体調の経過

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体調についての記録やぼやきなど。

運営しているクリエイター: K ME/CFS PS8→3 までの記録

#車椅子

突然歩けなくなる病気【動画追加】

私は、突然体調を崩し、歩けなくなった。歩けなくなる病気を色々と検索した。でも、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は思い当たらなかった。大学病院の脳神経内科ですら、問題ない、と匙を投げられた。私はたまたま専門医にたどり着けたけれど、何十年と病名わからないまま苦しんできた患者さんも沢山いる病気らしい。もちろん私のとても個人的な一例にすぎないけれど、誰かの参考になればいいなと思って発信している。歩けなくなる病気のひとつに、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気があることを知

車椅子から下りることもできない

今日は久しぶりにそんな日。外出すると悪化するので、予定していた通院すらキャンセルしてステイホームの日々。家の中で過ごしている限りは、時々車椅子を使うこともつい忘れてしまうくらい体調は落ち着いてきた。昨日は予定があって家の前の公園へ1時間ほど。車椅子を出してもらって、自分で立ってた時間はトータル10分あるかないか。歩数にして100歩くらいかなぁ。それでも外出の悪影響たるや見事なもので、昨日は10時〜12時、昼ごはん挟んで12時半〜16時半までぐったり。そこからちょっ

通院が体調を悪化させるという残念すぎる現実

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。土曜日に通院で出かけてから（電動車椅子利用でトータル3時間）、撃沈しています。帰宅直後は案外平気だったのですが、晩にはグッタリ💧「クラッシュ」と呼ばれています。通院当日の晩寝ているだけなのに、走った後かのように息苦しい。背中に何か張り付いているような、ズドーンと重くて怠くて、背中を取り外して横に置いておきたい感覚。どっぷり疲れていてしんどいのに、眠れない。寝てもすぐに目が覚める。翌日足湯した直後から

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