フィンテプラについて

2024年5月13日 20:41

フィンテプラ®（一般名：フェンフルラミン塩酸塩）は、レノックス・ガストー症候群に伴うてんかん発作を抑えるチェリー風味の飲み薬（経口液剤）です。他の抗てんかん発作薬で十分な効果が得られなかった場合に、併用療法として使用されるお薬です。

娘は強直発作をキッカケに、1分～2分あけて硬直する…という発作が頻発するようになり、ブコラムを使用していました。

※ブコラムとは…てんかん重積状態を発症した患者さんに対する頬粘膜投与用プレフィルドシリンジ製剤であり、日本では、ブコラムは厚生労働省より「てんかん重積状態」を対象として希少疾病用医薬品に指定されており、2020年12月に発売されました。

しかし、ブコラムを週に2.3回使うようになり、同じ日に2回使うこともあるようになり……7月にオペを控えていますが、それまで少しでも重責発作を抑えて、ブコラムの使用を減らせればと、他に飲んでいる薬(テグレトール・トピナ・デパゲン・アフィニトール)に加えてフィンテプラの服薬が始まりました💊

2024.4.10より飲み始めて、約1ヵ月がたちました。
約35kgの娘は１回1.6㎖を1日に2回服用しています。最初の1.2週間は強直発作も減り、とってもご機嫌でしたが、3週目あたりから、強直発作がまた出るようになり、機嫌はジェットコースターです🎢💦

写真の説明の冊子を見ると、少しづつ量を増やしていかなければいけないのでは？🤔
と思っている所です…。
次回の診察で聞いてみようと思います👂

でも、ブコラムの出番はかなり減り、1週間に1回
ここ2週間は使用せずに済んでいます💉✨

フィンテプラはチェリー味がついていて、そういった味が苦手な娘は最初そのまま飲ませたら吐き出して🤮
今はドレッシングやマヨネーズに混ぜて、サラダにかけて食べさせています🥗 ͛.*
今の所バレずにいけてます❣️

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