はじめに

はじめまして。しえりと言います。2児の母です。

上の子どもが重症新生児仮死で生まれて脳性麻痺と診断されているんですが、健常児と同じようにとはいかないまでも、話せる歩ける食べれる状態です。

もう小学生になりましたが、これまで色々苦労ありまして、何が大変だったかというと、あまり同じ状況の子に出会えたことがなく、成長・発達の過程で何が正解なのか、何が最適なのかがかなり手探りだったことです。
例えばですが、食具の選び方、靴の選び方、保育園での過ごし方、体に合ったイス、小学校でのサポートの受け方などなど、病院や療育先で聞いてみたり、可能の限り自分で調べてはいるんですが、中々これだ！っていうものが見つからなくて。
一生懸命ネットの海を泳いで情報収集していても、同じ状況の子がほとんど見つからないので実例に出会えないのです。

なので、同じような人のちょっとした助けになれらと思い、記録のためにnoteを始めました。
使ってたものとかやってもらったこと、手帳や補助のことなど様々綴っていこうと思います。

簡単に子どもの紹介です↓
重症新生児仮死　アプガースコア0　脳性麻痺(恐らくアテトーゼ型)
首すわりから発達がゆっくりで、歩きはじめは3歳
身体障害者手帳あり　WISCはボーダーライン
小学校は普通学級

そして旅行が好きで、色んな宿を眺めて選ぶのが趣味なので、脳性麻痺の子どもも含めた子連れ宿の簡単なレポも一緒に記録していきたいと思います！
これも宿選びの時、私自身実際泊まった方のブログとか読むのがすごく好きなので、誰かの宿選びの参考になれば嬉しいなと思います。