ウエスト症候群⑤食欲不振と体重減少　薬の整理

サブリル開始の少し前から、娘の体重が全く増えなくなりました。
増えないどころか減少していく傾向。薬の副作用により食欲不振となり、一回の食事にかかる時間は45分！（ドラマを一本見終えることができました）

眠気も重なって食事中に寝てしまうことも多く、全量を食べ切ることができない。ミルクの量や回数を増やすという医師からの指示でしたが「これは食事じゃなく栄養補給だな、、食事をさせてあげたい・・」
私は離乳食教室や栄養指導などに足を運びましたが、当然本人のやる気がないのでなんの改善にもなりません。医師に薬の整理をお願いし、効果のなさそうな薬から減らしていってもらうことにしました。

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2月1日　薬の整理開始（薬の減量）

この時服用していた薬//リボトリール0.8mg バルプロ酸 2.5ml エルカルチン2ml ゾニサニド80mg→60mg減量 サブリル600mg→800mg増量

どの薬がどう作用しているのか全くわからない状態でしたので、親から見て効果を感じられなかったゾニサニド（エクセグラン）から減量を開始。
ゾニサニドはACTH退院時から処方されている薬です。薬は急に減らすと身体に負担がかかるため、１週間ごとに20mgずつ減量しました。
同時にサブリルの増量スケジュールがあったため、サブリル増量とゾニサニド減量を数日ずらして病状を確認しながらの調整となりました。

2月8日　ゾニサニド減量による病状悪化

ゾニサニド減量で病状に変化が見られなかったので60→40mgへ減量。しかしこのタイミングで発作が増えたので2月14日に60mgへ戻す。
ゾニサニドは効果的で必要な薬であると確認。
サブリルは1000mgへ増量

2月22日　リボトリール減量を開始

次に減らしていったのはリボトリールです。
サブリル開始を躊躇していた期間に試用的に追加した薬です。１週間ごとに0.2mgずつ減量し、こちらは症状に変化が見られなかったので、3月31日に服用終了できました。サブリルはMAXの1200mg（娘の体重に対して）に増量。

3月1日　サブリル効果なし認定　　ラモトリギン服用開始→副作用あり中止

サブリルの効果が全くみられずリスクへの心配要素もあり、あと数週様子を見て減量を考えていきましょうということ。
同時にサブリルが効果的でなかった場合に予定していたACTH２回目（１回目から半年以上あけて治療が可能）の治療が有効的という話になりますが、ウクライナ戦争により12月頃までACTHが手に入らない状況のため、新規ラモトリギンを追加で開始するとのこと。
「せっかく薬を減量しているのに、また増えるのか・・症状が減らないから仕方ないですかね、、」ボソボソ。
使用から１週間ほどで副作用症状の皮膚に赤い湿疹が腹部にポツポツ出てきたため使用を中止。

3月15日　トピラマート追加

もはやこの薬がなんだったのか記憶していません。抗てんかん薬です。熱がこもりやすいとか。この時すでに私は、「ラモトリギンもそうだったけど、この薬もどうせ身体に悪い作用効果しかない。」と、病院や薬に対する不信感が溜まってきていました。

3月21日　母、疲れて鍼灸治療へ行く　ついでで娘も治療

このタイミングで、娘の鍼灸治療を伝統古典鍼灸師である杏先生にお願いしました。薬により疲れた胃腸や肝臓のケア・・そんなつもりでお願いした鍼灸治療で、直後から発作回数が減った？機嫌もいい？気がする！！気のせいかな？？

3月31日　サブリル（ビガバトリン）減量開始

脳波や症状への効果がないこと、副作用リスクの懸念から、減量を開始。２週間ごとに200mgずつ減らすスケジュール。この時MAX1200mg服用していたので、６週間かかる。早く失くしてしまいたい。

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脳波の改善が全くみられないまま、強いリスクあるサブリルの副作用、ラモトリギンの副作用と続き、次々と出てくる新規のお薬。減量したいのに減量できない。娘の食欲は減り、体重は減り、気がつくといつも寝ている。笑顔も、ない。ぐったりしている娘に対して、これが効かないならこれ、それがダメならこれやってみよう　という処方に私は嫌気がさしていました。効果があったっぽい鍼灸治療、杏先生にお願いしてみよう。まずは元気になってほしい。　
そして、ここから娘は劇的に回復していきます！

⑥病が治る？初めての鍼灸治療　へ続くよ