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多発性硬化症という難病になった話①

僕は2014年に多発性硬化症という神経の難病になりました。

最初は右手が少ししびれるような小さな違和感だったのですが、
それが1週間足らずで箸が持てなくなるほど動かなくなりました。

痛みなどは全くなくて、ただ手が動かない。
そんな状態。

入院することになった時には足も麻痺していて歩くのがやっとでした。

病名が付いた日が丁度 誕生日でした(笑)

病院のベッドに寝転がっている時「もうこのまま歩けなくなって車椅子生活になるのだろうか。」とか「もう働いたりすることもできないのかな。」とか、

いろんなネガティブなことが頭をよぎっていました。

しかし何故か自分の心の奥の芯の部分には、とても不思議な感覚があって、それが何かというと、

「これから自分の人生がとんでもなく良くなる!」という感覚が何故か自分の中にありました。

これは本当に不思議な感覚なのですが、
周りや両親も絶望している中で自分だけはなぜか希望が見えている。

そんな感じでした。

そこから僕は1つの信念を作ることにしました。

「難病になったけど、世界で誰よりも幸せになる!」

これをはっきりと自分の中で決めたのを覚えています。

2014年に難病になり、今は2024年。
10年経ちましたが今もずっとこの難病と共に暮らしています。

僕は今42歳なのですが、左足だけが80歳のおじいちゃんのような感覚。

体は元気なのですが左足だけが動きづらい、そんな状況です。

走ったりジャンプしたり運動することができませんが日常生活には何の支障もありません。

歩いていると「あの人少し足が悪いのかな?」と思われる程度です。

病気というものはいろいろなことを教えてくれるなと思います。

病気になる前はタバコを吸ったりジャンクフードを食べたりとめちゃくちゃな食生活でしたが、今は体に気を使ったおいしいものを感謝して食べるようになっています。

病気と言うものはおそらく体からのSOSのサインなのでしょう。

そんなふうに感じています。

この病気になってから2年ぐらいは病院から提案された治療を受けていました。

ステロイドを毎日飲んだり、インターフェロンという自己注射を1週間に1回、自分で打っていました。(これがまた痛いんですよね。)

医療費も高額でしたが難病の受給者証を受けていたので比較的小額で済むことにができていて、それはすごく有り難かったです。

しかしそれと同時に自分の体にかなりの税金が使われていることに申し訳なさを感じていました。

確かインターフェロンの注射は保険がなければ1本20万円位くらいだったと思います。(かなり曖昧です。)

難病という言葉は治らない、治りづらいという意味が含まれています。

そして「この治らないですよ。」と言ってるのはお医者さんです。

この「治らないよ!」と言ってる人の言うことを聞くと言うことに僕はすごく違和感を覚えました。

なぜなら僕はこの病気を治したいと思っていたからです。

治らないよと言っているお医者さんの言うことを、治したいと思っている自分が聞くと言うのは辻褄が合いません。

なので僕は思い切って治療を受けないことに決めました。

最初はものすごく怖かったですが、
自分の体をしっかり感じてみるとやはりステロイドを飲んだり自己注射を打ったりするのは自分の体が拒否しているのを感じました。(毎週 副作用がキツかったです。)

そこで僕は「考え方」と「食べ物」を変えることを意識することにしました。

自分が今までしてきた体のダメージをここで清算することに決めたのです。

治療を受けなければ僕の病気に対して税金が投入されることもないので一石二鳥だと思いました。

先生からは「治療を受けない事は絶対にありえない!絶対にお勧めしません!」と言われましたが、
そこはもう自己責任。
「これで歩けなくなったり最悪なことが起こったら、もうそれは全て受け入れて楽しむしかない。」と決心して、
完全に治療を受けないと言うことを決めました。

そこから8年ほど経ちますが、これといって何か大変なことが起こることもなく生活していて、毎年更新の難病の受給者証も更新せず返却しました。

体の調子もどんどん良くなってる気がしています。

以前はものすごく疲れやすかったのですが、今は体力もあります。

相変わらず足が上がりづらい位ですがそれでも、私の体は絶好調です。

私は医療を否定するわけではありません。

西洋医学に相当助けられた部分もありますが自分の体の正直な声を聞いたときに、考え方と食べ物で変えよう!と思っただけです。

長くなったので次回にしますが、
私はこの病気からものすごいギフトを貰っています。

次回はそのギフトについてnoteを書いていきたいと思います。

※もしこのnoteを多発性硬化症や難病の方が読んでいるとしたら安易に薬を止めたりはしないでください。
何か思いがあったら、自己判断ではなく慎重にお医者さんに相談してください。
僕の場合はかなり特殊なケースですので。

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