脳性麻痺　おかんのレジリエンス

こんにちは☺︎
はじめてのnoteです。
障害のある子どもを育てるという事〜
現在19歳になる脳性麻痺の息子が産まれる前の事から、脳性麻痺であることがわかるまで、保育園に入園、小学校入学、中学校、高校、大学進学、
（支援級、特別支援学校、普通級、肢体不自由特別支援学校、知的障害特別支援学校）
シングルマザーで働きながらも療育に通い、
できる事は、やってみる。
山あり谷あり、谷だらけの日々、
自閉症診断や脳性麻痺児の手術、リハビリ、入院生活、喘息、斜視、停留睾丸、まだまだ沢山ある
「私だからこなしてこれた！」と思っている事を思い出しながら書いていこうと思っています。
困難やできない事、困った事をしなやかに強みに変えて乗り越えてきた！と今だからこそ言える事を書いていきたいです。
どうぞ、よろしくお願い致します。

脳性麻痺という疾病概念は、ごく軽症で日常生活活動 (activities ofdaily living; ADL)の障害がほとんどないものから、重度で全介助であるばかりか生命維持も危ぶまれるものまでを含む非常に包括的なものである[1]。 また、医療・教育・福祉政策など、使われる分野によってもその意味合いが少しずつ異なる[2]。
厚生省脳性麻痺研究班会議で定められた定義 (1968年)によれば、脳性麻痺とは、受胎から新生児期(生後4週間以内)までの間に生じた脳の非進行性病変に基づく、永続的なしかし変化しうる運動および姿勢の異常である。 その症状は満2歳までに発現する。 進行性疾患や一過性運動障害または将来正常化するであろうと思われる運動発達遅延は除外する[3]。
ウィキペディア引用　厚生省脳性麻痺研究班会議で定められた定義 (1968年）

脳性麻痺の定義は、上記に書いてある通り。

　脳性麻痺だって事がもし出産前にわかっていたら、産まなかっただろうか、産んでいただろうか、悩んで悩んで悩んで時間だけが経っていたのかもしれないし、障害があるとわかるってことは検診で問題があって選択を迫れれているかもしれないし、いろんな選択をできる時代。
私は、定期検診で切迫早産と診断されていた。
お腹の中の子が標準よりも小さめかな。と言われていました。
そもそも、切迫早産て何？
安静にしていてね！て言われたけども。
安静て、何をしないことが安静なのか疑問にも感じず、いつもより大人しくしていましたが、私の日常が一般的な活動を遥かに超えて身体を動かしていた事すら気が付かず。
私の考える安静と切迫早産で安静にしなくてはならない安静とがかけ離れていました。
病院で安静はこのくらい。って言う基準を聞いていたかも？聞かなかったかも？
その、安静にしなくてはいけないことの重要性に気が付きもせずに過ごしていたのです。。。母になる心構えができていなかったのです。
今は、丁寧に教えてくれるのかしら。
昔は、そこまでなかった気がします。（違っていたらごめんなさい）
28周、切迫早産でついに入院してしまうと、ベッドの横にトイレが置かれ病棟のトイレまでも歩いてはだめという安静！
一歩も歩けない生活を強いられることになるのです！！
私の考えていた安静と全然違かったことに驚きを隠せず、お腹の赤ちゃんに無理をさせていたこと、反省する入院生活を送ることに。。。
入院中は、検査、検査、検査。
検査尽くしの毎日、検査室には車椅子での移動。一歩も歩かせないぞ！という先生方の熱意まで感じていました。

あー外に出たい。
歩きたい。
お腹の赤ちゃんの心配をしながらも自分の欲に負けてしまいそう。。
母になるって、我慢ばっかりだ！！！