経管栄養と側弯の勉強会

令和5年2月19日(日)
経管栄養と側弯(そくわん)に関しての勉強会に参加した。

勉強会を通じて感じたこと↓
①経管栄養
うちは、昨年、娘が小学3年生の時に胃ろうを造設した。

胃ろうに至るまでに、経鼻栄養も実施したこともあるけれど、胃ろうにして良かったと思っている。

経鼻胃管
メリット:手術が不要
デメリット:肺への誤挿入のリスクがある。管が細いので栄養剤や水分のみの注入になる

栄養剤というのは、ラコールやエンシュア。
栄養剤のみの接種だと、微量元素(鉄や亜鉛、セレンなど)が不足したりすることがある。

胃ろう
メリット:ミキサー食などの注入が可能。肺への誤挿入は無い。

デメリット:手術が必要

私の個人的な意見だが、娘は胃瘻を選択して良かったと思っている。

食べないと脱水や低血糖になって、入院してしまうから、必死で食べさせたい母VS食べてくれない娘のバトルもしなくていいし。

食べなかったら、胃瘻から栄養を入れられる安心感はすごく大きい。

旅行に行った先でも、ミキサーにかけてあげれば、娘もご当地の美味しいものを食べることもできる！

入院もこの1年していない！

②側弯
うちはこれから思春期(成長期)になっていくため、まさに、これから必要な情報。

写真はプレーリーという側弯予防の補装具。
うちは大阪で作ってもらっている。

作る人、作る場所を選ぶのはとても大切だと思ってて、わざわざ大阪まで行っている。

今日、お聞きしたお話でもエビデンスや研究の数で言うと、やはり娘の病気って希少難病なんだなぁと改めて感じた。

できる範囲のことをやって、必要な時に適切な医療にかかることをこれからもしていこうと思う。

側弯は、成長期にぐっと進んだりするから、なかなか難しいなぁと思う。