なんと入院しています。
こんにちは。
「橋本脳症の疑い」と診断され、ステロイド薬プレドニン30mgからスタートした私の闘病ライフですが、ここに来て新たな治療ステージにおります。
治療のため入院!
人生初の入院、期間は一週間。
5日間の点滴ののち、様子を見るから+リハビリで7日間(予定)らしい。
点滴するのは「ヴェノグロブリン」というもの。
ネット検索したら、ステロイド薬の1カ月以上服用で効きが悪かったらできる点滴治療で、いきなりできるわけではない、ものらしいです。
かなり広く「自己免疫疾患」の治療に使われる血液製剤みたいです。
ここに至った経緯として、人によってはこれを読んでがっかりされてしまう方もいるかもしれないのですが、本当に人によって反応はバラッバラなので、へ〜くらいで受け止めてください。
最初に処方されたのはプレドニン30mgが2週間で、私の場合、このときに、ふわっとですが良くなったのですよ。
もちろん、薄皮が剥がれるように少しづつ良くなってる感じで、次の受診では経過良好と診断されて薬も減ったんですよね、次の2週間は25mgでやりましょうと。
さらに、次は20mgで4週間。
この3週間目あたりでしょうか。突如ふらふらし出したのは。
明らかな後退でした。
一歩進んで二歩下がるでこんなもんかなーと気楽にいましたが、受診までに調子は戻らず、また25mgで3週間に逆戻り。
この3週間がホントいろいろしんどくて。
気持ちもガッカリ、生理が止まり、手足が痺れ、むくみがひどく、これらステロイドの副作用に項目がずらずらあるー!みたいな。
なのにステロイドが効くはずの小脳の運動失調はちっとも良くならない。
これ飲んでる意味ある!?
飲みたくないんだけど!!
で、まだ予約日まで先だけど、先生の処方がないと減剤してもらえないんで、急遽受診したんですね。
無事に薬は減りましたが、先生から、ステロイドが効かない人には点滴治療があります、ただし入院が必要ですが、と言われたわけです。
すぐ入院できますよーと軽く言われても。
仕事は休めるのか?費用は?生命保険は?いついくら支払いで、いつ給付されるの?それは家計にどう響く??
一旦返事を保留にしたものの、これで良くなるなら試したくなるのが人情ってもの。でしょ?そうだよね!?
果たして、万事繰り合わせてソッコー入院しております。
ちなみに、費用が結構かかるので、急いで限度額申請を出しました。
支払いの時にこのカードがないと一旦は全額払わなきゃいけなくなるので、退院日までに間に合わせることが必要です。
点滴ですが、少しずつ効いてる気が。する。たぶん。
いい報告ができると良いなぁ。
本当は、病名がついてから最初に調べたアレコレを残しておきたかったのですが、まさかの入院という大イベント(当社比)になってしまったため、それは次に回そうと思います。
ここ数日のこと;
新型コロナウイルスの感染拡大予防のため、入院した病院も、ご多聞に漏れず、基本面会禁止です。
しかもWi-Fi飛んでない。
私はポケットWi-Fi持ってない(家にも職場にもWi-Fi設備完備な私勝ち組くらいに思ってた)。
だもの、ケータイのネット使用も無制限契約じゃない。
急遽決まった入院なので、レンタルWi-Fiも契約変更もできず。
マジ隔離、下界と断絶、通信容量とにらめっこ。
動画とかTwitter見たいよぅ!