日向款海(ひなたよしみ)

橋本脳症と診断された40代事務職です。夫と猫と3人暮らし。闘病記が主ですが、いろいろ残せたら。

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橋本脳症と診断された40代事務職です。夫と猫と3人暮らし。闘病記が主ですが、いろいろ残せたら。

橋下脳症じゃなかった

タイトルの通り。『多系統萎縮症』っていわれました。どーりで入院しても薬を飲んでも症状が良くならないはずだわ。 最初の頃は、無駄にネット検索とかして「車椅子まで5年、大体の寿命は10年」てのに落ち込んだりしたけど、亡き父が癌で4年だったことを思えば、まあ、体はままならないものの、それよりは生きられるのか…と思ってリハビリ頑張ってます。 ただ人間なんで、ずっと前むきにはいられなくて、「死にたいわけじゃないけど、ずっと辛いのもシモの世話されるのもやだなぁ」って泣いたりもする。とき

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    • もう５月…病気の原因て何よ？

      こんにちは。早いものでもう５月ですって。体調が悪いまま年明けを迎え、実は入院もし、大ファンの嵐さんが活動を休止され、まさに身も心も絶不調で本当に先月まで長かった。正直、体調は一進一退ですが、一つ光が見えたので、書いてみます。ちょっとスピリチュアルな話にもなるんで、気になる方はどうぞ。 私のこの橋本脳症という病気、西洋医学で病名は付いて免疫疾患だということなんですが、原因は不明なんですよね。お薬としては、ステロイドなんですが、対処療法というか、絆創膏みたいなもんで、根本を治す

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      • 新年と病気の進捗

        あけましておめでとうございます。 昨年の10月くらいから体調が悪くて、マイナスな内容になってしまうなーと文字にできずにいました。 いい顔しときたい自分、てのが良くないんですよねーわかってますけど。 でもマイナスな出来事も、事実として残した方がいいなーと思ったので、書くことにしました。 具体的には、前回の記事を書いた数日後、なんとおうちで転んじゃったんですね。 シンプルに凹みましたよね… 良くなってきてると思ってたのに転倒してしまったことで、正直心が折れました。

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        • 病名がわかってから検索した単語リスト

          こんにちは。 この数日、天気のせいか調子が悪い気がするんですが、それでも前より良くなってるよという同僚の言葉に浮かれています。 確かに、まだ歩くのはふらつきますが、字を書く、話すは、波があってもすこーしずつ進歩してる。 これも、毎日のリハビリとストレッチの賜物。 これは実感として言うのだけど、私の小脳失調には、ステロイドよりリハビリが圧倒的に効く。 それに、薬と相性が悪いのか、副作用が強く出てしまう気がして、できればあまり飲みたくない… もう、怖くてリハビリサボれ

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          健全な精神と健全な身体はどちらが先なんですかねぇ？

          こんにちは。 やっっっぱり、まめに書けないズボラな性格を発揮してしまった… 正直、退院後に社会復帰したものの、思ったように体が動かないことにイライラしまして、弱音しか書かないのもなーとか、ジタバタしてました。 と、言い訳です、はい。 noteに復帰したのは、なんとかリハビリの効果を前向きに受け取れるようになったからです。 未だに歩行にふらつきもあるし、手先も力加減が難しいのですが、明らかに筋肉が付いて、自分の意思が四肢に伝わっていると実感できるようになってきた。

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          目を覚ませ、我が筋肉（リハビリの話です笑）

          こんにちは。 小脳の運動機能が失調して、「橋下脳症の疑い」と診断されステロイド薬を処方されていたものの、効果が薄くてグロブリン点滴を試すべく入院と相成りまして6日目の朝。 月曜日からリハビリに入っています。 手指と、下半身（歩行）と、言語構築と、3人別の先生にお世話になっています。 これが、ちゃんと結果が出てる。 動きやすくなってるので、自主トレも頑張ってます。 その詳細の前に点滴の結果ですが、正直、劇的な変化？効果？はありませんでした… いや、そういうものらし

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          なんと入院しています。

          こんにちは。 「橋本脳症の疑い」と診断され、ステロイド薬プレドニン30mgからスタートした私の闘病ライフですが、ここに来て新たな治療ステージにおります。 治療のため入院！ 人生初の入院、期間は一週間。 5日間の点滴ののち、様子を見るから＋リハビリで7日間（予定）らしい。 点滴するのは「ヴェノグロブリン」というもの。 ネット検索したら、ステロイド薬の1カ月以上服用で効きが悪かったらできる点滴治療で、いきなりできるわけではない、ものらしいです。 かなり広く「自己免疫

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          お医者さん｢橋本脳症の疑いです｣

          こんにちは。 この先、頻繁に書けるのか自信がないからゆっくりやっていきたいけど、忘れてしまいそうなので、覚えているうちにせっせと書いとかないと。 せっせっせっ。 今年の2月に、タイトルのように先生から病名を告げられたのですが、そこは3か所目の病院(科？)で、ようやく判明したって感じでした。 2019年2月辺りに、なんとなく字が書きずらくなる。 2019年4月、時々歩行でふらつく(でも筋トレしてた)。 2019年8月、手すりがないと階段の降りが怖い(多忙で筋トレ休ん

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          思えば長く患ってた

          こんにちは。 こんな私が文章をワタクシごとを書くことになるとは思わなかったんですが、とあることを考え続けて、記録？のつもりで始めることにしたのです。 それは、「橋本脳症を調べると体験談がちーっとも見つからない！」ということ。 どのタイミングでどういった内容を調べても、出てくるのは論文やお医者様の診断体験ばかり。 今年の2月、昨年の2月からずっと悩まされていた不調に「橋本脳症」と病名がつきました。 あれから、ずっとステロイドを処方され、3か月を過ぎたあたりから、所謂「

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