家族性ポリポーシスは何故難病指定されないのか
家族性ポリポーシスを知っていますか?
端的に説明すると、遺伝子異常により子供に50%の確率で遺伝する癌体質です。遺伝子を持つ人は、大腸におびただしい数のポリープが生まれます。そこから大腸癌を発症して亡くなる率が高く、平均寿命は45歳とも言われております。それを防ぐには早い段階(可能であれば10代のうちに)大腸を全摘出するしかなく、ただでさえ生きていくのが困難なので家族の支えは必須、それなのにこの病気は次々家族に発症します。私は祖母を大腸癌で亡くし、母と叔母が大腸を摘出しており