きょうだいを知っていますか？

先日行った、障害者理解啓発講演会
「きょうだいを知っていますか？〜気づかれにくい。生きづらさとその支援〜
きょうだいの定義
「きょうだい」とは
障害または難病の兄弟姉妹がいる人のことを言います。
＊兄弟姉妹とは区別するため、ひらがなで表記します。

これは自身も７つ上の兄が最重度の知的障害・自閉症・てんかん発作を
持つ「きょうだい」の方の講演会でした

うちの長男の「コトラ」からすれば、下の3人はみんな、きょうだいだ
まだうちの子どもたちは小さいが、今後の悩みを聞きたく、
今気をつけることは何かを聞きたく参加した

名古屋にもこの講師の方がつくった「きょうだい会＠Nagoya」
というのがある
その会で話題として多いこととして、
・今までの悩み
・恋愛、結婚
・人間関係、家族関係
・兄弟姉妹の支援、親の介護
・親亡き後
だという
その中でも気になった悩みが、
・身内に障害のある人とは結婚させたくないと反対にあう
・どうやってパートナーにカミングアウトしていいか悩む
・自分が子供を作って大丈夫か不安

なるほど、これからうちの子どもたちもぶち当たりそうな悩みや壁だなと思う
そして、将来は支援者の1人となることを期待されてしまうこと
できて当たり前と思われがちであること
自己肯定感が育ちにくいこと
など、耳が痛くなる言葉がたくさんでてきた

うちでも特に長女には小さい頃から我慢をさせたり、長男の見張り役になってもらったりといろんな負担をかけている
わがままもたまに言うが、概ねいろんな理解をしてくれていると感じていたが、「辛いのは自分より家族だと思い、自分の思いや感情を後回しにする」というきょうだいが多いと聞き、胸が苦しくなった
兄弟姉妹が多いことがまだ救いかとも思うが、少なからずこのような思いをしているのがわかる
以前、長女に「みんなこっくんのことばかりで嫌だ！」と言われたことがある
その時はショックだったが、こんな本音を言うことも憚れるのだろう
つらい・・

今後は、今以上に長女だけの時間、次男だけの時間も作っていこうと思う
次女が大きくなったら次女にも

最後にまとめとして、これは社会の問題でもあると言っていた
病気や障害のある人が生きづらい社会は、その家族も生きづらい
その通りだ
この講演会も「障害者理解啓発講演会」としているが、
聞きにきている人は、障害者に関わる仕事の方か、その家族だろう
民生委員の方も招待されてか多数来ていたが
これは、子どもたちと関わることの多い、学校の先生や、児童クラブの先生にも是非聞いてもらいたいと思った
先生が良かれと思ってやっていること、言っていることが、きょうだいを傷つけることもある
講師の方も実際あったと言っていた

そして、こうやって聞いた人たちが周りに話していく、伝えていくことも大切だと思う
自分もまたこうやって発信していこうと思う