潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんとご家族向けのオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」が3周年を迎えました
Gコミュニティの宮﨑です。この7月1日でGコミュニティは3周年を迎えました。これまでサポートいただいた皆様、本当にありがとうございましたm(_ _)m
Gコミュニティとは？
Gコミュニティは、医療の専門家とIBD患者さんとそのご家族が作るIBDオンラインコミュニティです。
IBD患者さんやご家族が匿名、無料で登録できる形となっています。
コミュニティでは、消化器専門医や栄養の専門家らに加え他の患者さんらに質問することができ、双方向性のやり取りを通して、疑問に思っていることや不安などを解消することができます。
Gコミュニティの開発経緯
Gコミュニティの準備は4年ほど前から始まりました。実は、元々全く別のIBD患者さん向けのサービスを検討していました。
しかし、20名以上のIBD患者さんやご家族にインタビューをさせていただく中で、「自分に必要な情報にアクセスできずに困っている」という声を多くの方から聞きました。
その背景には、IBDの専門家の数が足りていないことがあります。
IBD患者さんは現在約30万人程度まで増加していますが、IBDをしっかりと診断治療できるIBDの専門性の高い先生は数百名程度しかいないと言われています。またIBDに詳しい管理栄養士さんも非常に少ないのが現状です。
またIBDの専門の先生がいる大学病院などに通っている患者さんも多いのですが、大学病院が大変混んでいることから、数分で診察が終わってしまうこともあり、なかなか自分の聞きたいことが消えないという声もありました。
そして、この「患者さんが自分に必要な情報にアクセスできない。」というシンプルですが、患者さんにとって非常に重要な課題を解決する方法として、オンラインコミュニティという形になりました。
Gコミュニティの現在の活動と今後の展望
Gコミュニティは現在ユーザー数が2300名を超える難病領域最大級のオンラインコミュニティになりました。
また開始当初から患者会様とさまざまなイベントを実施させていただいています。
最近では5月の世界IBDデーに合わせて「あるあるIBDデー」というSNS投稿企画を大阪IBD(大阪にあるIBD患者会)、TOKYO・IBD(東京にあるIBD患者会)と開催し、多くの患者さんにご参加いただき大盛況となりました。
また製薬企業様とのイベントも開催させていただくこともあり、今年の7月には田辺三菱製薬様とオンラインの就労イベントを開催予定です。
今後も引き続きオンラインでの情報提供とイベント等を行っていくとともに、情報の発信方法や内容についてはユーザーさんと対話を続けながら、多くの患者さんやご家族にとって価値のあるコミュニティをユーザーさん、スタッフさんと一緒に作っていければと思います。
これからもぜひGコミュニティをよろしくお願いいたします！