息子の病気について

息子、実は生後3日と生後6ヶ月に2回手術を経験した。
そして、現在は完治している。

自分が生きてきたなかで、赤ちゃんの手術をした人が周りにいなかったため、情報も少なく、検索したところでみんな症状は違っていて、あまり参考にならなかった。

だから、今回は残そうと思う。
息子と同じ症状の子どもを持つ親御さんに届くように。

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息子は33wで生まれて、胎便栓症候群という病名がつけられた。

早産だったから余計引き起こしたことのようだが、臨月で生まれても可能性はゼロではないという。

粘り気の強い腸の内容物（胎便）によって、大腸が閉塞した状態。

胎便栓症候群

産後24時間以内に排便があったが、上記の症状が起こる原因として、もう一つ可能性があると説明を受けたのがヒルシュスプルング病だった。

消化管の動きの役割を果たすために必要な神経細胞が、肛門から連続して欠如するために、その範囲の消化管の運動がおこらず、腸閉塞をきたす病気。

ヒルシュスプルング病

簡単にいうと、個人差はあるがヒルシュスプルング病の場合、小腸や大腸に神経が通っていないため、摘出手術になったり、移植を待ったり、残っている腸を肛門まで繋げたりするという。

当時、私は出産した病院、息子はさらに大きい病院にいたため、この説明は夫が受けた。

私は夫から話を聞いて、送られた説明の写真を見ながら、不思議なことに「あ、ウンチ詰まってるだけだな」と根拠のない自信があったのだ。

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息子が体重が少ないということもあり、まず1回目の手術で小腸から人工肛門になり、約半年後に小腸を繋げる流れになった。

体重があれば、人工肛門にはせず、詰まった部分のウンチを取り除いて腸を繋げるという1回の手術で終わったらしい。

そう、半年間、息子のお腹にはパウチがつけられていたのだ。

あぁ、なんて懐かしい。
百貨店のベビールームのおむつ交換台で、パウチを見た時の隣のお母さんの顔が今でも忘れられない（笑）

私は介護職をしていたので、パウチは見慣れていたし、扱いも分かっていたため、その光景があまりショッキングなものではなかった。

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結果的にあの時の私の直感は当たり、お腹に手術痕はあるものの、健康体になって完治した。

とてもありがたいことだし、入院していたNICUでも小児外科病棟でも、本当にいろんな子どもたちを見たし、いろんなお母さんたちと話して、私もさまざまな感情を抱えながら過ごしていた。

完治すると分かっていたとしても、毎日NICUに通っていたあの頃、3週間付き添い入院したあの頃には絶対に戻りたくないと思う。

そして、息子が手術したことでいろんなことを学んだ。
また、そのことも残していきたい。

そりゃイライラすることもあるけど、元気にすくすく育っていることはありがたいし、当時の気持ちを忘れてはいけないと思っている。