子宮がん肉腫の母を持つ娘の記録 -part 2 (役に立ったアドバイス)

友人からの役立ったアドバイスとリソースなど

確か初期のころは、いまいちよくわかっていなかったので手探りだった。このお医者さんたちが基本としている子宮体がんガイドラインを読み、なんとなく概略をつかんだ。今思うと子宮がん肉腫の情報が少なかったが・・・
SNSで友人に広く体験やアドバイスを求めた。今でも役になっていることは以下の通り。

・はじめてのときは録音をするべし。てんぱって後で事実確認わからなくなるから。医師の承諾は取ろう。※聞き返さなかったが、医者はすごい慎重だった。効果はあったとおもう。メモももちろん取るが。再発後はgoogle docに整理したが、初めからやってもよかったかもしれない。

・信頼できるソース（国立がんセンターなど）にちゃんと依拠するべし。ソースはかなり気をつけている。
（これもその通り。あと電話相談を使った方がいい。がんの電話相談のひとたちおしなべて素晴らしい。寄付したい）

・がんの手術をした後は、体もきつくなるので、行きたいところに連れていけ。（これは母にはイマイチささらなかったが、今思うとそうだとおもう）

・がんは取ったあとに確定診断だから、確定まで気を抜くな（ほんとに。こんな珍しいがんになるなんて）

・標準治療は、標準ではなくベストの治療。民間療法にだまされるな（民間療法はみても、ここは常に心の中心に。とはいえ、私のおかんはがん肉腫で、悩んだ結果高濃度ビタミンは益があるかはわからないが、害はなかろうということと、近所にあったのでやっている）

・アルブミン大事。これは転移してから知ったけど、おそらくプロテインとかは早い時期から飲んでおいたほうがいいかも。食欲なくなるケース多いと思うので。タンパク質がないと人間戦えない。

・本人の意思をきちんと確認すること（これは後ほど追記しましたが、家族として結構大事かも）U先輩ありがとう。。。

あと付け加えるなら、医者たちが何をリファレンスにしているかを知るためには、子宮体がん治療ガイドラインは見た方がいい。ただ、これ以上のことは基本総合病院の医者は忙しいから見ていないと思った方がいいかもしれない。なので、同じ土俵にたつために細かいことはわからなくいいけど、ざっくり理解した方がいい。

2回目になるが、私のようなタイプは電話相談で思考を確認し、あと素朴な疑問が解消されてとても役に立った。ほんと寄付したい。

たとえば素朴な疑問の1つに、なぜ転移をすると多くのケースの場合手術をしないか。私の理解だと、転移、特に遠隔転移の場合は全身に広がっている可能性があり、手術をしても体力が削られるだけなので、抗がん剤で全身のがんをたたくと。でもそれってつまり転移すると厳しいよなとふとおもった。この時は、素朴に。うちの母の様に2か所リンパに転移していて、名前忘れちゃったけどだいぶ広くとったが、1年後に再発した・・・

特に日本のがん治療は、本人のメンタルもだが、家族なんてむろん考えてくれない。私のようなメンタル削られまくっている娘なんて、ほんと電話で話きいてもらって整理できるだけでも救われた。

今でも覚えている電話相談の人のアドバイスは、”がんは計画をたてて対応できるものではない”ということ。私の職種をさとったのか、電話相談の人が、こうなったらこうしてと先々のことまでビジネスでは考えていらっしゃるかもしれませんが、がんは出たとこ勝負の面があります。なので、あまり先を考えすぎてもしょうがない、と。
とはいっても、調べるものは調べるし、ある程度PlanCくらいまでは考えるが、でも必要以上に考えすぎないようにしている。そうしないと身が持たない。おかんは、意図的に調べていないらしい。が、私に外注しているようなものなので、それが成立するのかもしれない。

私が使ったリソース（記憶している限り）※なぜかリンク頸癌表示だけど体癌に飛ぶはず。

・がん情報サービス　HOME：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ] (ganjoho.jp)　※基本。
・希少がんホットライン | 国立がん研究センター 中央病院 (ncc.go.jp)　
・がん相談支援センターの探し方：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ] (ganjoho.jp)
・アスクドクターズ｜ネットで医師に相談・Q&A検索 (askdoctors.jp)　
・厚生労働省eJIM | ビタミンC［サプリメント・ビタミン・ミネラル - 医療者］ (ncgg.go.jp)
・子宮頸癌治療ガイドライン2023年版 | 公益社団法人 日本婦人科腫瘍学会 (jsgo.or.jp)
・世界中の医学研究を徹底的に比較してわかった最高のがん治療　※がんで父親を見送った友人から紹介された本。ざっくり理解に役立つ。
・あきらめてはいけない 肝臓の「がん」の話 ~肝臓がん・転移性肝がんの運命を変える肝臓外科医の方法論~　※この本で転移性がんの意味や、肝臓がん手術のむずかしさを知った。あとこの進藤先生すごい。実際にセカンドオピニオンしました。

・Amazonで子宮体がんって検索　※基本。ただ出所には注意。