#僕の闘病日記 11

今の体調は倦怠感がずっとあるのと、日によって微熱が出たり、気持ちも浮き沈みもあって、でも体調悪いことは今の自分の状況だとこれが普通なんだなと受け入れることがやっとできて、そこからは気持ちもそこまで落ち込まなくなってきた。
体調良い時もあるので、そんな日はラッキーだと思って、ちょっと得した気分になって。
あとは楽しみを作るようにしてて、本当にちょっとしたことだけど、いつも家の前を0時前に熱唱しながらチャリ爆走して帰るお兄さんがいるんだけど(勝手にうたのおにいさんって呼んでる)、この前はサウシーのいつかを歌ってた。なんか元気が出るからこれからも思いきり歌ってほしい。
こういう小さな楽しみっていいなと思う。
あとはやっぱりバンドが1番元気でる。
一昨日は友達のライブ見に行ったりして、ライブやっぱいいなってなって、久しぶりに会えた人もいて、好きな人たちに会って元気出してきました。

今日は遅くなっちゃったけど、今年最後の病院にこの前行ってきたので、そのことについて話していきます。

ずっと通っていた病院とはまた別の病院を紹介してもらったので、行く前に行き方を調べて電車とバスを乗り継いで朝の8時半に病院に着いた。初めて行くところだったので、受付で診察券を作ったり、病院について説明を受けて、問診して、今日は先生からの説明とその後に検査して診察の流れで進んでいきました。

まずは、サルコイドーシスについて先生から説明を受けました。
※サルコイドーシスについて聞き馴染みがなくて知らない人もいると思うので、別のノートにまとめました。
サルコイドーシスについてはここから読めます

重症度や容態によって、自然治癒になるのか、ステロイド治療に移るのかが決まっていくので、検査を進めて経過観察もしてこれから決まっていく予定です。治療になると難病指定になる(珍しい病気だからといってすぐ難病ではないみたいで少し勘違いしてました...)みたいで、現状はまだその判断ができない状況なのでこれからの検査と経過観察の結果次第になってきます。
今回は血液検査、X線レントゲンなどをして病態と肺を詳しく調べてもらいました。
血液検査は気付けば毎週のように今やってて、毎回5本分とか抜かれるけど、これが何回やっても慣れなくていまだに針が刺さっていく瞬間や血が抜かれていくところは見ないようにしてる。
でも自分の容態を知るためにも必要なことなので、やるしかないんだけど、感覚的に血だけじゃなくて元気も持っていかれてる気がして、できることならあまりやりたくはない。

検査結果については、まずはレントゲン。リンパ節の腫脹もほとんど変わってなくて、日によって撮る角度が少し変わってたりもあるから、もしかしたら小さくなってるかもだけど目に見えてわかる変化がなかった。病勢が見れるのがあとは血液中のACEとカルシウムの数値で、サルコイドーシスの影響でここが高い数字になってくるから、上がり下がりを見て一つの判断材料になってく。

今回の血液検査では
ACE : 参考値8.3以上21.4以下
25.9
カルシウム : 参考値8.8以上10.1以下
9.4
という結果でした。
ACEが高い数字になってるので、まだまだこれから良くしていかないと。

先生と話して自分の場合はACEの数値の上がり下がりが、これから経過観察進めてく上で一つの見るポイントになりました。
年明けには良くなってるといいな。

あともう一つ、目の状態が元々良くなくて、また通う方向になりました。この一年で0.8あった視力が0.5弱まで下がっていて、年明けに検査等していくことに。以前、ぶどう膜炎になったことがあって再発してる可能性もあるので、こっちはこっちでまた日記に残していきます。

次の病院は2月頭に決まって、心臓らへんの検査と少し経って病態がどうなのか調べてもらいます。しばらくまた検査続きになりそうだけど、来年も頑張って治していきたい。
とりあえずは生活の制限は何もなく過ごせるとのことで、バンド楽しんで元気になってこうと思います。

この2ヶ月この日記を通して話すことができて本当に助かってて、気にかけてくれて連絡くれて心配してくれてありがとう。
安心してもらえるように、来年は今より絶対よくするから、あたたかく守ってくれたらそれだけで心強いです。

実家に帰ってきました、ゆっくり休んできます。これから年越し蕎麦食べる！

みんな、良いお年を！