病名がわかってから検索した単語リスト
こんにちは。
この数日、天気のせいか調子が悪い気がするんですが、それでも前より良くなってるよという同僚の言葉に浮かれています。
確かに、まだ歩くのはふらつきますが、字を書く、話すは、波があってもすこーしずつ進歩してる。
これも、毎日のリハビリとストレッチの賜物。
これは実感として言うのだけど、私の小脳失調には、ステロイドよりリハビリが圧倒的に効く。
それに、薬と相性が悪いのか、副作用が強く出てしまう気がして、できればあまり飲みたくない…
もう、怖くてリハビリサボれない〜〜〜(汗)
タイトルの件ですが、この病気(橋本脳症による小脳失調)がわかってから、ググッた単語を並べてみます(橋本脳症という単語は当然として)。
・橋本脳症 小脳
・小脳 失調 リハビリ
・運動失調 リハビリ
・自己免疫疾患 小脳
結果は転載していいのかわからないので載せませんが、とにかく片っ端から(英語のものまで)読みました。
主治医から｢脳の電気信号を伝える神経をカバーする絶縁テープみたいのがあって、それが壊れて漏電しているようなもの｣と言われたことから、幼児の運動機能ができあがっていく様子との類似点を見つけ(ミエリン化でググッてね)、それについても調べました。
・ミエリン化 運動
・ミエリン化 食品 おすすめ
・ミエリン化 サプリメント
えっと、賢明な方はお気付きと思いますが、このミエリン化、子どもの成長に合わせて運動練習で進んで行くので、これが楽に進むミラクルなものがあれば、世のママたちが放っておきません。
ミエリン化には、繰り返し日常作業の運動をするしかありません。
けど、ただ、このミエリン化とビタミンD不足、自己免疫疾患の関係も検索で引っかかってきたので、この辺りもググりました。
ただ、私は、ステロイドが骨がもろくなると言われ、カルシウムの吸収を助けるビタミンDを処方されているので、これ以上のサプリメントは必要ないと判断しました。
あと、免疫グロブリン点滴をしたので、これも当然検索しました。でも難しいのと、結局これも直ぐにどうなる即効性があるわけでもないとわかったので、あまり調べてません。
最終的には、リハビリしながら動画を検索したりして、とにかく毎日毎日、出勤時間を遅らせてもらい、リハビリの先生から指導されたリハビリをしてから仕事に出かけ、午前中は掃除しながら日常動作の訓練をして、午後はデスクワークで、キーボード打ったり字を書いたり話をしたりしました。
てか、今もこの生活です。
動かないと、マジで固まります。
お医者さまには、疲れるほどやっちゃダメと言われてるんですが、未だに加減がわからないので、｢ふらつきが酷くなったら支える筋肉がもう疲れてるんだなー｣と思って、寝ることにしました（笑）
バタンキューだとわかりやすいんですけど、いずれにしても、そうなる前に体が動かなくなって上記のような感じになるんで、バタン、までいけません。
これから秋の長雨は続くんですかね…
雨だと傘差さないといけないし、足下滑りやすいし、怖いんだよなぁ…
最近のこと:
実は嵐さんのファンです。
休みの日、体調と天気が良い日は神社へ、悪い日はライブDVDを見ながら歌って踊ってリハビリしてます。
今ならyoutubeで期間限定配信してるんですけど、皆さん嵐のライブ見たことあります？！凄いんですよ！！
本当に世界最高峰。ジャニーズ〜？って人ほど公開のうちに是非。
BD持ってるし、何ならこれはチケット当選して奇跡的に行けたのに、見ちゃうだなーこれが。