■2024年2月20日：厚生労働省 子どもの「付き添い入院」、家族の負担軽減へ 先日、こちらの嬉しいニュースがありました。ここまでご尽力くださったNPO法人の皆様に大変感謝します。記事内にあるNPO法人から、2023年6月にこども家庭庁と厚生労働省に膨大なアンケート結果（「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査」）が手渡されました。 全国の小児患児をもつ家族（もちろん我が家も）が回答したものです。 特に最優先事項としていた「食事・睡眠・見守り」の3点、を改善する内容が盛
ぼくの中で、つい無意識に使ってしまう言葉がいくつかあって、 そのうちの一つが「がんばれ」。 ここ数年で、とくに考えることが多かった言葉。 なんだか人に投げるにはすごく重さがある言葉な気がして、違う言葉を探しています この言葉、言ってる方は「がんばれ〜」くらいの緩い感じなんだけど、 受けとる方からすると「ガンバレ！！！！！」くらいに聞こえちゃうのかなと思うことが。 口にするのにはちょうどいいし、悪い言葉じゃない、応援してるんだけど、なんだかアンバランスな重さがある。ような
いま山を登っているとして、 これからもこの山を登るのがいいのか、悩むことがあります 山の中腹からだと全体が見えなくなってきます そんな時は、 いったんドサドサ雪を降らせてみて そして一気に滑り降りる、スイスイーと 一生懸命登っていたはずの山も、 案外あっという間に降りれるんだなーと そして一番下から見上げてみる また登りたくなったら、登る 興味がなくなっていたら、やめる 違う山に行きたくなったら違う山に行く 好奇心で登る山を決めると長く楽しめそうな気がします たまに
息子7歳の好奇心
これからの自分の人生をどう過ごそうかなあぁと、ふとすると考えます あれもしなきゃ、これもしとこうかな、こうしといたほうが安全かな、でも本当はこういうこともやってみたい などなど 考え始めるとキリがないです 楽しむというより、悩むほうが多くなりがちかも これをどうにか楽しむにかえて、 さらにやってみように軽やかにもっていきたい2024年です 年始からインフルエンザで動けない中、 迷った時のうちの先生2人を観察してました 子供たちをみていると、進みかたを決めるのはとても自
娘2歳の頃の気分屋ジェットコースターを振り返る
僕らは、病院生活というきっかけを通して 愛情をすごくシンプルに伝えるようになりました 「大好きだよ」と、 当時は少し照れくさいながら、言葉を出してみることを始めました 朝起きて、寝る前に、手紙も書いたり これが今では日常になっています 子供は成長とともに照れくさそうにしますが、ニヤっともしてくれます 僕らは、いまだに優れた大人にはなれていません むしろ日々子供から発見をもらう日々です そんな僕らが、何か贈ることができるとすれば、 これからもこの言葉くらいなのかなと思
夫のnoteをひっそりと私（妻）が更新します。 息子は4月に小学生になりました。 過酷な治療を経て助かった命、息子が普通の子供と同じ生活をしているということが今でも信じられません。 いま闘病の最中にいるご家族、精いっぱい生きてお空にのぼったお友達、今でも忘れることはなく、考えるたび、どのように自分たちの気持ちを表現するべきか、自分たちにできることは何だろうかと考えます。 退院から2年半過ぎても定期検査は続き、晩期合併症含めて心配事は尽きない日々です。 そんななか、4月に大
いまさらながらに子供たちから学んだ、特別と日常についてのこと。 大人はついつい特別なことを考えがちだなーと。 ふとすると、 今度どこに旅行に行こう？ 記念日にはどんなお店に行こう？ クリスマスには何をプレゼントしよう？ なーんて、考えがちです。 特別をつくると、まるで人生が楽しくなるような、そんな感じで思い描いたりします。 確かに、その時を想像して、あれこれ考えたり調べている時も楽しいです。 でもこの1年でそれにも勝る、日常の楽しみ方を、息子に教えてもらいました。 僕ら
サンタはトナカイでやってくるものだと思っていました。 でも今年のクリスマスには、バルーンでやってきたサンタもいたんです。 というのも、僕の友人にバルーンで空間の装飾をしている人がいます。 以降、バルーンおじさんと呼んでいきます。 今年の息子の誕生日は、まだ治療の真っ只中でした。 奇跡的に検査結果を待つタイミングと合わさり、1泊の一時帰宅と重なりました。 ずーと病院での生活だったので、1日でも家でお祝いできるのが嬉しくて嬉しくて、同時に来年の誕生日はどうなっているんだろう、
息子はよく、こんなことを言います。 「それアートに使うからちょうだい」 家では、捨ててしまいそうなものを見つけると。 外では、持って帰っても大丈夫そうなものを見つけると。 入院中も病院食のパッケージや、ちょっとしたゴミになってしまいそうなもの、退院時には胸の中に埋めていた抗がん剤治療のためのカテーテルまでもらいました。 これ、初めて聞く相手はたいていポカンとします。 「え？！あーと、、、、？？なに？」となります。 3歳の子とアートという言葉が、最初はまるで繋がらないのです
息子4歳、娘1歳のパパです。 いきなりですが、息子はガンでした。 当時息子のガンが発覚したのは、息子3歳、娘0歳。 なんだかんだで1年弱の闘病を経て寛解。 やーっと日常に戻り、社会の中に戻ってきた。 ガンは完治とは言わず、おそらく治ったであろうと言うことで、こういう難しい表現になるらしい。 うー、、心配は尽きない。。。 なかなかに長い期間だったのと、トラウマ的な怖さもあり、 普通に安心して過ごすにはもう少し時間もかかりそうな心模様。 けど気にしてばかりでもどうにもならない
