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父とALS 〜父が残してくれた宝物〜 難病ALSを患って数年前天国へ旅った父。 闘病の日々を綴りたいと思います。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #介護　#在宅介護　#糸

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父とALS 〜父が残してくれた宝物〜 難病ALSを患って数年前天国へ旅った父。 闘病の日々を綴りたいと思います。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #介護　#在宅介護　#糸

宝物の沖縄家族旅行の思い出

姉がすぐに旅行の計画や予約をしてくれて GWに家族揃っていくことに。 父の進行が早かったこともあり、 とても迅速にすすめてくれて、 家族旅行が実現できました。 介護タクシーの予約やホテルへの事情連絡、 空港会社への連絡、沖縄の介護タクシー予約 など、全て調べて予約してくれた姉に、 本当に感謝です。 とはいえ、父が車椅子になってから 介護タクシー以外での移動ははじめて。 ましてや飛行機なので、手続きなどで遅刻して、 周りにご迷惑をかけては大変。 余裕を持って用意できる

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    • 重度介護で学んだこと〜悩まない。考える。〜

      父の介護をして自分が大きく成長できたことのひとつが「自身の悩みに対する対応」です。 もともと石橋を叩いて壊すよね と言われたほど慎重派の私ですが、 今は悩むことはほぼありません。 それは 悩む＝結局前に進んでない 作業になってしまっていたことに 気がついたからです。 父がALSと診断されて全介護必要になってから、 最初はよくひとりで泣いていました。 それは父がつらそうで、 変えられない現状を嘆いていたんだと思います。 でもある時、そんな自分を俯瞰して考えたら この時

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      • ALS確定診断　ラジカット治療開始

        ALSと診断され、退院。 ラジカット治療に通うようになった父。 この時はまだゆっくり誰かの支えがあれば 自身で歩けていました。 自分の足で歩けることが、どれほどしあわせで、 できることをどんどん奪われていくことが どれほどの恐怖なのか、 まだこの時は家族みんなわかっていなかったです。 実家近くで、ラジカット治療を受け入れて下さった クリニックさんも、ラジカットは初めて行うと説明を受けました。 この頃は、父と同居している母が主に 送り迎えをしてくれていました。 普通で

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        • 思い出せない　宣告の日

          怪我の後、最初に父の会社の提携の整形外科へ。 そこでは怪我をした足の治療を していただきました。 仕事は休職という形をとってくださり、 ここから、父の検査の日々が始まります。 このあと、別の都内の大学病院で検査。 ここでALSの疑いがある。。 確定はできない。 と言われ、また別の病院へ。 そして後に、父が最期を迎えることになった病院に、脳から全て調べる検査をしに伺いました。 この検査は入院して行うことになっており、 私も入院初日に仕事を休んで一緒に向かいました。

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          ALS⑤〜繰り返す怪我〜

          父の怪我も治り、また日常が戻ってきたと 家族みんな思っていました。 そんな中また、父が仕事中転んで 骨折をしてしまったと連絡が… この時は転んだ後、立ち上がることもできず、 たまたま通りかかった方に助けていただいて 病院へ行ったと母から聞きました。 あまりにも怪我の頻度が多いこと、 父自身も足の運びが悪い事を感じていたので、 精密検査をすすめられ、 母と父、3人で病院へ。 得体の知れない怖さを感じたけれど、 それは父が一番感じているはずだから 「検査しておけば安心だし

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          ALS⑤〜繰り返す怪我〜

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          そらが大好き♡いつも心はそばに…

          私は小さな時から空を見上げることが 大好きでした♡ いつも上を向いて歩いてるね と兄にもよく言われていました😂 父と母と3人で車でお出かけして 母のお買い物を、車で父と待つ時間は 後部座席に寝転んで、窓から見上げたり、 自宅でも自室ベット横の窓をあけて 空を見るのが大好きで、 寝転びなら空を見ると、空と一体化したようで とても幸せを感じる瞬間でした。 当時、実家がバスを降りてから 少し歩く距離にあり、 バスを降りた瞬間に 夕焼け空を見上げる瞬間も大好きでした。 空好き

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          そらが大好き♡いつも心はそばに…

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          ALS④〜父との思い出①〜

          私は、両親、母方の祖父、兄、姉の6人家族で育ちました。 営業職をしていた父は、休みは週一だけ。 自分は何の贅沢もせず、 いつも家族のために 仕事をがんばってくれていました。 今思えば仕事で疲れているはずなのに、 貴重な休みの日はいつも車で いろいろな場所へ家族を つれていってくれました。 そして結果をもとめるわけではなく、 色々な経験をさせてあげたいと たくさん学ぶ場もつくってくれました。 ピアノ、習字、英語、塾、新体操、そろばん。。。 月曜日から金曜日まで毎日習い事の

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          ALS④〜父との思い出①〜

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          ALS③〜病気がわかるまで〜

          2017年 父は定年退職後も、非常勤で マンションの管理人の仕事をしていました。 とても整理整頓上手な父だったので、 住民の方に喜んでいただいたり、 現役時代とはちがったゆったりとしながらも 喜んでもらえる仕事に やりがいをかんじているようでした。 派遣されるマンションが週ごとに 変わるため、 お嫁に行った私には毎日のように 今日は〇〇の現場だよ！ （私）のお家に近い現場だから、 遊びに行こうかなー！ などラインをくれていました。 そんな父が仕事中 頻繁に転倒を繰

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          ALS③〜病気がわかるまで〜

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          AlS②〜父と歩いたバージンロード〜

          私の結婚式当日。 父は数ヶ月前に仕事中に転倒してしまい 捻挫をし、足を引きずって歩いていました。 私は無理しないでと伝えていましたが、 父は大丈夫。絶対歩く といってくれ、 二人手を組んでバージンロードを歩くことが出来ました。 本当にしあわせでした。 このときはただの怪我。 家族みんなが思っていました。 もしかしたら、父本人は 何かおかしいと感じながらも 言えずにいたのかもしれません。 ＃2000文字のドラマ

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          AlS②〜父と歩いたバージンロード〜

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          筋萎縮性側索硬化症 ALS①

          ALS（筋萎縮性側索硬化症）という 病気をご存知ですか。 alsという病が広く知られるきっかけとなったのは ２０１４年にアメリカからはじまった　「アイスバケツチャレンジ」でした。 私もこの病をはじめて知ったのは このアイスバケツチャレンジでした。 後に私の父が、 その病と闘うことになるなんて 想像もしていませんでした。 情報の少ないこの病。 私自身、この病と闘う方々にSNSを通じて出会い、たくさんのことを教わり、助けていただきました。 ALSという病気を少しでも多く

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          筋萎縮性側索硬化症 ALS①

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