私の人生完璧！だったのに…
私の人生設計。
それは、25歳で結婚。30歳までには子供を産む。
私の母は、高齢出産で私を産んだので、
小学生の私は、いつも周りのママが若くて
元気ハツラツ！！で、羨ましかった。
だからか、物心ついた時から、
若いママになる！
のが、夢だったりした。
大学生の頃、
好きだった彼と別れるしかなく…
辛い思いをしたけれど、
次き付き合う人とは結婚を前提にする！
と、心に決めていました。
友達の紹介で知り合った彼。
最初は全く何も気にしてなかったのに、
メールのやり取りで急接近♡
そこから数回目のデートで子供の話までして…
3年間のお付き合いをして
見事25歳で結婚〜！！
その翌年には第1子誕生！
その3年後には第2子誕生！
30歳までに2人の子供を産むことができ、
わたしの人生設計は完璧だったのです！
はい。本当に完璧でした。
子供が障害児ということ以外は…
第1子は多発奇形がある障害児でした。
低出生体重児だったため、
生まれてからもＮＩＣＵへ1ヶ月間。
その後も大きな病院へ通い、手術も3回経験。
ついには経管栄養といって、鼻の管からミルクを注入する医療的ケア児になったのです。
私は赤ちゃんと触れ合ったこともないし、
そもそもどう扱えばいいのかわからない。
育児書や先輩ママさんの話は、全く参考にできない、ぶっ飛んだ育児を試行錯誤でやる日々。
必死過ぎて正直あまり覚えてないのです。
そして、夫の転職で引っ越し。
その後、第二子が生まれるも
早産でＮＩＣＵに入院。
退院したとおもったら、
夫の転職先がブラックで辞めたいと泣かれ…
障害児と新生児と鬱になりかけの夫。
それでも、どうにか家庭も育児もやってきた。
その時は、ただただ必死の毎日でした。
我が子たちはＮＩＣＵ育ち、
息子は手術を経験し、
医師、看護師さんには大変お世話になりました。
（現在もですが。）
身近に医師、看護師さんと接すると
改めてすごい職業だなと思います。
子供たちがいなければ、
ここまでわからなかった
医療の世界、障害児をサポートしてくれる世界、
夫の気持ち。
子育てを通じて、たくさんの人と出逢い
優しくて愛情がある方々がほとんどでした。
私は、毒親育ちで否定されて育っているので
人が怖く、人と接することを避けてきました。
結果的に、何も怖くない。
ということがわかり、今では明るいママとまで言われるようになりました。
子供が出来る前と、ある程度育てた今だと、
自分の性格が180℃変わりました。
そして、夫に対しても、
夫が悪いわけではなく、夫の両親が悪いわけで
夫も辛い思いをした子供時代だったんだ。
そう思うと優しくなれました。
子育ては自分育て。
私は、子供は勝手に育ってくれるもの。
生まれるまではそう思ってました。
しかし、障害児という特別な子が生まれてから、
寝る間もないほど息子に付きっきり…
周りのさりげない言葉に傷ついたり、
周りの健常の赤ちゃんを見るのも辛かったり…
時には、なぜ自分がこんな目に？
妊娠中にタバコ吸ってるやつが健常児で、
私が障害児なんて不公平！！
周りの出産報告も、当たり前に健常児だから素直に喜べなかった。
そんなグチャグチャな感情になったのも
初めてのこと。
ずっと、色々な感情を押し殺してきた私。
子育てを通してたくさんの感情が溢れ、
自分を許すことができた。
自分の幼少期を振り返り、
あの時、母に抱っこしてほしかった。
あの時、母に共感してほしかった。
あの時、母に励ましてもらいたかった。
あの時、母に褒めてもらいたかった。
辛かったね、悲しかったね。
自分であの時の感情をヨシヨシしてあげることが
出来るようになりました。
思ってもなかった仕事
障害児を抱えながらパートくらいは出来るようになり、とにかく融通の利く仕事をさせてもらっていました。
そして、ひょんなことから保育園で働かせてもらえることになっになった私。
昔から、子供は得意じゃなくて…
小学生以上の子供とは、どう接すればいいのかがわかるけど、小さい子って理解不能だし…
そう思ってたのに、やってみたら楽しい！！
子供たちも可愛い！！
あれ？私、案外向いてるかも？
私自身、子供の頃の気持ちがそのままあるので、
一緒に遊べちゃうし、嫌なこともわかる。
元気がない時も、子供たちから元気をもらえる。
子供ってすごいなぁ。と感じる日々です。
そして私には夢ができました。
第2子である娘を育てていると、障害児のきょうだいには、何も支援がないことに気が付きました。
当事者には、たくさんの支援がある。
親にも話を聞いてくれる医療従事者や学校の先生、行政サービス、そして親の会なんかもある。
しかし、きょうだいには何もない。
物心ついてくると、何ともいえない感情がでてくる。自分のことさえ、わからなくなる時期なのに、障害のあるきょうだいがいることが、どれだけモヤモヤすることなのか。
私は親の気持ちはわかるけど、
きょうだいの気持ちは正直わからない。
けど、確実に色々と感じているのはわかる。
だから、そのモヤモヤを吐きだす場所だけでもまずは作りたい。
私は話を聞くことは得意。
娘の話も2時間ぶっ通しで聞くこともある。
それを活かして、
きょうだい児支援をしていきたい。
まだ、何も形には出来ていないけど
まさか自分発信でやりたいことをやろうと
思うことはビックリです。
そう思えたことも、今までの事があったから。
今まで出逢った全ての人に感謝です。
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