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SLEになりました。

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のらくらと書いてます。 全身性エリテマトーデスについて(厚労省) http://www.nanbyou.or.jp/entry/53
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#特定疾患

難病患者のためのライフログ

はじめに 私は国指定難病の全身性エリテマトーデスを患っています。この難病は自分自身の免疫が自分自身を攻撃してしまい、それにより生じる炎症やら疲れやすさやらによって日常生活に不自由を感じる類のものです。具体的には起き上がれなかったり、熱がピコーんと出たり、動くとあちこち痛かったり、痛くも痒くもないけど内臓がウフフなことになったりします。気圧や気温にに影響されることもあります。  そういう状況で生きているとよく困るのが、 「果たして今起きたこの不具合は昨日と同じぐらい?  それ

やれたりやれなかったりする内の、やれること

 昨年より紫外線に弱くなった。  SLE(全身性エリテマトーデス)は元々日光に弱いとアナウンスされている病気ではあるが、その実結構個体差があるようで、Twitterなどでは偶に野外ライブとかに出かける人も見かける。もちろん日中はカーテンを閉めきらないと生活できない人もいる。私はと言えば、今までは長袖の服を1枚引っ掛けて日傘をさしていればそれで済んだのだが、今年からは長袖を2枚引っ掛けねばならなくなってしまった。先日ちょっと和装で出かけた際など、うっかり背筋に日焼け止めを塗り