好酸球性副鼻腔炎(指定難病306)

先週副鼻腔炎の手術をして、今日、鼻の中に詰めてあった詰め物を取りにいって来ました

覚悟はしていましたが、これがほんっっっとに辛い

失神するんじゃないかってくらい

結構、いや、かなり奥の方に詰めてあるガーゼ？？かな、を引っこ抜かれるんです、、

いやー、辛かった

で、検査結果も出ていて、やはり
疑いのあった
好酸球性副鼻腔炎でした

指定難病になるもので、結構な割合で再発しちゃうらしいです泣、、

ポリープが大きくなったらまた手術、、
手術はまだ、まだ、いいですが、

ガーゼ抜くのをまたしないといけないとかなると、、、、

まぁ、とりあえず、風邪とか引かない様に体調管理を今まで以上にしっかりして、

きちんと通院しながら、ひどくならないように付き合っていこうと思います！

週末また、詳しい話を聞きにいって来ます

以下厚生労働省306好酸球性副鼻腔炎より抜粋


1.概要
両側の多発性鼻茸と粘調な鼻汁により、高度の鼻閉と嗅覚障害示す、成人発症の難治性副鼻腔炎で ある。抗菌薬は無効であり、ステロイドの内服にのみ反応する。鼻腔内に鼻茸が充満しているため、 鼻副鼻腔手術で鼻茸の摘出を行うが、すぐに再発する。鼻閉と嗅上皮の障害により嗅覚は消失する。 嗅覚障害のため風味障害を含めた味覚障害をきたす。気管支喘息、アスピリン喘息(アスピリン不耐 症)を伴うことが多い。鼻閉のための口呼吸が喘息発作を誘発し、著しい呼吸障害を起こす。また中 耳炎を伴うこともあり、好酸球性中耳炎と命名されている。この中耳炎は、難治性で聴力障害は進行 し、聾に至る。鼻粘膜には多数の好酸球浸潤を認めるが、中耳炎を伴うと耳漏にも多数の好酸球浸潤 が認められる。経口ステロイドは、本疾患が良性疾患のため、主治医は継続使用にためらいを感じ、 数か月で投与を中止すると増悪をする。上気道感染によっても症状が増悪するため再度経口ステロイ ドを投与せざるを得ない状況となる。
2.原因 原因は不明。
3.症状 多発性鼻茸と粘調な鼻汁による高度の鼻閉と口呼吸。鼻閉と嗅上皮の障害による進行する嗅覚障害
が生じ、最終的には嗅覚は消失する。味覚障害も起こす。成人発症であり、病側は両側である。気管支喘 息を合併することが多く、口呼吸により誘発される喘息発作を起こすと、ひどい呼吸困難に陥る。粘調な耳 漏や難聴を呈する難治性中耳炎を伴うこともあり、進行すると聾に至る。
4.治療法 経口ステロイドが唯一有効。手術により鼻腔に充満した鼻茸を摘出すると、鼻閉は一時的に改善するが、
すぐに再発し、鼻腔を充満する。
5.予後
軽症から重症を含めて、内視鏡下鼻内副鼻腔手術を行った場合、術後6年間で 50%の症例が再発する。
特にアスピリン喘息に伴う好酸球性副鼻腔炎では術後4年以内に、全例再発する。 経口ステロイドの内服で軽快をみても、感染、体調変化などにより増悪し、これを生涯繰り返す。 好酸球性副鼻腔炎には、重症度が存在する。軽症では、手術で改善することもあるが、重症では、極めて難治性である。

○ 要件の判定に必要な事項 1. 患者数
約 20,000 人 2. 発病の機構
不明
3. 効果的な治療方法
未確立(経口ステロイドにて軽快。中止すると増悪。)
内視鏡下鼻副鼻腔手術(一時的に鼻閉が改善する。) 4. 長期の療養
必要
5. 診断基準
あり(研究班作成の診断基準あり。) 6. 重症度分類
1)または2)の場合を対象とする。 1)重症度分類で中等症以上を対象とする。 2)好酸球性中耳炎を合併している場合