これもヌーナンの影響?胸水ふたたび。
9歳(小3)のムスメ。
2月の診察で半年ぐらいぶりくらいにレントゲンを撮ると左胸に胸水が溜まっている事が判明!ただ、ムスメの様子はというと…いたって元気!息切れやいつもより疲れやすいというのも無しなので、ただびっくり。
いつも3ヶ月毎の通院だけど、翌1日間、24時間の心臓モニターをつけることになり、「1ヶ月後にまた来て」ということで、昨日がその日。夫の運転で、生後2ヶ月の息子も一緒に。
まずはサチュレーション測って、ちゃんと100%でで、「よしよし!」と思うも、
レントゲンの結果はまだ胸水あり。むしろ増えてる。
うそ〜ん!!こんなに元気なのに???
胸水が溜まるのは、1歳過ぎに2回目の心臓手術後以来。その時は1年ほど胸水溜まったままで、RSウイルスにかかりICU入院でかなり水分絞ったら、胸水も抜けた、という結果でした。
胸水があると分かってからの1ヶ月、学校の休み時間は友達と外で走り回って、枝に引っ掛けたとおでこにハリーポッターみたいん傷を作ってくるし、3月頭にはダンス発表会で、1曲3分ほどのダンスも2曲踊り切ったし、食欲もあるし、むしろ元気なほう。
レントゲン写真見せてくれながら、循環器の主治医が、24時間モニターの結果も不整脈が連発してるとこともあるけど、それはいつものことだし、心臓の調子は悪くなさそう。
「ヨーグルトとか乳製品をすごい摂取してる?」と質問されたけど(前回の胸水が乳びだったからの質問だと思われる)、ヨーグルト苦手だし、そんなに乳製品を接種するような食生活でもない。
総合診療の先生にちょっと連絡してみるわ〜と内線かけるもつながらず…
心臓のお薬の量を少し増やして、利尿剤もちょっと出しとくね。
次の予約(5月頭)の前に苦しいとか疲れやすいなどあったら、すぐ病院きて。とのこと。ありゃりゃ。お薬増えちゃったけど、これで良くなるといいな。
お次は、総合診療へ。
総合診療の主治医は、急遽手が離せなくなったということで(午前中の予約だったのに呼ばれず午後になってしまった。よっぽど緊急が入ったんだな)初めましての先生でした。
胸水の原因は、はっきりとは分からないけど、ヌーナンはリンパ液が漏れやすいということはある。もし心臓の調子が悪いせいだったら本人もっとぐったりしてるだろうしね、と。
(循環器の先生が処方した利尿剤の種類と量を確認しながら…)だから、M先生はこの利尿剤も作用することもあるから、ほんのりの量を出したってことなんだと思います。
ん?どういうこと?色々先生に追加質問した結果私の理解は、
心臓のためには体がドライな方がいいから利尿剤を出すことがあるけど、今回は心臓の調子が悪い訳ではないし、ドライにしすぎると、今度は腎臓を傷つけることになるから本来は利尿剤を出す必要はない。だけど、今回処方された利尿剤が胸水を無くすことに作用することもあるから、試しに少しこの利尿剤を飲んでみて、次の診察まで効果が出るか様子見をしてみる。
前に胸水が溜まった時もそうだったけど、原因ってはっきり分からなかったから、一つ一つ効きそうなことを試すしかないってことなんだな。前回は、術後リンパ管が傷ついて胸水が貯まることがあるけど、こんなに長期間(1年経っても)溜まってるの手術とは違うことが原因と言われたのを思い出しました。
余談だけど、他科の先生が処方した薬の内容を見て、その先生の意図や考えを汲み取るってる様子、なんか職人ぽい。すごい!って思ってしまいました。
ということで、本人元気だし、抜くほどの量ではないから、次の5月の診察時まで様子見。ということになりました。入院なんてことにならなくてほんとよかった!
3月末に計画している家族4人になってからの初旅行も無事に行けますように!!いつもより注意深くムスメの顔色や様子をチェックすることにしよう。
病院の帰りは、「そうだ、そうだ。この人は心臓病で、難病指定されてる子だった。」と改めて思います。毎回思うというなんとも忘れっぽいわたくし…日常は結構元気なので忘れがちになっちゃうのよね〜。だけど、それはとてもありがたいことです。
元気に毎日学校行ってるだけで花丸。生きててくれてありがとう。大好き。