈てんかん持ちができないこと〉

#免許取得
免許取れないんですよ〜悲しい！
2年発作が起きていないと取れるようになるのですが、取れるようになっても、取得までの道のりが長すぎます。

①診断書を警察署に取りに行く
②主治医の先生に診断書を書いてもらう
③診断書を運転適性総合窓口に提出し、許可をもらう
④指定の教習所に通う
って感じ。

私は20歳の時に免許を取れるようになったのですが、
結局教習所に通いませんでした。
よく、免許持ってない！っていうと、
なんで取らなかったの！と言われるのですが、
正確には取らなかったのではなく取れなかったのですね。めんどくさくて説明してこなかったけど。。まあ、免許なくても生きていけます。

#レーザー治療
脱毛などは大体レーザー治療なので、断られます。
基本的に光と音がダメで、エステ系は大概断られます。
あと似たような感じで、ライブハウスの環境とかあんまりよろしくないです。(ライブ行きますけどね...。主治医の先生からは禁止は出てないです。)

#合宿 (ものによる)
基本的に、てんかんはいつ発作が起きるかは、当事者の私も周りの人もわかりません。
なので、受け入れの判断は主催者に委ねられます。
某ビジネススクール？の2泊3日の強化合宿？みたいなやつもてんかんに理由に断られた事があります。

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ざっと「てんかん」について書いてきましたが、
少しでも理解が深まりましたでしょうか。

てんかん持ちの人間は、自分がてんかん持ちである事を隠す傾向があると聞いたことがあります。
その理由は、周りの理解が足りてないからだそう。
だから、このnoteをきっかけにみんなの理解が深まればそんなに嬉しいことはないです。
追加⇨ https://r.nikkei.com/article/DGXNZO69456780V00C14A4CR8000?s=5

てんかんというバックグランドを持っている事で、
保守的になっている人は多いと思います。

でも、てんかんだから特別どうって訳じゃなくて、
てんかんに限らず、みんな人に言いにくいことや過去の出来事を背負って毎日生きていると思っています。
目の前の今のあなただけじゃなく、バックグランドに
ちゃんと目を向け寄り添える人になりたいですね。

締め方がわからないですが、今回はこれまで。
追加情報とかあったら追加していこうかな。

最後まで読んでくれてありがとうございました。

p.s.
何気にこうしてnoteを世に出すのは初めてです。
パープルデー前日にあげて、当日みなさんに読んでもらおうと思って書いたのに、バタバタしてパープルデーが終わってからのアップとなってしまった。。。でもあげるのが大事と思うのであげる！