私は「きょうだい児」でもないし、「ヤングケアラー」でもないと思っていた件。
こんにちは！ごりみです♪※今回は超大作です。
先日、４月１０日「きょうだいの日」に行われた、第１回インスパイアラーズフェス（～ソーシャルグッドな映画祭＆パネルディスカッション～）にご参加いただいた皆様、本当にありがとうございました！
フェス運営に携わらせて頂いたごりみでしたが、私自身、きょうだい映画「ふたり～あなたという光～」との出会いから、このインスパイアラーズプロジェクトにジョインし、活動するなかで、大きく認識が変わったことがあります。
それは、
「わたしも、ヤングケアラーだったんだ。」
ということです。
そもそもの話、私自身「きょうだい」であるということを認められたのも、つい最近のことです。
障がい者の兄弟姉妹のことを「きょうだい」と呼ぶことを知ってもなお、
・・・私は「きょうだい児」でもないし、「ヤングケアラー」でもない・・・
と、思っていました。
ということで！
今回は、私が「きょうだい」や「ヤングケアラー」という言葉や、それをサポートする人たちに出会ったきっかけについて、改めて振り返りたいと思います。（少しセンシティブな内容になっておりますので、同じようなご自身の過去を思い出すような場面があるかも…？しれません。その点はご注意下さい。）
＊＊＊
私が「きょうだい児」になったのは、小学５年生・10歳のときです。
弟の心肺機能に、難病が見つかりました。
この時点で、弟が「障がい者」という認識は持っていませんでした。
まず、病名が聞き慣れないものだったので、その病気がどれだけ深刻なのかもわからなかったし、何よりも弟は見た目が普通だったのです。普通の生活も送れるし、会話もできるし、一緒にウルトラマン！！とか仮面ライダー！！とかやっていました。
ただ、当時その病気は、治す方法もまだ開発中？という感じで、薬で治せるのか、何か器具を取り付ける必要があるのか・・・。障がい認定は受けていないものの、心肺機能の病気なので、やっぱり運動は制限されました。体育の授業は受けられず、学校も歩くと遠かったので、母がよく車で送り迎えしていました。
お医者さまの話を病室で一緒に聞いていたわけではないので、私は余計に事情が分かりませんでしたが、病院から帰ってくるたびに母の顔色が悪く、なんだか暗雲が立ち込めているのを、一人静かに感じていました。
６年生の夏休みになって、母から初めて、面と向かって伝えられます。
・・・「弟くんはね、長く生きられないかもしれないの」・・・
弟は４つ下で、まだ小さかったものですから、なんでこんな小さな体にそんな使命を負わされたのか・・・と。たまに小児病棟に連れられて、中をのぞくと、自分より小さな子が、か細い体で病気と懸命に戦っている姿を目の当たりにし、「この世に平等なんてものはないんだ」と、子供ながらに思っていました。
＊＊＊
父は企業勤めのサラリーマン、母は自宅でデザインの仕事をしていました。
弟は、ひとまず投薬・通院治療となりましたが、難しい手術をしなければならない可能性もある、という状況のようでした。
そして私はというと・・・中学生になり、思春期に突入します！
また、このタイミングで、父が海外へ単身赴任することになりました。
青春期に父親がいないというのは、ある意味では、面倒臭くなかった。一方で、心の距離感がどんどんと広まっていきます。海外へチャレンジを決めた父が、当時何を考えていたのか私はわかりませんが、きっと弟の治療費を蓄えるためにも、一大決心をしたのだと思います。
マイホームでは、母と弟、そして私の３人暮らしになりました。
父のいない暮らしは、それほど”変わったこと”ではありませんでした。親が単身赴任しているという友人も何人かいましたし、相談事があればすべて母にしていたので、父に直接何かを頼った、ということもありませんでした。
しかし、この３人暮らしもだんだんと限界が見えてきます。
母の負担が、身体的にも、精神的にも、非常に大きなものになっていたからです。
父親は遠く離れた場所にいて、家では常にワンオペ状態。
弟には毎日薬を飲ませ、健康状態をチェックし・・・
食べ物に気づかい、病院に連れていき・・・
検査結果を聞くたびに毎回緊張が走り・・・
担当の先生はきつい言葉をかけてくる・・・
学校で無理をさせられていないかしら・・・
体が弱くて、友だちもできないんじゃないかしら・・・
みんなと同じことができなくて、辛い思いをしているんでは・・・
親（祖母）は私の育児に口をはさんでくる・・・
まわりの親戚も私を責めるような目で見てくる・・・
子どもが病気になったのは私（母）のせいなのか・・・
学校で特別対応をお願いすると、必ず怪訝な顔をされる・・・
カウンセラーは何の解決方法も示してくれない・・・
夫（父）はそばにいてくれない・・・
毎日一生懸命やっているのに、誰も、私を認めてくれない・・・
不安が膨大に膨らんだ母の心は、崩壊寸前でした。（すべて私の創造ですが、私にはそう見えていました。今でも、当時の母が時折みせた、ぼーっとした無表情の顔が、脳裏に浮かびます。）
だから私は、母が泣き言を言ってきたら、いつも受け止めるようにしていました。母が涙をこぼしているときは、私も隣で一緒に涙を流しました。弟の病気について、私がしてあげられることは何もないけど、ただ気持ちを共有することはできる…と。
そして、弟の４つ上の先輩として、助言を求められたので、友人を作るには部活に入るのがよい・文化部ならこれがおすすめ、など、弟がどうしたら”普通”に近い生活が送れるか、母と一緒に考えてきました。
弟中心の生活ではありましたが、私も私で、青春は楽しんでいました。友人も多く、部活では主将として活躍し、勉強も精いっぱいやって成績優秀。なんでも頑張る私を、母は一生懸命褒めてくれたし、自慢の娘だと言ってくれました。そして、いつも私を、頼りにしてくれました。
・・・私は頼れるお姉ちゃんだ！・・・
そう、自分で自分を鼓舞する一方で、なんとなく心のもやもやがありました。
私が頑張っている理由は、"家族"のため。
だけど、なんだか周りのみんなは、そうじゃない気がする。
・・・みんな何のために頑張ってるんだ？・・・
部活が終わって、家に帰ると、いつも帰りを待っていてくれる母。
うん。私が一番大事なのは家族。それ以上もそれ以下もない。
私はこのもやもやした気持ちを、ぎゅっと握りつぶし、なかったものにしてしまいました。
＊＊＊
私が大学に進学する頃、弟は高校生になりました。
父は相変わらず仕事一筋でしたが、３人の暮らしも慣れ、
ひっそり父抜きでディズニーランドに遊びに行ったり、少しずつ余白が生まれたかに見えたところで・・・
弟の病気が進行し、ついに手術をして、人工機器を取り付けることになりました。
弟の病気・障がいが、初めて、目に見えるかたちになったのです。
これまで、母と私は、弟がどうしたら”普通”に生活ができるかを一生懸命考えてきましたから、その考え方は変わらず。どうしたら目立たないよう隠せるかを、まず先に考えました。
・・・（弟の本当の気持ちに、寄り添おうともせずに）・・・
私たち家族は、弟が通学しやすい場所に、マイホームを引っ越しました。生まれ育った家を離れるのは、非常につらい思いでしたが、弟が元気に過ごせることが一番なので、文句は言いません。
しかし、弟の高校生活は、なかなか思い通りにはいきませんでした。
弟自身の心の中にも、もやもやがあったのかもしれません。
（具体的に何があったのかは、ここでは言わないでおきます。）
弟が成長するにつれて、お姉ちゃんとして、助言できることもかなり限定的になってきました。性格が真逆なので、何を言っても無駄。そんな状況に、私も焦りを感じるようになってきました。
しかし、私はこれまでずーっと、弟がどうしたら元気に健康に過ごせるか、どうしたら家族が笑って過ごせるかを考えながら生きてきたので、ほかに何も考えられなかったのです。
・・・頼れるお姉ちゃんでいなきゃ・・・
大学４年で迎えた就職活動では、弟が興味のあるＩＴ系に、自分も進路を決めました。
図書館大好き文学っ子の私が、なぜITの道に進むのか？と、友人に何度も聞かれましたが、私はその問いに、チャレンジしようと思って〜としか返せませんでした。
・・・弟の道しるべにならなきゃ・・・
＊＊＊
母の自慢の娘は、大手ＩＴ企業への就職が決まり、ついに社会人になりました。
周りには優秀な同期たち、新人に期待を寄せる先輩たち・・・。予想以上に大きなプレッシャーが、私の背中に覆いかぶさってきました。そして、またしてもこれを言われ続けるのです。
「なんで文系なのにエンジニアになったのか？」と。
「あなたには無理だよ。」そう言われているような気持ちになり、入社前に持っていたチャレンジ精神も、だんだんと弱ってきました。
すると、中学生の時に握りつぶした、あの、もやもや感情が、再び殻を破って現れてきます。
私が頑張っている理由は、"家族"のため。
だけど、なんだか周りのみんなは、そうじゃない気がする。
・・・みんな何のために頑張ってるんだ？・・・
・・・
・・・
「自分」のためだったーーーーーー！！！！！
なんと！！そう！！ようやくここで気づくんですね！！！
私の思考に欠けていたもの。
それは「自分がどうしたいのか」だったんです。
社会人になって、打ちのめされる思いもして、紆余曲折経て、いろんな背景をもつ人々に出会いました。そしてようやく、ひとりの人から言われた言葉で、「自分」を大切にすることがいかに出来ていなかったかを、気づくことができました。
＊＊＊
「自分」のために頑張ってみようと決心してからというもの、私はいろんなチャレンジをしてきました。
まず、できることからやってみようと、自分の持ってる知識を書き溜めるべく、個人ブログを立ち上げました。
ブログを立ち上げる際に参考にしたのが、こちらの「ヒトデ」さん。
ヒトデさんは、twitterフォロワー数１０万人以上の、ブロガー界隈では超インフルエンサーです。
（ブログ立ち上げに興味のある方はぜひ、ヒトデさんのブログを参考に！）
そしてなんと、ヒトデさん。
ご自身が「きょうだい」であることを公表されています。
私はこの記事を読んで、初めて、自分も「きょうだい児」だったんだということに気づきました。（２年以上前に投稿された記事なのに、今でも新しい読者コメントが続々と寄せられています。きょうだい当事者達にとってはめちゃめちゃ影響大です。）
この記事に出会ったとき・・・
あの時の私のもやもや感情って、「きょうだい児」だったからなんだ！
同じ仲間がたくさんいるんだ！！！
うおーーーーー！！！！！
もう何か手を動かさずにはいられなくなりましたね。早速、私は文章を書くのが好きだったので、noteというこの発信媒体を使って、自分の思いをつづることにしました。
初めて投稿したのがこれ。（ほぼほぼ、ヒトデさんの記事のパクリです（笑））
よく見るとね、2020年８月に投稿になっています。
ヒトデさんのブログに出会ったのが、2019年の６月頃。
めっちゃタイムラグあるんですよ。
実はずーっとね、これまで隠してきたことをオープンにするのに、勇気が出せずにいました。
”普通”に生きることにこだわって生きてきたからこそ、弟を障がい者だと思ったこともなかったんですね。だから、自分をその「きょうだい」のくくりに縛り付けること自体、抵抗がありました。
時間はかかってしまいましたが、自分で自分を受け入れることができたタイミングで、「”自分の人生”を始めるために」という見出しを付けて、ひとつ、自分の過去にけりを付けました。
記事を公開するとまあ！！なんてたくさんのスキが頂けること！！！
応援してくれる人がいるって、すごいパワーになるんですね。
そうしてnoteで記事を書くことが、自分の過去と向き合う時間になり、そのうちに、もっと自分の時間が欲しくなり、ついに私は、実家から独立することを決めました。
家族と元気に健康に過ごすことが一番だった私にとって、実家を出るということは、昔の自分を否定的にとらえることにもなりかねず、身を削るような思いでしたが、誰かから応援されている自分は、以前よりも強く感じました。
家族を気にせず、自分のやりたいようにやる。だけど、家族へのリスペクトは忘れない。私もヒトデさんのように、別名で活動しようということで、「ごりみ」という名前をペンネームとして、自分自身に命名しました。今はとても、愛着が湧いています。
＊＊＊
ごりみの活動が少しずつ定着してきたころに、きょうだいが主人公の映画「ふたり～あなたという光～」に出会いました。
この映画を見た感想を、自分の言葉にして共有する、シネマローグという会に参会し、またさらに仲間がいることを実感することができました。きょうだい当事者だけでなく、障がいの当事者、それを支える人、そのまた周りの人など、いろんな背景の人がこのシネマローグに集まります。
自分にも何かできることがあれば・・・！という声を、映画のプロデューサーに拾っていただき、今度はスタッフとしてかかわらせて頂くようになりました。何度もシネマローグに顔を出すようになって、思ったのは、いわゆる「当事者」的なものって、本当はなくて、全員が全員、自分たちの人生の当事者なんだなあということ。
ひとりひとりに、それぞれのストーリーがあるのだから、みんながみんなを称えあう社会になれば・・・。そんな思いが、まさに今回この映画から発展したインスパイアラーズプロジェクトの理念に一致しており、ちょっとずつまた、自分がやりたいことを実現するために動いているところです。
でねでね、
見出しにも入れてる「ヤングケアラー」って言葉が出てきてないよねっていう。
そうそう、私自身、「ヤングケアラー」でもない、と思っていたんですよ。介護してるわけでもないし。私は違う。私は普通。。。
ちょっと待った！！！普通って何？自分の決めたものさしで、またもやもや感情を握りつぶす気ですか？！
というわけで、ヤングケアラーについてもこれから知っていきたいと思っているわけです。どんな歴史があって、今どんな悩みを抱えている人がいるのか。人の悩みも十人十色。私の経験が、誰かの何かの支えになるかもしれない…？
応援してくれる人がいる私は今、ちょっぴり強いので。今度は応援する人にもなりたい！と、思っています。
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今回はこんな超大作になってしまいました…
ここまで読んでくださり、大変ありがとうございました！！！
私の場合は、家族のケアに時間的拘束をされていたわけではなく、どちらかというと精神面での家族のケアに比重が大きかった、という点で、なかなか自分が「ヤングケアラー」であることを認められなかった部分があります。「私はそんなんじゃない。私は普通。悩んでなんかいない。」そう、自分の心に言い聞かせてきたけども、、、この記事を読んで、何か心のもやもやがクリアになってきた！など、少しでも何か心境の変化がありましたら、ぜひコメント頂けたら嬉しいです!(^^)!
これからも応援、どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
応援頂けたら嬉しいです///