【難病】「一リットルの涙」で脊髄小脳変性症を知ってましたが、自分や身近の人が病気にならないと、忘れてしまいがちです。健常者は健常者で大変かも。🐿リスさんと対話
PFアキ🐬✨ 2022年12月10日 17:19
読んだ一本目の記事だけど衝撃でした 😰。
>告知されて残りの時間を、どう生きているのか、たくさんの人に知って欲しかった。
子供に、お母さんがどんな人だったのか知って欲しかった。
リス（squirrel） 2022年12月11日 07:23
アキさん💖
コメントありがとうございます。PFって何の略？と検索しちゃいました。結果…分かりませんでしたが。衝撃ですよね。
病名知ってましたか？
「一リットルの涙」で脊髄小脳変性症を知ってましたが、時間と共に自分の中で風化しちゃいます。
自分や身近の人が病気にならないと、忘れてしまいがちです。健常者は健常者で大変だから、当たり前なんですけど、障害を持ってる人は、それぞれの障害と24時間闘っています。そして、みんな普通の人です。全員がそういう思いを持って、助け合っていければいいな、忘れないでほしいな、という気持ちでブログ始めました。
PFアキ🐬✨ 2022年12月13日 14:22
体調はどうですか？ なぜ人は病気にならなくちゃいけないのか私は憤りを感じます。
何も悪いことしてないじゃん。苦しめられるのは不公平だよ。何で？という思いが消えないです。
ノートでたまに病気で苦しむ人と
何回かコメント交換しますけど
皆さん穏やかで 私は今は健康だけど、
じわじわと迫ってくる終わりに
恐怖してます。
リス（squirrel） 2022年12月13日 15:18
アキさん💖
ウチにも、迷言者がいるので、過去の記事で楽しんでください。
どんなに怒っても、泣いても、願っても、病気は治らないんです。病気が治るなら、その方法しか考えません。告知された一年前は、治らない病気が存在するなら、死刑囚で試せばいいのに…と神様を呪ってました。
私も、アキさんと同じタイプで、怖いです。でも、皆さん、病気になってしまったら、それを受け入れるしかないんです。誰も、覚悟なんてしてないです。何も、凄くないです。
PFアキ🐬✨ 2022年12月13日 15:25
😭 返信ありがとうございます。どうしようもない事が蓄積して病気にも憤りが隠せなくて、思ったままに 書いてしまいました。
PFアキ🐬✨ 2022年12月24日 00:39
squirrel さん、こんばんは
🔔MerryX'mas♪
チョコレートとコインを
あげます🪙🪙🪙🍫
リス（squirrel） 2022年12月25日 09:46
アキさん💖 遅れました💦
チョコレートとコイン🍫🪙いただきました！
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リス🐿 より フォロワーの皆さま
スキやフォローをいただいてる皆さまへ
記事を読めてなくて、返せてなくて、
すみません。読むのも遅いし、最近、画面を見てると視界がくすみます。
病気のせいなのか、老眼なのか。離すとピントが合うから老眼だと思いますが、老眼でもちょっと悪くない？って感じです。
あとは、真夜中とか朝とか、口の中が気持ち悪くて、のたうち回ってます。
体があまり言うことをきいてくれず、何をやるにも、時間５倍、疲労度３倍かかるので、時間がかかります。
10時頃には終わっていた家事も、お昼頃までかかります。で、疲れてるので、ちょっと休もう、と思ったら、爆睡です。
それか、テレビを見ながらお昼食べよう、と思ったら、テレビに見入っちゃいます。
やばい。子供が帰ってくる時間。
あれよあれよと、時間が過ぎていきます。
毎日、何もできてなくない？って感じです。
身の回りの整理をしたい、と思っていても、やっていて辛くなるので、あまりはかどりません。でも、動けるうちにやらなきゃいけない。
noteにログインする時間もなし。
皆さんの記事を読む時間もなし。
通知を見る暇もなし。
その合間に、通院、訪問リハビリ、訪問マッサージ、自主リハビリ、スクールカウンセラーも欠かせません。主婦病人は大忙し。
でも、ボチボチ元気にしてます！
でも、思うように動けなくて、言いたいことうまく話せなくて、イライラしてます。
子供にも当たって、自己嫌悪。
noteも開けなくて、皆さんの様子も分からずにいます。知り合いを見つけても、うまく動けなくて、ちゃんと話せなくて、人から避けなきゃならなくて、悲しい。
もうすぐ、学芸会があります。子供の学年は「こぶとりじいさん」で、役は、
たぬき７。（７は誤字じゃないですよ）
楽しみです。
PFアキ🐬✨
学芸会。「こぶとりじいさん」で、
子どもの役は…。
🤣たぬき７。最高です
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【難病】「一リットルの涙」で脊髄小脳変性症を知ってましたが、自分や身近の人が病気にならないと、忘れてしまいがちです。健常者は健常者で大変かも。
というリス🐿さんとの対話でした。